“‘冰桶挑战’总会过去，但病痛的挑战将伴随罕见病人一生”，8月25日上午，在北京圆恩空间举办的“冰桶挑战”现场，瓷娃娃罕见病关爱中心（下称瓷娃娃）主任王奕鸥表示，将发起筹建一个关注全国罕见病患者的公募基金会，把“冰桶挑战”这一公众自发运动和全民的公益热情转化为长效机制。
“冰桶挑战”这项来自美国、为罕见病ALS患者募款的活动正在中国病毒式地传播。新浪微博的数据显示，截至8月24日晚上8点，“冰桶挑战”话题阅读量超过35亿，其热度已超过雅安地震。
截至25日晚，通过“冰桶挑战”，瓷娃娃在新浪微公益上的“助力罕见病，一起‘冻’起来”项目已到账善款近700万元，捐款人次超过3万。而承诺捐款数额已过千万。瓷娃娃成立6年共筹款1500多万元，短短8天的善款收入已相当于过去几年所得。
捐款使用计划
如何负责任地利用这笔善款已成为外界关注的焦点。
“瓷娃娃此次接收的“冰桶挑战”捐款，将全部集中在一起建立瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金”，8月23日，王奕鸥在瓷娃娃的官网上通过一封公开信对外宣称。
瓷娃娃是为罕见病群体服务的公益机构，成立于2008年。2011年在北京民政局注册民办非营利企业。2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”。
王奕鸥告诉财新记者，该专项基金面对这笔“巨款”，瓷娃娃正在专业、详细地规划其具体用途，确保负责任地使用。
据王奕鸥介绍，计划主要分为几个阶段。短期内将帮助一些向瓷娃娃紧急求助的ALS病友个例，目前已联系到200多人。ALS病友一般需要两台维持生命的呼吸机和眼动仪。随肌肉功能的丧失，他们将无法写字和说话，还需要眼动仪来表达。
同时，由于瓷娃娃一直以来重点关注的罕见病为脆骨病，他们还需要联合其他专门救助ALS的公益机构，帮助到更多的ALS病友们。瓷娃娃正在对全国的这类组织进行调研，收集信息、评估这些机构的能力。目前的备选机构有中国宋庆龄基金会下设立的“王甲渐冻人关爱基金”，上海渐冻人协会MDAChina，中华融化渐冻人联合会等。
中期目标则聚焦于罕见病患者群体，瓷娃娃计划帮助各类罕见病病友，以及为他们提供服务的公益机构，为罕见病患者争取医疗、教育、就业等方面的权利。
由于罕见病种类繁多但人数较少，散落于全国的罕见病救助的公益机构主要是病友发起的互助组织，目前还处于比较弱势的状态。“给他们一定的支持、帮助他们成长发展也是瓷娃娃的工作的一部分”，王奕鸥表示。
长期计划是希望能够建立长期有效的机制，持续推动罕见病患者群体的权益的落实。将成立的公募基金会属于长期计划的一部分，王奕鸥对财新记者说，该计划是“独立于这一次的‘专项基金’存在的”。
此外，近期将由瓷娃娃中心理事会代表及资深公益人士，学者，记者，法律、财务和医学专家组成监督委员会，对基金使用的具体计划进行全面监督。具体名单将在这周进行统一公布。
王奕鸥此前在公开信中也表示，他们也将申请在专门披露基金会财务信息的“基金会中心网”建立瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金使用情况披露窗口，让捐款人和社会各界更加便捷地了解善款使用情况。
为什么是瓷娃娃
由于瓷娃娃拥有公开募款的资质和罕见病救助方面的影响力，这一次“冰桶挑战”的捐款大多汇集到瓷娃娃这一家机构。
这笔“巨款”为ALS患者带来希望的同时，也给瓷娃娃带来不小压力。“他们这几天每天加班加点”，南都基金会理事长徐永光告诉财新记者。
“因为罕见病的病种繁多，而患病人数较少，每种病之间又存在不少区别，大多罕见病组织是病友及其家属发起的自救、互助组织，规模都很小，有的只有1、2个工作人员”，社科院学者杨团介绍称，瓷娃娃总共有14位在职工作人员，这在罕见病公益组织中已经算是大规模了。
尽管如此，面对这笔预计将超过千万的捐款，瓷娃娃也开始感到力不从心。
自“冰桶挑战”风靡中国以来，包括王奕鸥、徐永光、杨团在内的多名业界、学界人士经过一周的讨论，一致认为筹建一个公募基金会会是最好的出路。
“‘冰桶挑战’已经有公募的雏形在那儿了，现在是很好的契机，去推动全国对罕见病的关注和理解”，杨团告诉财新记者，“罕见病的问题需要方方面面合力解决，已不是单独的某个罕见病组织能够胜任的了。因此，建立一个公募基金会来联合所有的罕见病组织，并帮助他们发展壮大，才能建立起解决罕见病问题的长效机制。”
公益界助力
徐永光告诉财新记者，这一公募基金会的名字暂定为“病痛挑战”，是借“冰桶挑战”的谐音，意在把这次活动以基金会的形式稳定、延续下来，而不是活动过了就被人遗忘了。
活动现场，华民基金会理事长卢德之、南都公益基金会副秘书长彭艳妮当场表态，华民基金会和南都公益基金会将从资金和人力上支持该公募基金会的成立。
华民基金会是国内注册资金最高的非公募基金会，而南都公益基金会是一家以支持民间公益为使命的非公募基金会，在业界享有良好的声誉。
“公益界将一同助力，在‘冰桶挑战’还没有退出人们视线之前，接住它”，徐永光在活动中表示。
该公募基金会的发起倡导人之一，杨团阐述了筹办基金会的目的，“罕见病的问题不单纯是那些患者及其家庭的问题，而是需要政府政策、企业结合科学界的研发、社会组织、病友、公众一起努力才有可能解决”。
“‘冰桶挑战’只是把罕见病的冰山揭开一角，罕见病与我们每个人都相关，而我们对其还知之甚少”，杨团说。
“冰桶挑战”中国规则
活动现场，徐永光发布了“冰桶挑战”的中国规则。
“入秋天冷了，同时也为了捐款可持续”，徐永光提议一种新的游戏规则，即接受冰桶挑战后可以选择三个方式来应战，一是“冰桶挑战”，二是捐款，三是为渐冻人、罕见病患者做一些事情，同时点名三人接受挑战。
徐永光表示已捐款2000元，并点名中国扶贫基金会理事长何道峰、华民基金会理事长卢德之、正和岛创始人刘东华接受挑战。徐永光称，他们三人代表了中国最优秀的公募基金会、非公募基金会和富有公益精神的企业。
卢德之当场回应徐永光的中国规则“冰桶挑战”，现场捐款1万元，并表示会为“病痛挑战”公募基金会提供资金上的支持。
此外，“冰桶挑战”的新创意还在互联网上持续发酵。希望工程受助人张胜利、让英、张枭翔在众筹网上发起了众筹项目，参与者在捐款的同时可以获得圆恩空间的咖啡。
同时爱涓网上也将发起网络模拟冰桶挑战项目，通过动画游戏形式的“冰桶挑战”，将“冰桶挑战”持续下去。
