2015年4月12日（周日）下午，瓷娃娃罕见病关爱中心在济南成功举办了“第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会”。
在本次发布会上，社会各界对今年8月即将首次在济南举办的第四届瓷娃娃大会有了深入的体验和认识。瓷娃娃与现场参与者积极交流互动，招募志愿者、寻求企业、基金会、媒体等各方的合作与支持，是一次难得的民间公益组织为筹备举办大型公益活动而召开的新闻发布会，社会各界纷纷前来参与。
各大媒体、企业、公益同行、社会公众山东省立医院、济南市社工协会等近百人来到现场，大家在一起互相了解交谈，达到了预期的效果。山东电视台著名主持人新燕女士倾情出席并主持了本次新闻发布会。
本次新闻发布会在新燕女士的主持下进行，瓷娃娃罕见病关爱中心发起人、主任王奕鸥女士拉开揭幕瓷娃娃病友大会的序幕。
王奕鸥女士指出瓷娃娃全国病友大会是每两年一届的罕见病领域重要盛会，本届瓷娃娃大会第一次走出北京，第一次在山东举办，对推动山东地区的罕见病关注有着重要意义和价值。
瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，由瓷娃娃中心主办，是全国性的成骨不全症病人大会，来自全国各地、各个阶层的成骨不全病友家庭共聚一堂，就疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁社会、政府以及社会对这一群体给予关注和支持。
作为主办方瓷娃娃罕见病关爱中心，本次大会邀请来自全国各地150个瓷娃娃家庭汇集泉城济南，并邀请来自社会各界的合作伙伴、政府、医学专家、国外嘉宾等各方人士与会讨论，会议为期三天。
王奕鸥指出，大会第一次落地到济南的大会，将会突出更强的自主性特色，强调病友自身在大会上的主动性和主导型，将很据参会病友的具体需求安排相关的会议议程。在大会的各个环节也会突出山东特色，同时呼吁山东企业、政府、媒体等各界能够参与和支持。
该环节还回顾了往届大会的盛况，指出该项目最大的特点是“参与性”、“互助性”、“自主性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。广大不为人知的病友走出家门，从社会角落来到公众聚焦的舞台上，发出自己的声音；原本陌生的病友家庭由此相识、相知，不再孤单，分享求医、成长的种种切实有效经验；同时，大会的议程与议题也由病友群体自主决定、自我引导，让病友从被动的受助者，转变为积极解决自身问题的主导者。
2009年、2011年、2013年，第一至三届瓷娃娃全国病友大会均在北京成功举办，共有近800位病友及家属齐聚首都，1000余名社会公众参与其中。以第三届大会为例，共有全国300多名成骨不全症患者及其家属和其他罕见病病友参加，民政部、中残联、北京市民政局等有关方面的领导、专家、学者出席了开幕式，企业、明星以及各界人士总计500余人参与到本次大会中。来自政府、企业、医学界、公益界、学术界等各界人士和广大病友一起，就成骨不全症患者的医疗、心理干预及疏导、就业方向与模式、社会融入等议题进行了讨论；病友之间分享了彼此的故事，在互相鼓励中依依惜别。中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等100多家媒体对本次大会进行了宣传报道。
六个脆骨病家庭 说出罕见家庭的期待
在本次新闻发布会现场，瓷娃娃罕见病关爱中心还邀请了来自济南的六个脆骨病家庭。六个家庭的代表分别上台发言，讲述他们的家庭故事以及对本次大会的期待。
举家搬迁济南，只为孩子治病——病友灿灿
灿灿，是瓷娃娃中心的老朋友，腼腆的她很少说话，但九岁的她十分乖巧可爱。虽然身材矮小，行动不便，笑起来却能释怀掉所有的忧愁。
