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第三届瓷娃娃大会“病友故事分享”筹备记

       犹记得,参加第二届瓷娃娃大会的心情。那时,我几乎是第一次接触病友圈,深深地被那场面震撼了。在那次开幕式现场,我发了一条微博:“看了第一届的VCR,很遗憾当时没来;希望下一届,我可以从参与者成为组织者志愿者的一员,帮助更多的病友!”

      让人欣慰的是,这个诺言,两年后我真的兑现了。

      只是没想到,要完成好这个承诺,远没有那么简单。

      这次参会前,看到协会的官方微博,我就兴冲冲地为大会倒计时,我苦笑着转发,跟了一句:“心中满满的全是压力。”实际上,我还仅参与大会一个环节的筹备工作。我们的公益团队名叫织网小组,诞生于第一期罕见病青年协力营,此前,成功地在北京多所大学举办了“罕见病真人图书馆”巡展活动,以人为“书”,把罕见病病友从家中请到大学校园,和大学生进行深入沟通,反响热烈,也让瓷娃娃协会决定将大会的传统项目“病友故事分享”以这种形式开展,并交给我们来筹备。

      一直在团队中负责病友联络的我,整个七月差不多在打电话中度过。之前的每次活动,我们至多请到七八位病友,而这次,要必须选出近三十位适合分享个人故事的病友,我要一一给备选人打电话来进行初步了解、筛选和活动介绍,光看一眼那长长的备选人名单,就让人头大。我最担心的是,大家看到我这个来自济南的陌生号码(协会总部在北京),自称瓷娃娃大会筹备人员的陌生声音,能信任我吗?会不会直接把我拒于千里之外?面对各种回应,我又能一一沟通好吗?

      是病友们一个比一个亲切的态度,给了我逐渐增加了信心。随着拨出的号码越来越多,我意识到,自己有些多虑了。病友们无论正忙于工作,还是在家休养身体,对我的邀请无论是接受还是拒绝,一听我的身份,尤其听到我也是一个瓷娃娃,都乐于和我聊天,言语间充满了信任和继续交流的渴望。每次放下电话,几乎都可以说,我又多了一个朋友。这让我既感激于大家的热情,又深感肩上的责任。我知道,大伙儿信任的,是我所代表的为大家服务了五年的病友会,大伙儿期待的,是两年一度只属于我们病友的盛大节日,无论是身后的协会还是面前的病友,我都不能让他们失望呢。

      选出了27位病友作为故事分享人,也就是我们的“真人图书”,分别对他们进行了培训,建立了QQ群,大家在群里和YY上聊得不亦乐乎,好像可以松一口气了?开什么玩笑!时间越来越近,我们织网小组也愈发忙碌起来,策划具体流程、准备所需物资、培训志愿者……

      大会8月3日开幕,3日晚就是我们的活动。8月2日中午,我们筹备小组一起来到第三届瓷娃娃大会所在场所——美泉宫酒店。

      来到这里的第一感是熟悉,两年了,还是那个场景:宽阔的大厅里,一架钢琴放在中央,病友们三三两两地聚着聊着,不时有一辆辆轮椅彼此追逐闪过,传来孩子们兴奋的笑声。向右走是签到处,哦对,这次不用签到了,——我已不是参会的病友啦,我们,是为大家服务的志愿者。

      来到房间,游戏环节的数百张小纸条要一一折好,分别装入25个信封内,大家边聊边折纸,不知不觉,一个下午就这么欢乐地过去了。那时我们还不知道,晚上正有一个大大的“惊喜”等着我们呢。

      6点,接到一个电话,好像大厅的志愿者们在整理读者入场券的时候出了点小问题,需要我到大厅帮帮忙。本来,为了活动秩序不过于混乱,我们为每位故事分享人,分配好了和他坐在一起交流的病友,并制作了入场券。事实证明有些弄巧成拙,由于实际到会的病友情况,比报名名单有了很大出入,让我们之前准备的病友分配表,基本成了废纸一张,所有的入场券都无法分发。这还不是最要命的,接下来按照入住病友的实际登记表,重新分配入场券,在十点之前完成再分发,也不会有什么影响。只是这项任务工作量很大,而现在我们小组的人,或者在忙别的重要任务,或者干脆不在酒店,大家都还沉浸在各自的世界中,对这一麻烦浑然不知,唯一知道问题的我,晚上还有不得不去做的故事分享人培训!总而言之一句话,不怕意外,怕的是出了意外,找不到人来解决啊!

