2010年3月9日脊椎中国网站开始建立,4月到8月由于用户无法访问服务器而停滞,2010年8月20日,在更换网站服务器和空间提供商后,脊椎中国正式开始运行。
作为国内首个,也是内地唯一面向神经管畸形群体的援助网站,脊椎中国面对的是在我国排名第二的出生缺陷疾病。(全世界发病率为1‰~2‰,而在我国部分地区高达6‰~10‰,而且近年呈现出迅猛增长的趋势)。面对的是大量可以通过手术避免致残的新生儿童,和一个庞大的无法参与社会分工的成人患者群体,无办公场所,无固定人员,无费用支出,脊椎中国一直以零成本运行,几个月来,围绕一个平台和三件事,我们已经取得了以下进展:
一、建立一个平台。
1 汇集信息:
从运行至今,网站收集和发布了1200多篇文章,其中大部分为原创,内容涉及预防,手术医疗,康复,生活交流,救助,工作机会等多个领域,被各大搜索引擎收录近400篇,网站排名位于前列。
2 促进交流
目前真实有效注册会员200多人,同时汇聚了一个200人的新生儿父母QQ交流群,也成为网络中一千多名患者和QQ群的联系纽带。下一步的任务是汇集更多的志愿者和相关领域的专家和专业人士。
3 倡导公益:
从创建初期,将引导群体内的互爱、互学、互助、互勉,弘扬自立,自强,自律,培育感恩之心,做为首要任务。
二、做三件事情
1 预防神经管畸形出生缺陷,
建立与育婴类网站的交流,宣传预防和检查
建立和妇幼保健单位的联接,提高医疗机构的重视程度
提供法律援助,由北大法律专业律师提供法律义务咨询,维护新生患儿合法权益,通过加大医疗事故成本,促进医疗机构对预防环节的投入和重视。
2 减轻或避免儿童致残;
与美国OSCCF,天使妈妈团队,北大医院共同建立了绿色手术医疗通道,为患儿及时治疗提供费用减免和帮助,为贫困地区和家庭患儿提供资金支持。
3 改善神经管畸形群体的生存状态。
与虚假广告宣传抗衡,提醒患者理性对待成人手术医疗,避免遭受二次伤害。
三、负成本运做,建立神经管畸形群体的工作就业循环模式
重残患者如何参与社会分工,获得独立经济来源,是一个难以解决的课题,脊椎中国希望建立一个解决上述问题的良性循环模式,将改善神经管畸形患者生存状态,与更好的达到降低畸形儿出生率,减轻或避免新生患儿致残这两个方面结合起来,把帮助患者生存的投入转化为项目成本的降低。
1 问题的提出:
在脊椎中国实践过程中,我们发现:一方面是完成降低畸形儿出生率,减少残障儿童,改善患者生存状态的目标,关系到国家的未来人口素质,是重中之重,急需要大量人力,另一方面是大量神经管畸形患者由于身体的特殊原因,无法加入社会分工,独立生存。
2 患者优势:
神经管畸形患者了解相关知识,身体条件的限制反而更适合网络信息时代的传播工作。
3 模式设想:
建立一个良性循环,创造条件,让部分没有经济来源的患者能够加入到神经管畸形人群的救援工作中来,承担起宣传,医疗救助,帮助其他患者改善生存条件的任务,同时在其他志愿者的帮助下获得更多接触外界和提升个人能力的机会,培养爱心,公益心,同时获取稳定的收入来源,通过这样一个点来推进和翘动整个神经管畸形群体能力的提升,同时对国家的出生缺陷预防工作,对减少残疾儿童,产生不可估量的作用。
需求:
我们愿意和更多的组织机构或个人共同探讨和推动残疾人工作问题的解决办法,从务实的角度上改善其生存状态,找到更多更好的可持续发展循环模式,促进其生活状况的改善和人生价值的实现。我们期望能够有机构或者组织,能够配合或帮助我们来实现和推动这样一个循环模式的建立。
MP: +86 (0)13880813556
Tel: +86 (0)028 85970128
E-mail: aizhimingyi@yahoo.com.cn
Website: www.spinachina.com