作者手记
瑶瑶，女，十八岁。在“42个故事计划”的名单里，我一下子锁住这个小姑娘。谁会忘记十八岁？一颗心可以吞下全世界的年纪里，应该大笑，大哭，热烈起舞。人们常把患有孤独症的少年儿童称作「来自星星的孩子」，那么瑶瑶，她的十八岁，会是什么样子？
采访开始前，瑶瑶妈妈发来一些照片。照片里瑶瑶穿着亮闪闪的演出服站在舞台中央，或者趴在桌上，用毛笔勾勒出孔雀的片片翠翎。「精彩的小姑娘！」我惊叹。可常人难知，在这「精彩」背后，有人无数次把崩裂的碎片拾起，缝合，有人恒久地承受着重压，将通往未来的脆弱桥梁紧托。每一位孤独症患者的陪伴者，都把悲与苦咽下，对着希望的种子祈祷，只愿不平凡的孩子，能够到达一个平凡的明天。
作者：辛美仪
（注：文中瑶瑶、王鹤均为化名）
" 大家好，我是王鹤老师的学生，瑶——瑶—— "
一个穿着粉红色上衣、约莫一米五的女孩，微微侧着身子走到洒落着婚庆亮片的舞台中央。她右手拿着话筒在身前划出一个立弧，开始介绍自己，吐出的每个字慢而清晰。她身后的大屏幕上滚动播放着一对新人的照片。
" 祝王老师，婚姻——幸福美满，事业顺顺——利利。我为大家唱一首，《暖暖》——"
台下响起掌声和叫好声，女孩抿成一条缝的嘴巴两端微微上翘了两下，而后怔怔站定，等待着这首歌那小火车在钢琴声中前进的前奏响起。她的脖颈短得异常，下巴紧贴着外翻的白色衣领。
" 我想说其实你很好，你自己却不知道，真心地对我好，不要求回报……"
女孩歌声圆润，稚气未脱。当她站在这摆着鲜花、飘着泡泡的舞台上，跟着旋律唱歌的时候，你可能不会想到，她是一位孤独症患者。
◆◆绝望的悬崖上开出花来◆◆
瑶瑶一家人住在辽宁省铁岭市。 瑶瑶今年十八岁，五岁确诊孤独症。 瑶瑶的妈妈姓王，曾在某事业单位工作，现在下岗在家照顾女儿 , 瑶瑶的爸爸负责挣钱养家。
孤独症，也称自闭症，起病于婴幼儿时期，是神经系统发育障碍导致的疾病，伴有不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍和行为方式刻板等症状。五彩鹿自闭症研究院2019年3月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》显示，中国自闭症发病率达0.7%，目前已有超过1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200万，并以每年近20万的速度增长。
瑶瑶在婴幼儿时期就显得有一些" 特别 "：一岁半时还不会说话，很少与人对视，时常发愣，看着自己的手能看上一个钟头。王女士带她去沈阳医大二院发育儿科问诊，医生诊断为疑似孤独症。在医院做了核磁检查还发现，瑶瑶的颈椎发育不良，患有先天性佝偻病。
" 那时候人们对孤独症这东西不太了解，医学上的诊断、治疗也不太发达，所以我老以为能治好。" 王女士这样回忆道， " 就寻思着孩子太小了，长大了就好了。"
但是女儿的记忆力出奇地好，这让王女士和丈夫感到宽慰。瑶瑶九个月大的时候，王女士买了套识字卡片，一共三百个生字，每个生字教两遍女儿就能记住，还不会说话的她总能找出大人让她找的那个字。女儿四五岁时，已经可以照着拼音读儿童画报，还可以和大人进行简单的加减法对答，然而始终说不出一句" 正经话 "，甚至还不懂叫 " 妈妈" 。头疼的事还有家里的物品不能挪动，否则瑶瑶就认不出来放在不同位置的同一个东西。
