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草根机构质疑基金会抄袭项目

编者按:2013年,公益行业第一起正式诉诸法律的知识产权纠纷,上海浦东新区禾邻社区艺术促进社与万科公益基金会知识产权之争受到公益圈内外的极大关注。私下沟通、调解无效后,禾邻社在深圳提起上诉,一审判决在2014年5月公布,支持了大部分禾邻社的主张,万科方面不服提起上诉,2014年9月22日再次开庭审理,判决将延期公布。

 

    禾邻社与万科的争议尚未尘埃落定,公益行业又出现草根组织质疑基金会抄袭其项目的争议。不论是基金会还是草根机构,都是公益生态链不可缺少的一环,有效、透明的沟通是行业健康发展的重要前提,我们希望能通过类似争议的讨论与沟通,能够使行业发展加快完善的进程。以下是草根组织北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心创始人黄欢女士在病中写就的质疑文章。

 

 某基金全盘抄袭草根NGO公益项目

稀客创始人/主任   黄欢

                                             

    近日,我很惊讶的在某基金会网站上看到了一个“蓝嘴唇关爱基金”,发起方是某基金会与某传媒集团。仔细一看,果真是关注肺动脉高压群体的。先是一阵兴奋与喜悦,因为这是我从2007年开始创立肺动脉高压患者组织以来,一直希望看到并长期为之努力的。看来有人先我们一步完成了这个工作,于是我开始仔细阅读这个基金的相关资料,其工作内容包括;患者救助、故事报道、专业研讨会及罕见病公益机构发展支持。同时还发起了一个名为“涂起蓝唇,让’蓝嘴唇’不再孤单的”活动,可是当我看完这个活动,发现与我们8月21日在腾讯公益乐捐项目上发起的“蓝唇挑战”几乎雷同到全盘抄袭的地步,即便是在病中的我也只得支撑起来写下这篇文章,不能做个老好人了。

 

    众所周知,北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心是一家以肺动脉高压为主要工作方向的专业公益机构。2012年,我们在得到英国肺动脉高压协会的授权(“蓝嘴唇”标识的设计和发起方)后,在国内首先发起了“寻找蓝嘴唇”的公益宣传活动,随后,蓝嘴唇与肺动脉高压不断出现在各类媒体上。我们曾经与中央电视台、北京电视台、浙江卫视、旅游卫视、四川卫视、吉林卫视、中央人民广播电台、腾讯公益、中国日报、慈善公益报、公益时报、新京报、京华时报、北京晚报、信息时报、南方都市报等几十家媒体进行过多次愉快的合作,共同开展宣传并推进公众对这一疾病的认知。同时,我们也曾与多家基金会进行过项目上的合作,推出了“蓝唇新生计划”、“寻找蓝嘴唇”、“蓝唇小课堂”、“蓝唇跑”等一系列品牌项目。本着患者组织以患者需求为中心和开放平等的合作态度,截至目前,我们已拥有2000多名患者会员,50名医生组成的专家顾问团队,100余名志愿者。

 

    “爱稀客”曾经很善意的将这个以基金会和传媒集团发起的关爱基金理解为一种善举,并在爱稀客医生顾问的介绍下,无私地与基金会和传媒集团分享了我们几年来在公众宣传、政策倡导及专业顾问方面的成功经验,希冀能够通过专业化的平等合作模式,发挥基金会在公募平台、媒体在宣传倡导方面的优势,将爱稀客几年来积累起来的品牌效应和项目经验进一步推广开来,服务更多的肺动脉高压患者,同时也可以实现多赢的目标。

 

    然而就在我们多次要求合作方不断完善工作目标、资金用途及合作协议的同时,该基金却在未经我们允许的情况下,全盘抄袭“爱稀客”的“蓝唇挑战”项目,在没有明确交代资金用途的情况下开展募款活动,以基金会和传媒集团的名义发起了一个没有肺动脉高压患者自主参与、自主发声的“蓝嘴唇关爱基金”。这已经不仅仅是抄袭创意、盗用品牌的欺诈行为,更多的是对患者的不尊重和漠视,对捐赠人的不负责任。这不禁让我想起国际残疾人日的主题“没有我们的参与,不要做关于我们的决定。”也许你会将做公益理解为“积德,做善事”,认为只要有人愿意参与就是好的。但作为一个公益项目的发起方、一家公益机构和一个职业公益人绝不能如此定义自己。“爱稀客”是把改善肺动脉高压患者生存质量作为自己的工作使命,而不是某传媒集团眼中的一两个人的悲情故事和三五分钟的热闹喧哗。记得在5.5世界肺动脉高压日的活动上有一位患者说过:“哪怕有一天我们在坐的患者都不在了,哪怕我们这辈子无法受惠于医保政策,希望爱稀客还在,还在为我们的目标去努力!”是的,爱稀客每一个小小的进步都渗透着资助人、患者和志愿者对我们的信任,凝聚着工作人员和专业人士的智慧与付出,使我们对自己的品牌与声誉视若珍宝,不容玷污和抄袭。

 

    一个原本可以通过专业化合作方式运营的基金最终以这种方式收场,让我们深感惋惜。但是本着对大家负责的原则,我不得不拖着病体站出来说出这一番可能不讨好的话。我们希望更多人加入到“关爱蓝嘴唇”的行动中来,但是我们也希望合作的前提是尊重、平等和共赢。

 

    最后,再次感谢关心爱稀客的各位!

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