7月7日，专注于儿童肿瘤科普、科研工作的新型公益机构“向日葵儿童”在京举办公益年会。会上，“向日葵儿童”公益项目发起人、“菠萝博士”李治中分享了“向日葵儿童”过去一年的工作成就——在拾玉儿童公益基金会的支持下，李治中与30多位临床医学专家、200多位博士一起，聚集生物、医学、媒体行业的资深工作人员和专业志愿者，通过网站、公众号等线上平台进行癌症公益科普，已经成为无数肿瘤患儿及家庭的希望“明灯”。
作为与会媒体，本刊梳理首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾在“向日葵儿童”公益年会上的演讲。
以下为周翾的演讲内容。
作为北京儿童医院血液肿瘤中心的医生，我从医20多年的唯一愿望，就是希望那些得了恶性疾病的孩子可以被治愈。现在，我的这个愿望又有了一个新目标，是希望那些可以被治愈的孩子活得更好，如果部分孩子不能被治愈，我也希望他们离开得更加平静。
今天，我想用一些亲身经历跟大家讲讲儿童舒缓治疗。
一个被病患点燃的愿望
我为什么要倡导儿童舒缓治疗呢？这要从一个小姑娘说起。
那是几年前的事儿了。一个年仅10岁、非常活泼可爱漂亮的小女孩，因为确诊了淋巴瘤住到我们医院。很遗憾她的疾病缓解只是暂时的，因为很快，小姑娘的肿瘤复发了，这对小姑娘和家人来说是沉重的打击。最终，我们的医生一次一次和患儿妈妈交代危重病情，她的妈妈每次只说一句话“我知道，但是我们还要治”。在那一刻，我其实很能理解这位妈妈，她已经很了解化疗的痛苦，但是她之所以一直让孩子留在我们病房，是因为她知道一旦把孩子带走，再没有一个地方可以收留她们。
经历漫长且痛苦治疗之后的一个深夜，这个小姑娘还是去了。那天夜里，小姑娘的妈妈向所有值班的医生和护士深深鞠了一躬，感谢我们在小姑娘生命最后的时刻收留了她。
但是当我看到昔日白皙漂亮的小姑娘躺在病房里瘦骨嶙峋且近乎浑身赤裸的样子，我和我的同事说：“我一定要开一个儿童的临终关怀病房，一定要有一个临终关怀医院。”这是小姑娘离开带给我的触动和思考，我们都追求要尊严地活着，难道不能让病人有尊严地离去吗？
疼在孩子身上，痛在家长心里
不知道大家是不是了解儿童血液肿瘤？白血病就是儿童血液肿瘤最常见的一种疾病，虽然它的发生率较高，占到了儿童恶性疾病的第一位，但是儿童急性白血病70%的病人可以获得长期生存。也就是说，诊断为儿童血液肿瘤仍然有很大的几率走向新生，但治疗的过程漫长且痛苦。
痛苦的原因之一，是因为目前中国的镇痛水平还没有达到让病人满意的程度，儿童疾病领域就更不理想了。而我们的患儿及家长，常常把疼痛和治疗紧紧绑在一起。
我们收治过一位12岁的男孩。他对医生说化疗时不舒服，化疗后长白细胞也不舒服，刚开始想吃东西了，又要开始新的化疗。移植的时候一天要吐20次，嘴里都是溃疡，热的咸的都吃不下，妈妈就把吃的直接用勺子塞到男孩嗓子里，希望孩子能多吃一点儿。面对这样的现状，我们这些倡导儿童舒缓治疗的医生开始凸显价值，我们应用专业知识，让病人治疗过程当中减轻疼痛，让他们知道肿瘤治疗并不等同于疼痛。
有一天门诊结束之后缓缓走向办公室，我突然看见狭长的走廊尽头有一位妈妈在等我。我心里一激灵，她的儿子一周前刚刚去世，她突然出现会不会有什么不好的事情发生。虽然内心忐忑，我还是硬着头皮往前走到尽头，这位妈妈冲着我微微一笑，伸手递给我一沓资料。这沓资料是我让她填的，是关于她的孩子接受舒缓治疗的相关数据。这位妈妈说，她可以接受孩子无法治愈，但是孩子没日没夜的疼痛，撕心裂肺的哭让她无法接受。但她相信孩子接受舒缓治疗的这些数据会对别的患者有用，就专门送了过来。她还说，感谢我们舒缓治疗的团队在孩子生命的最后两周拉了她们一把，没让孩子遭受更多的罪，她们全家都觉得欣慰和感激。
