2014年8月30-日31日,“从优秀到卓越,从发展自我到带动行业”——第二届景行伙伴交流会在北京举行,交流会上9家景行伙伴机构分别分享了他们各自的精彩故事及对行业发展问题的先锋思考,9家景行伙伴机构分别是上海新途社区健康促进社、成都市爱有戏社区发展中心、自然大学、心智障碍服务创新联会、中国慧灵智障人士服务机构、广州市恭明社会组织发展中心、西部阳光农村发展基金会、北京惠泽人公益发展中心、陕西妇源汇性别发展培训中心。
先锋思考(分享顺序随机)
在8月30日上午,景行计划合作过或正在合作的9家伙伴机构分别分享了其所在社会问题领域或行业发展问题的先锋思考或最佳实践。这9家景行伙伴机构分布在教育、社区发展、健康、弱势社群、行业支持、环保、心智障碍等不同领域,但相同的都是在以某种方式引领或带动本领域的发展。
发言人:宋颂,秘书长
发言主题:对重庆市巴南区乐一融合幼儿园贺小燕暴力治疗自闭症儿童事件的反思
发言内容:
网上流行一个说法,就是说自己的坏话叫自黑。如果你不自黑,就面临被别人黑的风险,所以我还是及早对自己下手比较好。今天,我就来自黑一下,跟大家谈谈我们这个行业发生的一些令人印象深刻的事情。我现在也不知道用怎样的词来形容这个事,大家会有自己的判断。
这是今年7月发生的事,一个女博士在重庆有个机构,做自闭症儿童的早期康复治疗。她采用了一种非常暴力的疗法来治疗自闭症,据说治愈了10多例。大家知道,自闭症目前在医学上没有治愈的成功案例,但她的报道中治愈了10例。这个事情发生之后,这个行业发生了一些很奇怪的事情。
这位女博士说他们对自闭症儿童的疗法包括咬痛不咬伤,我想请问大家,可不可以只咬痛不咬伤?可能不同人有不同的答案,但是从我们的角度来看,只要是一个生命主体,就有自己的权利,无论是谁,包括父母在内,都不能剥夺他的权利。在我看来只咬痛不咬伤是绝对不允许的。
针对这个事情,各个方面的反映特别有意思。重庆电视台报道之后,网络上(中新网、人民网)也有很多报道。心智联会是一个行业协会,这个事情该如何处理和应对,发生了很大的争论。整个心智障碍领域的反应,用一个关键词来概括就是“沉默”。包括三个方面:
一是同行机构和自闭症治疗专家,很少有对这个事情做出正面回应的,只有可能两三家同行机构和一两位专家做出了回应。
二是法务专员,过去的一年,心智联会培养的法务专员接受了较为全面的权利意识训练,但依然没有人站出来做正面回应。
三是心智联会的成员,200多家成员机构很少有人愿意对这个事情做出评论,尤其是西南区。他们觉得互相是同行,抬头不见低头见,不想得罪人。更有意思的是7位执行理事的反应,执行理事是心智联会的最高执行层,他们觉得,因为我们不知道事实真相,无法做出判断,也因为我们不是公权力机构,不能做出一个有公断力的决定,所以他们就对这个事情持一种拖延或回避的态度。在秘书处的极力斡旋下,开了一个临时会议,做了两个决定,一是向重庆这家机构发一个书面文函,询问他们事情的真相,二是推动行业自律。到目前为止,7家执行理事机构只有2家做出了书面回复和表决,其他的理事机构对这个事情就保持沉默了。
作为推动行业发展为己任的民间协会,面对这种行业内有重大影响的突发事件,采取这样的漠视态度,我认为这说明整个心智障碍服务行业的自觉性和整体荣誉感不足。
家长的反应分两种。一种态度概括起来就是“不看广告看疗效”,就是说只要有疗效,就可以尝试。这种反应以重庆当地的家长为主,还有各地的家长慕名,跪求该机构的联系电话,想去做康复。第二种反应是做点什么,以东北和华北地区的家长为主,他们懂一些自闭症的康复知识,对此非常愤怒,要求有人站出来做点什么。但他们折腾半天发现没有谁能做点什么,当地公权力机构,比如残联、教委、公安局,也没有查出机构有什么问题。因为案例都是记者去采访的时候摆拍的,表现之前发生的事情,而不是现在发生的案例。从司法的角度,不可诉。
后来家长发现没有人站出来,他们就自己干,在心智联会的推动下成立了一个家长组织联会。联会是今年7月24日在长沙成立的,成立当天,联会选出了自己的理事会,并且要求家长联会独立于心智联会。这就是另外一个很有意思的现象,家族组织联会认为她们应该独立、自治,而不愿意跟你们服务机构协会并称心智联会,不屑为伍,可称为史上最快的“过河拆桥”。
家长组织联会对自己的发展很有规划,他们据说野心勃勃地要在各地成立家长委员会,来监督服务机构的品质。家长组织的春天来了,服务机构的好日子要结束了。
于是,为了推动会员管理和行业自律,我们自废武功,推动把一个心智联会拆成了三个联会。一个是家长组织联会,从外部监督;一个是服务提供者联会,力争从内部自律;一个是自组织联会(权利自我倡导网络),进行倡导。很多服务机构对于同行发生的问题,觉得不好意思出面,就希望能有家长这种外部力量来监督服务机构,但现在家长组织想独立,不愿意在我们心智联会的框架之内。所以如何对服务机构起到监督,这是我的困惑。