我生长在河南中西部地区一个依山傍水的美丽的小镇上，92年我和老公结婚，虽然不太富有但还算和美幸福吧。95年一次偶然的车祸，我老公需要输血，就这样我们花钱买下了一个终身的祸根。
2005年7月，他开始出带状疱疹，别人的疱疹打几瓶点滴就好了， 可他呢，整整三个月，花费了2000千多元钱，也只是有所好转。从此，他的身体状况越来越差，消瘦，乏力，没有食欲，感冒，一次一次的差，一次一次的治疗，所有的诊断结果都是感冒。2006年12月份和2007年3月份又分别突然昏倒两次，120急救车送到市区医院，醒过来后，仍然查不出病，过度劳累，多加休息——医生们都束手无策，我们更加困惑了。
眼看着他的体力越来越虚弱，2007年4月28号，我们下定决心到市区医院做全面检查。查了两天还没有结果，医生问我老公以前的治疗情况，然后突然问：“他输过血吗？”“输过呀，”我脱口而出，“95年因车祸我陪他输的血呀！”医生说：“好好好,你去吧。”
第二天，我们的“死刑判决书”下了，我们俩双双感染了HIV,只不过他现在已经发病，而我还是个携带者。这一消息对于我们如晴天霹雳，五雷轰顶，我嚎啕大哭，“怎么会呢？怎么会呢？我做了什么伤天害理的事了吗？我坑谁骗谁了吗？为什么？为什么？苍天啊!大地啊!我宁愿得的是癌症，我宁愿被汽车撞死，可我怎么也不能接受也不能承认这么一个事实呀！"痛定之后，我不知道我们的生命还有多久，三个月？两个月？一个月？ 我不敢想象我们的生活怎么过，家有年迈的双亲，还有一对那么可爱的女儿（还好，她们没事，全家人都有些许安慰）。而此时，我们全家决定要尽力挽救他的生命。
第二天，我的哥哥嫂嫂，姐姐姐夫，一起把我们送到了郑州六院，从他们转过身偷偷抹眼泪和沉痛的目光看，他们此刻最担忧的是不知道我们还能在一起多少时日 。看到医生，我真想跪下求医生——“救救我们吧！”我第一句话就问：“医生，能治吗？”医生说：“没事，机会性感染治疗之后，吃上抗病毒药就稳定了。”我们半信半疑，信的是希望那是真的，疑的是医生也许是临终前安慰我们吧，既来之，则安之，听天由命吧！
一个多月治疗下来，虽然吃上了抗病毒药，但是严重的药物副作用，使他更加消瘦了，看到这样的结果，他执意要出院，说“死就回家死吧！”我们两个商议，回家后，脱离家庭，在山坡上随便搭一个小屋住下，随时等候生命的判决。
家人的关爱给了我们温暖，把我们从死亡的边缘拉了回来
两位哥哥把我们接回了家，极力阻止我们脱离家庭。想起年近花甲的大哥隔三岔五到医院探望，看到弟弟能吃点饭时脸上露出的微笑；听着二哥二嫂说：“你们不要担心家庭生活和孩子上学的事，有我们吃的就有你们吃的，我们的孩子能上学你们的孩子一样能上学”；看着因为他的病愁的发呆的年迈的婆婆；又低头看看一对需要父母温情的可爱的女儿； 了断一切的想法一次次无可奈何的消退了。在广州工作的两个侄女一次次打电话询问我们的病情，并纷纷邀请我们到她们家里去，我感激的泪水夺眶而出，像断了线的珠子，那是感激的泪水，因为她们不歧视我们呀！可我是一个好强的人，一次又一次地推辞。最后，一个侄女专程从广州回来看望我们，我看到她，大哭了起来，她说：“三婶，不要这样，这有什么呢？社会在发展，科学在进步， 再活三十年没问题的”。走时，给我们留下生活费，一再叮嘱我们要保养好身体。
这个充满爱的大家庭把我们从死亡线上拉了回来，使我们鼓起了继续活下去的勇气。感谢你们，我挚爱的亲人们！
朋友的帮助让我看到了外面的天，打开了心灵的一扇窗
几经换药，三个月后，他的病情终于稳定了下来，饭量增加了一些，体力也有所恢复，我想也许是阎王爷暂时手下留情吧。可是一向喜欢热闹的我们，遇到亲朋好友的聚会总是回避不参加，此刻的我们只能关上门悄悄的哭泣，我们还能做什么呢？只不过捡了一条命吧，废人一个呀，还逞什么能？无论和谁相处只要人家不嫌弃我们就行，因为自我感觉低人一等啊。我的精神颓丧到了极点，——苟且偷生吧，谁知道还能活几天呢！
