康复专家说“不运动是成骨不全病友的极大误区”!成骨不全症虽然无法治愈,但通过综合化的医疗手段和科学的康复训练,可以大幅提高生活质量。
适合瓷娃娃的康复锻炼运动有很多,如慢走、摇轮椅、平板支撑……而游泳是最适合瓷娃娃的运动。
水中活动(水疗)摘自《成骨不全症指南》
水中活动尤其对于那些严重亚型的患者是必不可少的,因为水可以协助患者自身无法完成的动作。孩子在水中可体验到自由的活动,家长也无需担心孩子会不小心跌倒。
有多种水中辅助工具(如浮圈,浮臂,漂浮板等),病人在水中可逐渐获得自我认识,并树立自信,认识到自身的潜能,提高自我认同感。
深水区可以大大降低重力的作用,浅水区的活动更接近于现实(高重力),在这里可以帮助孩子进行行走锻炼,平衡的控制等一系列难度逐渐增加的活动。
许多研究结果都证实了水中锻炼可以增强患者的自理能力和心理素质,这可能使得某些患者重新开始之前无法进行的活动,有效改善其生活质量。
在第五届瓷娃娃全国病友大会青少年康复成长工作坊中,设有康复课、心理课、水疗课、亲子工作坊、家长分享等内容,既可以让家长提升康复意识,释放自我,学会正确看待孩子,良性陪伴孩子的成长,又可以让步入青春期的孩子们在与同龄人的相处中感受到同伴的力量,通过水疗课学会游泳,及早预防肢体变形,得到及时有效的早期干预,享受正常的社会生活。