导语：
海勒之家所提供的残障儿童康复服务，其特别之处在于它不仅仅关注特殊儿童，还向这一特殊群体身后的家长们伸出了援助之手。
做好学校与家庭教育之间的衔接
山东青年陈进创办社会企业的动机很简单也很理性——出于对专业的认同感。记者采访了很多社会企业家，如此单纯而理性的创业动机还是第一次听到。2006年，陈进从南京特殊教育学院康复系毕业，之后到上海做公司白领，公司的业务是做听力康复器材，陈进一做3年，期间自考了华东师范大学心理健康教育专业的课程。
“上学和工作期间与残障儿童的家长接触很多，最常听到家长说一句话，‘孩子比我早死一天就是他的福气’。这话特别让人心酸，最触动我，也是我能回忆起来的最强烈的创业动机。”而已有的特殊教育机构多为园所式的，侧重孩子本身的进步，并且场地和时间都很集中，社会上缺少对残障儿童家庭提供家庭服务的机构。“孩子在学校里接受系统的学习和训练，一旦他们放学回家或是假期，学习和训练就断了，这个断裂需要有机构为他们衔接起来。还有一点，残障儿童的父母负担之重远超过普通孩子的家长，但是缺乏社会性机构帮他们分担。家长经过培训，在家里对孩子进行后续训练，尤为重要。”为什么不创办一家有别于传统特教学校、面对家庭，提升家庭对特殊儿童教育能力的康复教育服务机构呢？恰巧在2010年陈进的朋友连福鑫从华东师大特教专业毕业，分配到南京特殊教育学院任教，他们志同道合，决定联手到南京创业。
2010年9月，陈进和连福鑫创办的“海勒之家特殊儿童康复教育资源中心”成立。“海勒”一名取得别有深意，“来自19世纪美国盲聋女作家、教育家、慈善家、社会活动家海伦•凯勒名字的首尾两字，我们希望能通过成功的家庭教育和支持，帮助更多的残障孩子回归社会主流，拥有一个充实而有尊严的人生。”这时机构里的固定员工只有两位创办者，其余的都是来自南京特教学院的学生志愿者，启动资金也只有陈进和连福鑫拿出来的6万元，可谓白手起家。
他们很幸运，“海勒之家”甫一成立就遇到了南京爱德社会组织培育中心的支持。爱德培育中心成立于2009年，是江苏省内首家社会组织孵化器，由南京民政部门与爱德基金会联办。2010年9月9日，海勒之家通过评审正式入驻爱德培育中心，接受为期一年的孵化。除了向海勒之家资助1万元资金，爱德培育中心还提供了免费场地，让海勒之家等孵化机构入驻中心的办公场地办公。
最初海勒之家的服务项目主要集中在组织家长做团体活动，比较单一，陈进自己完全不了解社会企业、社会企业家这两个概念，甚至对社会公益也一知半解，他有热情却别无经验。孵化期内，爱德培育中心对海勒之家的培育集中在四个方面：帮助他们加强机构内部的建设，协助发展师资团队，架构服务模式，完善课程体系。一年后的海勒之家，从只有一个朴实的方案、构想，到制定出近期工作目标和计划，有了明确的战略规划和愿景，逐步向一个服务实体发展。用陈进的话说，就是：“基于当前的康复教育发展现状和家庭、社会需求，我们整合各方的专业资源优势，寻求一种科学的师资管理模式，培训发展专业师资。根据家庭的需求情况，充分利用家庭的有利资源，开展1对1个性化的专业服务。同时，海勒为认同特殊教育事业，并愿意为之奋斗的老师提供一个发展的空间，为教师营造成长学习的机会，使其得到专业成长和自我实现。”这时的海勒之家也有了自己的场地，在升州路265号一栋夹层小二楼里，面积120平方米，年租金3万元，一切发展步入良性轨道。
为特殊儿童的父母提供喘息式服务
海勒之家的服务对象为3-16岁自闭症、智力障碍、脑瘫及其他心理行为发育障碍的儿童和家庭。这出于特殊儿童的特殊要求，因为患儿在0-3岁期间侧重于医学治疗，3-12岁侧重于心理发展方面的康复训练。海勒之家为患儿、家长提供家庭康复教育支持、家庭喘息服务、学校随班就读保障支持等服务。记者问，智力障碍、自闭症、脑瘫等病儿所需要的教育方式各不相同，海勒之家的师资力量如何分配？
陈进解释道：“每个残障孩子需要的康复计划确实各不相同，我们会对具体的孩子做个别的教学计划。其实他们的家庭环境、家庭需求具有普遍性，他们康复训练背后的很多因素很相似。最突出的问题就是家庭的接纳，家里每个成员对残障孩子的接纳程度并不一样。”因此，海勒之家更要为残障儿童背后的家长提供服务。长年面对有缺陷的孩子，缺乏有效信息和求助渠道，家长默默承受着经济与精神的双重压力。时间、精力、专业性限制，种种因素使他们陷入孤立无助的境地。