      一番周折之后,我们找到第一期罕见病青年协力营的同学们,如果没有这档意外,他们应该马上就出门狂欢去了吧,但结果,他们从8020房间被无辜地拉到了我们8019房间,干起了分配入场券工作。我呢,马不停蹄地去为故事分享人进行一下最后的培训、答疑。回到房间已是10点,望着大家疲惫不堪的样子,唯有说不出的感谢。

      接下来要制作桌牌。要用彩笔写上故事分享人的序号与称呼,谁来写呢?环顾房间,刚好有摄影组的几位志愿者在整理、拷贝照片,一位女生说自己会写Q版文字,好吧,那就劳烦你了。这

位热心的漂亮妹子名叫劳拉,帮忙帮到底,一写就是近30张。我想,她也不大了解我们的活动,仅仅是我们需要她帮忙,就义无反顾地留了下来,辛苦地直到全部写完,恐怕当时已过了11点钟了。可惜,之后的三天大会再也没遇到她,说不定也曾擦肩而过,却没注意到,连再次说声谢谢的机会都没有。而她,也不过是所有瓷娃娃大会志愿者中普普通通的一员。

      子夜12点,我们终于把今晚所有要忙的忙完,可以好好歇一歇了。躺下的时候,我知道,在工作人员和志愿者中,我们睡得还算早的,有不少人还在开会讨论、筹备工作,他们可能要到后半夜,才能回到自己房间,“小憩”一下,准备迎接明天开始真正启幕的劳碌。

      8月3日,大会第一天。还记得上次开幕式结束后,我兴冲冲地去找泉灵姐合了影。这次本来也有此打算,事实上,开幕式一结束,心情就完全不一样了,一想到距离我们组织的活动还有几个小时,马上就要交出准备一个月的“答卷”,首要任务当然找齐小组成员,能多商讨一句就商讨一句,时间宝贵。

      下午,小组最后一次开会。最新的困难是,到时可调用的志愿者可能不多,如何安排好他们的工作,自然是个需要讨论的问题。和以往的历次开会一样,七嘴八舌好一阵,差不多总算是统一了意见,制定了方案……回想之中,连紧张的时间都没有,我们的活动就来了。

7点钟,病友陆续入场,不出预料,入场的时候还是有些混乱。还好,把剩下的入场券一一发完,就可以松口气了。我是主会场的主持人,也是第一次主持,声音有点小,多亏有志愿者坤姐,拿过话筒,自然而洪亮的嗓音让全场安静下来,活动正式开始。

      在会场里来回穿梭,从组织者的角度,我看到的当然是问题。我的会场有二十桌病友,虽然面积挺大,桌与桌之间隔开一定距离,但毕竟有些吵,有的病友反映听不清,但能看得出来,大家大都很积极地去聆听病友的故事。作为负责人之一,我也想在这里对参与活动病友家庭说:如果您觉得满意,我们很欣慰;如果您对活动不满,我们要真诚地说上一句抱歉,我们的确有很多工作做得还不够细致,也欢迎您向我们提出意见和建议,帮助我们更好地改进,谢谢大家!

      活动的初衷,是想弥补以往大会活动紧密、病友私下交流较少的不足,给大家一个自由交流、认识朋友的时间。应该说,这一目的基本能达到。尤其是进行到游戏环节的时候,会场的气氛达到了高潮。每一桌病友轮流抽取纸条回答问题,其中还有一张“中奖券”,抽到的人要唱一首歌。游戏开始后,一桌又一桌常常“炸”出一波欢快的笑声,不时还能传来悦耳的歌声与随后的掌声。这些声音对我来说,真可谓这段日子来听过最美的好声音,那一刻,我这一直绷着的心,才真正有了一丝放松,有了一分快乐。

      活动的最后,看到大家有的已经挺累,有的还在欢乐地互相聊天,我不再多打扰,简洁地收了尾。有段没说的结束语,就在这里为文章收尾吧,想对我们所有病友说——“其实,经过两小时的聊天你会发现,每个人是有故事的人,每一个人都是一本书,每个人都可以创造出属于自己的精彩。只要有足够的信心和行动力,没有什么故事不能被创造。今天,你听了许多其他病友的故事,明天,我们想,请你坐下来,和大家讲讲你的故事。我们,在属于你的那个位置旁边,等你!”

 

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