2007年，王女士和丈夫带着五岁的瑶瑶到沈阳儿童医院发育儿科再次检查。孤独症儿童心理筛查测试显示，瑶瑶得分79分，没有达到正常儿童的标准，确诊为孤独症。
回到家，王女士独自在房间里闷了三天三夜。那段时间，丈夫也每天借酒消愁。
瑶瑶的模样、孤独症、佝偻病、康复治疗的费用、家里的条件等等，全部压在王女士的心头，她喘不过气。" 整个人都崩溃了。感觉我们要是离开这个世界多好，再也不用受苦，受白眼……"
就在一家人快坠入深渊的时候，瑶瑶却带来了一个" 奇迹 "。
连续几天家里人都没有好好做饭，小女孩饿急了，一天突然跑到王女士面前，抱着妈妈说出了人生中第一句话：" 妈妈，饿！"
王女士心里一惊，不敢相信这是真的，抓着孩子问：" 瑶瑶你说啥？你再说一遍！"
孩子搂着妈妈的脖子说：" 妈妈，饿！"
王女士赶紧招呼丈夫：" 瑶瑶会喊妈妈了，瑶瑶会喊妈妈了！" 孩子爸爸跑过来，晃着孩子说：" 瑶瑶你再说一遍！" 瑶瑶就再说了一遍。
瑶瑶突然开口说话，再一次给王女士一家播下了希望的种子。从此王女士和丈夫下定决心，要竭尽全力，改变孩子。" 无论多难多苦，都要给孩子一个机会。" 让瑶瑶能够跟正常的孩子一样上学，甚至工作，成了王女士和丈夫最大的心愿。
◆◆“ 陪 ” 你 “ 走 ”出上学路◆◆
瑶瑶八九岁时上了小学一年级，普校。
适应纪律严格的小学生活对不通“人情世故”的瑶瑶来说并不容易。一开始，瑶瑶分不清上下课铃，老师在上面讲课，她会在底下笑出声来，或者嘟囔着自己的心头事。瑶瑶甚至分不清男女厕所，为此体育男老师还特地叮嘱过瑶瑶妈妈。
班主任老师告诉王女士：“ 像她这样子，根本读不完小学 ” ，委婉地表达了劝退的意思。
王女士一听，不行，立马跟老师商量，说自己已经做好了陪读的准备。 “ 我也不进教室，就在外边儿走廊里坐着，或者在教室斜对面的收发室等她。 一个月不行咱就两个月，两个月不行就半年，我就看看她能不能适应。”王女士向老师许诺，要是瑶瑶实在不能适应的话，她也不会强求，可以把女儿带走。老师答应了。
王女士开始了陪读生活。每天早上把女儿送到班上，王女士就走进教室对面的收发室。她关注着瑶瑶上课期间有没有乱跑动，也跟收发室的老大爷唠嗑儿。“ 有我在的话，孩子也有安全感。”王女士觉得这办法挺好。从九月到十二月，王女士陪读了第一个学期以后，瑶瑶渐渐适应了小学生活，再没“ 添乱子” ，王女士也就再没跟去收发室“上课”。
瑶瑶记忆力好，学习口算时答案常常张口就来，比其他小朋友反应还快，老师们都很惊讶，也很欣赏这个小姑娘。
上了初中，逻辑思维要求高的数理化让瑶瑶学起来很费劲。老师也表示理解：“ 愿意念就跟着念，念成啥样就啥样，参加毕业考试之后还是可以拿到毕业证的。”曾经有小男孩在上下楼梯时截住这个因为颈椎发育不良而在外表上显得不同的小姑娘。班主任就领着瑶瑶上那些同学班上去告诫他们：“你们谁再欺负我们，就领你找校长去！”对此，王女士觉得自己看得开：“ 普通孩子小时候不也会遭欺负嘛。这都没什么，只要不涉及人格侮辱，或者损害身体身心健康啥的，咱都能理解的。”
王女士一直坚持让女儿在普通学校而非特殊学校或康复机构接受教育，是希望女儿在和普通学生朝夕相处的过程中取得更大的进步。北京师范大学中国公益研究院2012年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，大部分自闭症儿童家长希望孩子能随普通学校的班级就读。美国是自闭症儿童融合教育发展较早的国家之一，2007年进入普通班级就读的自闭症儿童比例已经接近9成。然而，就目前中国的教育大环境而言，整体上似乎还未做好接受自闭症儿童的准备。像瑶瑶这样能够进入普通学校就读的自闭症儿童仍是凤毛麟角。