这个患儿的家长也让我们再次相信，良好的镇痛治疗是儿童舒缓治疗的首要任务。为什么要镇痛？因为疾病疼在孩子身上，痛在家长心里。
“让能治愈的活得更好，让不能治愈的走得平静”
实际上，不管是家长还是孩子自己，在遭遇重大疾病打击的时候，都会出现抑郁、焦虑以及悲伤——
一个患儿的爸爸曾经对我说，说他真的不能接受自己的孩子患上了电视剧中才听过的那种病，说孩子确诊的信息就像晴天霹雳一样让他整个人充满恐惧，但只能硬着头皮往前走；
一位患儿的妈妈在日记里写到，说从她的女儿被诊断为白血病的那一刻起，她的头顶永远悬着一把剑，那种恐惧无时无刻不在折磨着她；
一个大男孩跟我说，最恐惧别人用异样的眼光看着他，他不愿意学校贴着海报为他做募捐，想要趁着夜里跑步把海报撕掉……
在患儿和患者家长都陷入悲伤中时，如果有儿童专业舒缓治疗团队提供有效的心理辅导，就可以帮助患儿和家长改善抑郁和焦虑状态，让患儿更加有信心迎接挑战，也让我们家长可以用平静的心态陪伴好孩子、配合好医生，真正带着孩子一起走向新生。
需要特别说明的是，舒缓治疗并不是放弃治疗。从字面上来讲，舒缓就是舒适和缓和，因而舒缓治疗追求的目标就是缓解病人在治疗当中的疼痛和痛苦。在这个过程中，如果患者可以被治愈，我们希望患者可以活得更好，如果不可以被治愈，我们希望患者可以走得更平静。也就是说，我们既帮助可以被治愈的那部分孩子，也去帮助不能被治愈的那部分孩子。
“生死两相安”
临终关怀是舒缓治疗中一个不得不碰触的话题。
虽然这个话题很沉重，但不得不面对的是，仍然会有一部分病人不可以被治愈。那么在这个时候我们能够选择转身离去吗？当然不能。
为人父母最无助悲痛的时刻，或许是站在身患重病又不能被治愈的孩子面前。我想，这个世界上没有一种悲痛会痛过丧子之痛。我在一位刚刚失去孩子的妈妈的朋友圈中看到一张照片，那是一个戴着红色帽子、背着蓝色书包的小男孩的背影，他独自行走在覆盖着薄薄积雪的麦田小路上，小路蔓延向无尽的远方。孩子妈妈配发了一段文字：“孩子，如果我们缘分这样浅，你为何不早点讲，让妈妈好好地、耐心地，慢慢细品我们在一起的九年时光。你那么怕黑胆子小，没有爸妈的陪伴你会害怕吗？这次要自己走路，自己变成自己的英雄。”
看到这张照片的时候，我的目光久久不能从照片上移开。每一个家庭，如果真的突然要面临这样灾难的时候，可能都要这样慢慢地走下去。这时候如果有专业的舒缓治疗团队，可以让逝者更加平静，让父母更加安慰，不正是我们该做的吗？
我们送走第一位临终关怀患儿的妈妈，给我们讲述了最后陪伴孩子的时光。孩子静静躺在爸爸的怀抱里，看着周围都是他的亲人，然后向自己的爸爸妈妈说了三声“谢谢”，谢谢爸爸妈妈给了他生命，谢谢爸爸妈妈给了他治疗，然后孩子自己拔下氧气管3分钟后平静离世。妈妈说孩子没有再遭罪，他们全家感到欣慰，感谢医务人员给孩子延续了几年生命。在我看来，这就是我们要做的生死两相安。
还是那句话，舒缓治疗依托专业跨学科的团队来帮助我们的患儿和家庭，去解除他们生理、心理以及精神上的各种痛苦，我们期待更多孩子可以更有质量地走向新生，如果他们注定要离开，希望孩子那段路走得更加有尊严。人间一回，有尊严地道别，与好好活着的相聚一样珍贵。
（周翾：首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师。本稿根据周翾在“向日葵儿童”公益年会上的演讲整理。）
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