在郑州六院治疗期间，我们遇到了很多病友，新郑的李哥李嫂，经常和我们谈心，孙大姐首先给我们凑了一个月的抗病毒药，他们的关怀支持也增加了我们生活的信心。
2008年12月1日，世界艾滋病日将要来临时，孙大姐又再一次把出去参加万延海老师组织的联席会议的机会让给了我，她的话语在我的耳边回响：“出去吧，到外面看一看，听一听，你的心情会好多的。”
真的，会议上我见到了全国来自四面八方的朋友，这让我大开了眼界，我尘封了一年多的心灵在这里打开了，那么多的朋友都是艾滋病病毒的受害者，我的心不再孤单，有人与我同行啊！
其他NGO小组的风采，感染我走上了这条路
在郑州六院治疗期间，我们到了“郑州关爱之家”，在那里我们受到了热情的款待。啊，那里的空气自由自在，可以尽吐心声！还给了我们几本治疗方面的书籍，杂志《携手》等等，我如饥似渴的阅读着，感到没有那么可怕了。然而回到家中，我却把那些资料藏到没有人能看到的角落里，再也不敢看见他们，似乎这样可以掩盖我们是艾滋病人的事实。
广州联席会议讨论了民间草根组织的优点，缺点，又讨论了CDC 的优点，缺点，还讨论了NGO和CDC 的关系，我听得入迷了，他们总结的字字在理，句句真切，看得那么透彻，说得那么全面。我还见到了“中国爱之关怀”的刘杰，啊，他们好坚强，好勇敢，他们和我们一样是从死亡线上被拉回来的人，居然还在做工作，做倡导，我被震撼了！
回到家里，我马上点开了中国红丝带网站。不能不感叹，——外面的世界好广阔！全世界艾滋病领域发展状况尽显眼前，满腔的愤怒也随着了解的深入慢慢的化解了消失了。我释然开怀了，我也是可以做这方面工作的，为这个特殊的人群服务的，这个大家庭需要我们，不嫌弃我们。在这个时候，全球基金六轮的项目开始招聘，我毫不犹豫的拿起了久置的笔。
政府的支持给了我们NGO阳光，雨露
在广州联席会议上，我见到了中国性病艾滋病防治协会的罗玫老师，她细致入微的讲课，平易近人的态度，我的心颤抖了！中国性艾协会是政府大力支持的一个历史悠久的NGO，她们给我们的帮助，其实都是政府给我们的帮助啊！政府居然还这么关心我们！
2009年3月份全球基金六轮项目书评审结果出来了，没有想到的是，我的项目书评上了！虽然只有几千元，但是我却异常兴奋，兴奋之余我又非常焦虑，因为做项目我还是一个门外汉。怀着忐忑不安的心情来到了项目办，做项目前的培训。
在河南六轮项目办，我见到了项目官员陈昭云老师，还有工作人员陈星漪和张笛。他们个个热情亲切，和我们同桌就餐一点也不嫌弃我们。可我还是不敢多说话。陈昭云老师似乎看出了我的心思，说：“为什么呢？不说话？有什么顾虑吗？是因为艾滋病本身吗？不必担心，你可以想想，这个病是不是要比癌症要好些 呢？虽然不能完全治愈，但是通过药物治疗它可以 被控制，是不是比肺结核和乙肝要好点呢？日常生活是不传染的，终身吃药又有什么呢？高血压，糖尿病不是也要终身吃药吗？更何况国家还有一定的优惠政策呢。别怕，项目工作方面有困难，打电话随时解答，你第一次做嘛，做过一次就不难了。我相信你会做好的，因为你的态度很认真，我相信你！”陈老师的话句句说在了我的心坎上，看着陈老师信任和鼓励的目光，我的心情轻松了许多许多。离开项目办时，已经到下班的时间了，可是陈星漪和张笛两位项目官员都留下来，又一项一项地给我讲解，直到我明白了为止。
回去后，我到我们县的艾防办，艾防办主任看了我的项目书之后，；连声说：“太好了，太好了，需要帮忙的地方，我们大力支持，大胆的做吧。”这一切都给了我极大地鼓舞，给了我信心。
