瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。瓷娃娃全国病友大会由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，每两年举办一届，2009年、2011年、2013年，前三届大会均成功举办，共有近700位成骨不全症病友及家属齐聚北京，彼此交流分享，和学界、企业、政府人士等共同探讨自身相关议题，1000余名公众参与其中。会议内容涵盖医疗康复、政策法律培训、心理干预疏导、就业模式、义诊以及病友故事分享等，并倡导和呼吁政府、社会对病友群体给予关注和支持。
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