“我觉得我总能为他们做点儿什么” 这是北京美好树脑瘫儿童康复服务中心张骋在接受采访时说的一句话。
今年1月张骋创办的脑瘫儿童康复服务中心终于拿到了正式执照，也就意味着他和他的团队调查和策划的将近2年的项目得以持续推进，“这是刚刚开始，之后的路还长着” 张骋笑着说。
张骋创立的美好树是一家为脑瘫儿童服务的非营利机构，他们致力于为偏远地区的脑瘫儿童提供远程康复教育服务。让脑瘫儿童可以在家中进行康复，能够更好的使他们回到学校，适应学校生活。
在中国，很多人对于脑瘫儿童的认识过于表面，人们谈到脑瘫，会想到的只有坐在轮椅上的，和正常人不太一样的形象，而对于他们更深入的了解却是少之又少：
小儿脑性瘫痪又称小儿大脑性瘫痪，俗称脑瘫。是指从出生后一个月内脑发育尚未成熟阶段，由于非进行性脑损伤所致的以姿势各运动功能障碍为主的综合征。在中国的发病率稳定保持在千分之三，贫困地区均为千分之六，也就是说每天有将近6万个孩子成为“慢“天使，0-12岁的脑瘫儿童，至少有200万，而无法参与康复训练的孩子近70%，也就是140万。
而在这其中很大一部分孩子由于家庭经济原因不得不被迫中断治疗。张骋坦言，对于脑瘫儿童的康复教育，中国存在很大的空白，由于地方偏远导致很多脑瘫儿童无法进行系统教育，是目前脑瘫儿童康复中很大的短板。
“我总是能回想起那一幕”
原本是律师的张骋开始了解到脑瘫儿童群体是一次很偶然的机会，当他还是法律顾问的时候，他的一位客户资助了一家脑瘫儿童康复机构，一次偶然的机会，张骋陪同客户参观康复机构，便从此深入关注脑瘫儿童，开始每年参加各种帮助脑瘫儿童的志愿活动。
（图片来源 摄图网）
在一次前往新疆喀什的活动中，张骋与几位脑瘫康复领域专家同行，来到一个地处偏远村庄的患者家庭。患儿的母亲早早在门口迎接，将他们带进一个由篷布搭起的简易房间。屋内没有灯，正值夏日，苍蝇四处纷飞，沿着母亲手指的方向，他们看到一个十三四岁年纪的孩子躺在角落里，身体已经拧成“麻花”状。当他们走近时，孩子眨着双眼，说明他可以清晰意识到“家里来人了”。经过简单的检查，专家表示“没有康复的必要了”。得知已经错过最佳康复期后，母亲完全蒙住了，她无法理解为何好不容易等到的专家却救不了自己的孩子，更没有人告诉过她最佳康复期是什么时候，应该如何正确进行康复。
当张骋与专家一行准备离开前往下一个村庄时，这位母亲抱起孩子在他们后面追赶。“我们已经上了面包车，当我回头时，正好从后窗看到，妈妈抱着孩子蹲在地上……那一刻，我真的觉得很无助，我们带了最好的专家去，却什么忙都没帮上，但我也知道一定可以做些什么。”
张骋说他总能回想起那一幕，每次回想起来都是他继续走下去的动力。
在张骋了解到有许许多多的脑瘫儿童没有条件进行康复训练的时候，他用将近一年多的时间走访全国各地的脑瘫康复机构及脑瘫家庭，总结了脑瘫儿童目前的主要需要，他和他的团队提出了让脑瘫儿童在家中进行远程康复的想法。
“家中的课堂”
为了能够让自己的远程康复项目更具说服力，张骋找了在广西的偏远地区由于家庭经济原因无法到康复中心接受训练的20名孩子，希望他们参与到自己的远程康复训练项目中。
德慰是被美好树•云彩“家里的课堂”一期项目选中的20名脑瘫儿童的其中之一。德慰在出生7个月后被确诊为脑瘫，确诊后母亲带着他奔波于各大康复医院做康复治疗，花光了家里所有的积蓄，父母把周围所有的亲戚、朋友，都借遍了。最后德慰的父亲承受不了沉重的压力，放弃了对他的治疗，还把德慰母子赶出了家门。在母亲感到无助绝望的时候，德慰得到了广西云彩的帮助并接受了免费的康复及教育。 老师尽心尽力的服务，使德慰在康复和认知上都有了很大的进步，并达到了进入普通学校学习的能力，但是由于母亲要打工养活母子两人，没有充足的时间和精力带着德慰往返于老家和康复中心，所以德慰的康复训练不得不被迫中断。
像德慰这样由于经济条件的原因不得不中断治疗的孩子有很多，由于大多数脑瘫的康复机构位于城镇市区，所以为了让孩子得到康复训练，很多家长要耗费很多精力带孩子从偏远的地方到城镇接受治疗，遥远的路程和难以承担的经济限制，使很多家庭的日常生活难以维系，也直接导致孩子的康复治疗无法正常进行。而且由于旧俗等落后观点的影响，很多家长羞于带孩子外出，导致孩子失去康复学习的机会。
对于脑瘫儿童，日常的康复治疗是非常重要的，3-12岁被称为康复的黄金期，如果在这个阶段的脑瘫儿童不能得到良好系统的康复，孩子将无法自理，对儿童将来的生活能力将存在非常大的影响。
2017年，由于德慰家庭条件的原因，德慰的康复训练越来越跟不上，不能按时进行康复训练，导致孩子的肌肉越来越紧张，在德慰妈妈感到走投无路的时候，她接到了张骋及其团队的电话。他们希望德慰可以报名参加社区远程教育，通过电脑远程进行康复训练。
2017年11月，美好树•云彩“家里的课堂”项目在广西正式启动，为像德慰这样情况的脑瘫儿童家庭提供帮助。项目通过调动广西一线城市的康复师资源、特教老师资源、社工资源以及其他特殊教育资源，结合互联网的传播能力，为偏远地区的脑瘫儿童家庭提供线上康复训练、社工线下探访、康复状况评估等一系列服务。
北京美好树脑瘫儿童康复服务中心免费赠与20个家庭全部远程康复所需设备，家长只要学会了简单的设备使用，就可以每天帮助孩子通过收看广西云彩的远程教育课堂，在线上参与康复课及教育课。 广西云彩康复中心的老师能够通过大屏幕的分屏系统，同时看到每个孩子的训练动作，进行及时纠正。
美好树现在通过与国内外知名康复机构和专业人士的深度合作，通过不懈的努力形成了致力于脑瘫儿童家庭帮扶的[美好树•联合]、助力脑瘫康复机构持续健康发展的[美好树•发展]、以及专注于脑瘫康复专业人士教育的[美好树•专业]三大业务板块。
张骋表示，希望通过三大业务板块的开展可以倡导残障儿童康复，教育的权利，促进普通学校老师对残障儿童的认识，让社区的残障儿童能够得到持续康复及教育的机会，刚好的实现社会融入的目标。
（全国脑瘫网络公益倡导晚会宣传图）
今年的12月21日，美好树将承办首届全国脑瘫网络公益倡导晚会，张骋坦言现阶段大众及社会各界对于脑瘫儿童的认识仍旧有很多局限性，对于脑瘫儿出现在平日的生活依然会“另眼相看”，若不倡导，普及，改变这样的社会意识，脑瘫儿童入学，接受融合教育则任重道远。张骋希望通过晚会可以让脑瘫儿童真正的“走出去”，让大众更加了解脑瘫儿童群体，提高大众的认知度，让他们可以更好的和社会融合。
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