4月份，我在艾防和CDC 的帮助下，成立了我们县里第一个艾滋病感染者自己的草根小组-----康乐家园，开展了第一次培训。培训班上，面对好多感染者和病友，我激情地说：“我是咱们康乐家园的负责人，电话随时联系，欢迎随时到我家做客，沟通。我们项目的实施会使更多的人正确的了解艾滋，正视艾滋，预防艾滋，减少心理压力，为我们感染者营造一个更为适宜的生存环境。在我们这个家园里，我们可以畅说欲言，因为我们是平等的，没有什么可隐瞒的，并且是可以无代价互相帮忙的，真正为了他人的健康言无不尽的。”话音未落，我听到台下响起了热烈的掌声，“谢谢，谢谢大家的支持，我们政府CDC和艾防办在这方面做了良好的工作，我们的小组是政府工作部门的一个窗口，是政府工作的延伸和补充，是政府和社群之间的纽带，在以后的生活里，希望大家有个良好的心态，面对现实，树立生活的信心，勇敢的与病魔做斗争，愿大家有个健康的体魄，快快乐乐过好每一天。”“哗哗哗”，台下又是一片热烈的掌声，那是大家来自心底的久违的笑声。
积聚了好久的话语脱口而出，这是我没想到的，两年来，家庭的爱，朋友的帮助，其它NGO 小组的感召，政府的支持，簇拥着我，把我从黑暗的阴影里拖了出来，使我又沐浴在了阳光下，又溶入了七彩的生活中，我怎么能不把这份爱传递下去呢？
目前康乐家园的发展现状
由于全球基金六轮项目资金托管到了我们县的艾防办，政府看到了上级对草根的认可和支持，扩大了社会的影响力，小组的社会环境得到了改善，提高了小组整合资源的能力。也锻炼了小组和政府部门之间沟通的能力，同时感染者的话语权和信心得到了提高，感染者遇到问题都找相关部门按正当途径解决，不再像以前一样，采取聚众或过激的武力行为和上访活动啦。
政府感到有我们草根组织来参与工作，有时候会达到事倍功半的效果。而我们艾滋病感染者和艾滋病病人呢，无所谓项目支持不支持，我们自己一起决定聚会的时间，大家积极参与，以前发给咱们的宣传资料有的人不愿意要，也不愿意学，现在都乐意的接受，并在一起热烈的讨论资料上的内容，勇跃发言。
我作为小组的负责人，从中倍受鼓励和鞭策，我感到自己肩上的担子很重，可谓任重而道远，我又感到仅有一腔热情是不够的，要有韧性，耐心，真诚，善良，还要有愿意为这个公益事业服务的公益心，以及各方面的能力，我总是感觉自己的能力不足，只要遇到培训和交流的机会，我都积极参与，认真学习，希望回去之后能给我们康乐家园的成员们带去更多更好的知识和服务。
最后祝愿我们的康乐家园在各方面的关照下，健康成长，越走越好，越走越远，最终使我们这些感染者能够以平常人的心态回到茫茫的社会中，而不是以一个孤立的群体悄悄的存在着。
读后
初识张丽霞大姐，是在一年前的秋夏之交，我受全球基金第六轮（GF6）河南项目办的邀请，陪同项目官员陈星漪，参加GF6资助的草根小组的项目督导。张大姐和她的爱人平淡而幸福的彼此守护，羡煞我这个单身汉。同时，给我留下深刻印象的，是张大姐的眼神，新奇且热情，洋溢着生命的火花。她几乎是全神贯注的看着我们督导的整个过程，积极的参与其中。那时的张大姐，尽管是村里的艾滋病防治的积极分子，但对什么是项目，怎么样写申请，什么是倡导，什么是反歧视等等，都一无所知。在她们县的农村艾滋病感染者中，张大姐的学历和各方面的能力算得上优秀，所以我和星漪都鼓励她，要她多参加草根小组的活动，多了解草根小组的工作。其间，张大姐断断续续通过电话向我咨询一些问题。一年以后，我和张大姐一起开会，一起讨论，一起为促进河南NGO的发展而努力。
张大姐和她倡导成立的康乐家园，是中国河南现阶段艾滋病感染者社区组织发展的一个缩影。当国际国内目光投向艾滋病比较严重的河南省的时候，大多数的社区成员没有一味抱怨，没有一味消极，而是脚踏实地的，不计较个人得失，抓住机遇，学会生存，学会发展。
同为女性，我有深深的感触，NGO领域内从业女性要多于男性，但由女性发起和担任领导的NGO却不多，尤其在基层，在社区组织内，女性领袖更缺乏。康乐家园刚刚起步，前面的路还很长。张大姐，希望你能更加努力。(中国发展简报通讯员曾春娥)