灿灿一家四口，为了能够更好、更方便的就医，父母舍弃掉了老家的工作和熟悉的环境来到山东济南，妈妈全天候在家照顾孩子，无微不至的关怀只为灿灿能够更好的康复。
而灿灿也是一位争气的孩子，在瓷娃娃志愿者的帮助下自学小学、初中课程，年龄虽然只有九岁，但她已经自学到了初中课程。灿灿在家最爱看书，她与妈妈比拼阅读，看谁记得准又能看得快，小小年纪的她不但比妈妈看得快，而且故事情节记忆准确，事实证明，身体的不便从来没能改变灿灿学习的心，反而促使这位聪明的小女孩越来越爱学习，现在灿灿唯一的愿望就是待康复后像正常的孩子一样坐在教师中听老师讲课。
灿灿妈妈希望通过瓷娃娃大会能够和更多同病相怜的妈妈们交流，疏解压力。同时，也希望有老师可以辅导如何照顾这样的孩子，进行正确的医疗康复。
南部山区的倔男孩——林林
林林和灿灿年龄相差不大，但他却有一个更加倔强的性格。
林林家地处偏远的济南南部山区，早年因为家中经济拮据无力修复家里的老宅，一家五口搬迁到了村子的山上，后来举债建设房子，却因为林林爷爷突然的离世半途结束，一家人住着并未完工的房子就这样生活了一年又一年。
04年出生的林林，小小年纪就经历了常人无法想象的疼痛，两条腿先后经历了5次手术，去年先后骨折两次，因为家中艰难的情况一直拖延治疗，在瓷娃娃志愿者和多位爱心人士的帮助下再次到省立医院进行手术治疗，坚强的他手术前后竟一声未吭。
林林在骨折前一直坚持上学，在学校里面和同龄的孩子相处顺利，也受到老师的喜爱，而现在的林林也像灿灿一样，希望通过自己的努力坚强地站起来，继续自己的学业。林林还希望通过瓷娃娃大会认识更多同龄的病友小伙伴，看看他们都如何学习和生活。
会做紫砂壶的瓷娃娃——小茹
小茹是去年刚刚与我们联系的病友，已经成年的她拥有自己的天地，她跟随老师学习制作紫砂壶，并在家人的帮助下开了属于自己的小店，她还能做一些手工制品，无不体现出小茹心灵手巧。
小茹也拥有她自己的梦想，她梦想能够找到属于自己的那个他，并且拥有自己的家庭，过简单快乐的生活。
小茹希望通过瓷娃娃大会结识更多朋友，向大家展示自己的特长。并且能够在就业方面收获更多信息和渠道，帮助自己未来更好的生活。
瓷娃娃全国病友大会就是为这些病友和家庭，提供聚会与展示的平台。通过瓷娃娃大会，孤单的万分之一们终于有了相互支持鼓励的机会；通过瓷娃娃大会，使社会对这些本不受关注的群体开始了解与接纳;通过瓷娃娃大会，希望为大家打开一扇窗户，对未来的生活建立更多信心！
现场发布合作倡议，寻找更多的合作伙伴
这样一场盛会除了有其特殊意义和价值外，还需要社会各界的广泛参与和支持。瓷娃娃在现场公布了召开本届大会所需外部资源，呼吁大家关注：
即日起，面向济南及全国各地公开招募50名志愿者，加入到8月份的瓷娃娃病人大会筹备和召开过程中；
由于到时将有全国各地300余名病友齐聚北京，瓷娃娃还在现场面向社会公开征集活动酒店。希望有愿意承接、符合条件的酒店与瓷娃娃进行联系；
此外，这样一个大型活动，也需要企业、基金会、政府有关部门的资金支持，还需要媒体在整个活动期间的合作、推广。
在现场，瓷娃娃均针对以上需求进行了详细的介绍和发布，并与现场各类代表进行了交流沟通。并希望透过媒体，将以上需求传递给更多人，希望有更多公众、企业、相关机构参与到大会的筹备过程中。山东省立医院作为瓷娃娃在济南的长期合作伙伴，为本次发布会提供了免费会议室。姜民杰书记也出席并代表合作机构讲话，希望更多的企业加入到关爱罕见病患者的行列当中，共同为本次大会的召开出一份力。
通过此次新闻发布会，瓷娃娃凝聚各方力量，相信8月份的第四届瓷娃娃全国病友大会一定能够成功举办。使瓷娃娃等罕见病群体从社会各个角落走向受公众关注的舞台，为罕见病群体获得平等、受尊重的社会环境共同努力！