陈进接收过一个患自闭症的孩子，妈妈拼尽全力要治疗康复孩子，倾家荡产也在所不惜；爸爸在需要出力的时候也会搭把手，但不努力不尽力；爷爷奶奶则很消极很负面，时常流露出孩子是负担是累赘的态度。有一次海勒之家的老师上门做辅导，听到爷爷奶奶抱怨孩子在墙壁上乱涂乱画，便向爷爷奶奶解释：自闭症的一个特点是兴趣单一，患儿一旦做起一件事就会一直做下去，这时家长需要转移孩子的注意力，比如引导他在报纸上画画，墙壁就免了脏污的命运。老师还会告诉老人，孩子经过康复训练是可以有进步的，帮助老人理解病童，树立信心。
“从这个例子可以看得出来，从整个家庭的角度看，孩子的康复训练只是一部分，家长的心理疏导也是我们要做的。”还有一个长期被忽视的问题：现有的残障儿童教育多数为学校、机构等园所式教育，孩子从学校回到家，这个时间段的教育衔接、后续支持工作如何进行？全部由家长承担吗？这恰恰是家长感到身心疲惫的重要原因。“针对这个问题，我们提出了‘喘息式服务’，安排志愿者去患儿家庭临时照顾孩子，让家长有个喘气的机会。有的家长甚至要求志愿者跟着他们全家去旅游，帮助照看孩子。这样，家庭不再是独自面对问题，而且家庭的有利条件被有效运用起来，家庭成员的关系有了和谐发展，家庭的应对能力也得到提升。”
“喘息式服务”（Respite Care）属于一对一的个案服务，能够满足患儿的个别化需求，这是集中化的教育机构所缺乏的。海勒之家从2011年6月开始具体开展个案服务，至今已接收18个孩子。孩子们有的在培智学校上学，也有的在普通幼儿园随班就读，他们下午放学后或者在假期里来海勒之家参加非全日制的康复训练，有感知觉课程、言语矫正训练等。训练时间每次2小时，训练内容互相交叉，有时静态有时活动，“孩子不觉得累，但老师确实很辛苦，体力和脑力的消耗都很大。”
新的成长
2010年6月，陈进参加了“社会企业家技能项目”的培训活动。提到培训，陈进由衷地感谢：“600名业界同仁一起接受了为期4天的培训，我对公益事业有了更深的认识和理解，视野也变得宽广，思路也不再仅局限于某个方面的特殊教育的发展。最关键的是，英国大使馆文化教育处请来的专家为我们提供了很多经营方面的专业化指导，拓宽了我们了解社会资源的渠道。”
培训结束后，结合所学，海勒之家设计并完善了“特殊儿童家庭成长支持计划”服务网点建设项目。“海勒之家是面对家庭的康复训练机构，必须立足社区，但是一个康复点最多可以直接服务近40个家庭，超出这个半径，患儿和家长就会感到不方便。”陈进和连福鑫希望建设起网络化的实体服务网络，逐步满足特殊儿童家庭专业支持、服务支持的需求；同时通过网点的服务渗透，组织或参与社会公共活动，提高公众对特殊儿童及其家庭的理解、接纳、关心和支持，影响整个社会环境的改变。
按照社会企业家技能项目的惯例，培训结束后会面向所有参加培训的学员征集商业计划，并进行评审。通过初审、答辩等一轮轮竞争，海勒之家的项目得到了专家评审团的认可，在第二届社会企业家技能项目奖励计划中荣获了“南都社会企业自我突破奖”，赢得了20万元的项目资金。
赢得这个奖并不意味着挑战或飞跃，陈进客观地分析：海勒之家尚在起步阶段，由于人力、资金的局限，公益宣传、政府公关、政策倡导等方面工作都还是一片空白。20万奖金将用于服务网点的铺设，南京有13个区县，每个区可以开设2-3个服务网点，目前陈进、连福鑫正在考察两个新网点。
2年下来，海勒之家已经完成了登记注册手续，成为具有合法身份的NGO，专职员工已有4人，固定志愿者4-5人，均来自南京特殊教育学院。陈进谈到接下来的计划：拓宽宣传渠道，让更多的特殊儿童家庭知道海勒之家，做纸质宣传手册，电子简报，维护家长QQ群和论坛，加强与家长的沟通交流。
他也谈到海勒之家面临的困难，“由于服务对象的特殊性，海勒之家几乎没有涉及商业化宣传。在宣传没有真正开展的情况下，我们能做的招生宣传就是积极联络儿童医院、脑科医院的医生，以及残联等福利机构，从而接触到服务对象。当家长带孩子前来咨询时，我们必须依靠先前的案例和体验性的服务，留住潜在的服务对象。海勒之家也不例外。当然，光靠口口相传还远远不够，做宣传单页、电子简报又受到人力、物力的制约。如果能在社区进行适度的商业化宣传，这对建立海勒之家的口碑和影响力无疑将会有所帮助。”
陈进今年32岁了，而立之年他更加审慎。“做社会企业一定要专业、职业，在这之上才能谈社会热情、抱负、理性、牺牲等等。”他不是一个空谈热情的人，海勒之家是他的理想所在，他要给它打下坚实的理性基石。
