神经管畸形，又称神经管缺陷(neural tube defects) , 是一种严重的畸形疾病，是胎儿的中枢神经系统没有正常闭合而导致的先天性出生缺陷。神经管畸形主要表现为无脑儿、脑膨出、脑脊髓膜膨出、隐性脊柱裂、唇裂及腭裂等。其中最常见的缺陷就是脊柱裂。
神经管畸形是当今世界出生缺陷发生率较高的一种，我国是神经管畸形高发国，（全世界发病率为1‰~2‰，中国神经管畸形的发病率为2‰-4‰，居世界首位，而在我国部分地区高达6‰~10‰），多为贫困地区，对成人脊柱裂患者来说，一种足以致命的杀手就是褥疮，由于神经功能的损伤，长期的久坐造成局部溃烂，长期无法愈合，逐渐形成深可露骨的创面，不及时处理将导致慢性骨髓炎，被迫截肢或失去生命。
对于许多贫困的天性脊柱裂患者来说，只有在创伤危及生命的时候，才不得不选择自发的个人救助，把令人不忍目睹的伤口和隐私暴露在大众的目光下，同时也不得不承受来自各方面的质疑，下面是几次曾经引起社会各界广泛关注的网络救援活动。
2005-03-29，杭州残疾人“站起来”站起公益网发起和组织了对太原残疾姑娘碧雪梅的网络救助，碧雪梅先天性脑脊髓膜膨出，家境贫寒，深受重度褥疮折磨16年，褥疮的空腔面积有6厘米大，8厘米深，时常伴随高烧。此次救助，得到了山西、浙江、深圳，南京等地30多家社会组织及媒体的热心关注，共捐得网络救助款24000多元，使这个之久的截瘫姑娘，得以有效治疗痊愈出院。目前，碧雪梅不仅自力更生，而且已经结婚生子。
碧雪梅在受到救助后自愿把上回结余的捐助3000元捐给另一个孩子马儿治疗,她说,当初有了大家的帮助才有了我的第二次生命,这是用大家的钱来帮助真正需要帮助的人，这让很多人欣喜地看到，帮助了一个个值得帮助的人!。
2007年1月，一个先天性脊柱裂女孩小艳丽，被郑州驴友将照片配上简单的文字说明，发到了互联网上，令人揪心的画面立即引起了多方的反响，商报作出了相当多的努力，开辟专版，报道40多篇文章，商报的系列报道，在引起国内外众多好心人关注的同时，也引来了众多媒体的关注。在百度搜索引擎里输入“爬行女孩”四个字，立马会蹦出156万条相关信息。同时，央视先后有5个频道的5个栏目，拍摄专题节目。终于在各方面的积极努力下，小艳丽于2007年3月3日进行了第一次手术
2009年2月24日，网友“救援2009”在某论坛发表了先天性脊柱裂女孩彭吉的患病照片和文字，褥疮引起的大面积溃疡令人触目惊心，天府论坛联合凤凰社区、网易社区、环球社区、大旗网等网站发出帮助小女孩的爱心呼吁，女孩的悲惨遭遇引起了网友们的极大关注。
在这次网友救助行动中，不断有人提出疑问：是否该有一个长效的相关制度才行，否则救一个彭吉可以，多了怎么办？网友“雪山飞狐”发帖说：“多么可怜的孩子！我们是否应该针对农村贫困儿童建立一个医疗救助机制呢？
时间定格到了2011年4月19日，身患先天性脊柱裂的福建女孩范钦琴，因长期的褥疮引起感染到尾椎，尾椎部位有一个长约三厘米的伤口，曾经两次大出血，危机生命，经北大医院神经外科诊断，已经形成窦道，不时会有流脑脊液流出，身体虚弱，贫血，颅压高，如不及时治疗，随时会导致骨髓炎，危及生命。
钦琴是一个懂事，善良，乐观开朗女孩，在此之前，为了减轻家庭沉重的负担，她不顾身体的残障和负重的禁忌，在家门口打工，却没有想到造成伤口的急速恶化，在养病期间，她加入了志愿者的行列，为同病相怜的患者牵线搭桥做红娘，以乐观开朗的性格，和独立自强精神感染着其他成人患者。
在赴京检查后，当得知需要至少5万元的手术费用后，女孩不得不坐着硬座又返回了几千里外的福建，这对她的家庭来说，是一个天文数字。
脊椎中国是以神经管畸形预防，儿童救助和成人生存状态改善没目标的公益组织，但是没有自己的资金来源，靠参加评选活动取得了少量的项目资金，目前可用结余4000，（http://www.spinachina.com/read.php?tid=851资金来源与使用收支报告），会在需要的时候作为手术费用不足的补充，脊椎中国在19日晚发起了紧急救助“我们的爱不孤单”，组织志愿者和脊柱裂病友们，为范钦琴募集手术费用，目前已经有近3000的捐款。
个人发起通过网络捐助的形式并非是好的选择，也一次次的考量着社会的忍耐度，在信任与质疑天平上较量，而最终要降低这种紧急救助的频率，事前的预防，前期的介入，才是解决问题的根本。
在此我们希望并呼吁能够有机构，组织，或个人，对这个处于生命边缘的脊柱裂成人女孩进行紧急救助，或者为我们提供线索和方向，也期待着对脊柱裂这个群体救助模式的建立，让更多美好的生命可以在春天里怒放。
“我们的爱不孤单”紧急救助联系人：孙洪伟
电话：13880813556
邮件：aizhimingyi@yahoo.com.cn