瑶瑶初中毕业了，该往哪里去？这又成了结在王女士心头的疙瘩。
一开始，王女士一个劲儿地想把瑶瑶往高中里面塞。“上了高中起码还能走个大学，或者大专啥的。要不然的话，你说这初中毕业了，啥也不干的，在家一呆不就完了吗？人越呆越傻，更何况像她这样的孩子呢？”女儿初中毕业后，王女士领着女儿跑了两个月，把每个学校都走了一遍，普通高中、私立高中或艺术高中都去了，无一例外地碰钉子。这些学校都给了王女士一样的建议：一般高中读不了，可以试试中职，或者让孩子学一门手艺。
王女士的同学说她是“ 死脑瓜子”：上哪个学不能上，非得上高中，为什么不去中职学校问问？王女士害怕读中职的孩子里面有的不能稳稳当当地听话，“ 万一瑶瑶成天挨欺负，还怎么上学？”在同学的劝说之下，王女士还是决定带着瑶瑶去中职学校试一试。
又一圈学校走下来，王女士的心就落了底。“ 好多中职的老师都跟我讲，我们学校不是没收过残疾孩子，学校对残疾孩子都挺好的。 ” 王女士回家以后就给女儿列了一个大单子，上面写满各种专业，让女儿自己选择。瑶瑶翻来覆去地看，说自己想学学前教育。王女士就又领着女儿走了三个有学前教育专业的学校，跟女儿说：“ 你喜欢哪个咱们就去哪个。”
去年秋天，瑶瑶入了学。“ 我觉得孩子好像比我开明，她认为学自己喜欢的就行了。”王女士告诉女儿：“ 妈妈不再纠结你去上高中这个问题了。咱们上中职以后一样能上高职，上了高职也可以上大学，只要你好好学就行了。”王女士决定先看看女儿学得怎么样，再根据她的状态决定未来的路。如果学得不好，回过头来再学门手艺，能让女儿将来有饭吃就行了。“ 家长年纪一天天大了，也比从前疲惫许多。”
◆◆有“ 掌声 ”，亦有“ 白眼 ”：经历才能成长◆◆
三年前，王女士将瑶瑶送到本地一家声乐艺术培训学校学习流行声乐。在这里，瑶瑶遇到了自己最喜欢的王鹤老师。
流行声乐教学采取一对一模式。王女士绝大多数时间都会坐在教室里陪女儿上课，怕她做出什么「出格」的举动来。王女士说，女儿特别喜欢老师，但不知道该怎么表达。“她总愿意拽拽老师胳膊啦，搂搂脖子或者摸摸脸什么的，这是她表达喜欢的方式。”对于语言能力较低的瑶瑶来说，表达喜欢的方式是想办法亲近他人，在学校里她也会时不时地拽拽喜欢的同学的胳膊，或者摸摸脸和手之类。“ 虽然瑶瑶智力表现得像个小孩子，但毕竟年纪也大了啊，我怕老师也挺不好意思的。她要是再想去捅老师了，我就告诉她，说，瑶瑶，不可以。她也就拉倒了。”
王鹤老师对瑶瑶很照顾，经常带着她或者推荐她去参加大大小小的演出。一次次登台演唱逐渐提高了这个孤独症孩子的自信心。王女士笑着说：“她喜欢舞台和掌声，显摆呗，展示自己。像小朋友一样。”
2018年4月2日，瑶瑶赴北京参加中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金举办的「星光益彩，聚力中国」世界孤独症日公益展演。天蓝色的大屏幕上蒲公英飘动，钢琴声里，瑶瑶和另一个小姑娘从舞台两侧走到中央，演唱了毛阿敏的歌《天之大》。瑶瑶穿着贴满小亮片的粉红色礼服，在歌声中缓缓摇晃：“天之大，唯有你的爱，是完美无瑕；天之大，唯有你的爱，我交给了他，让他的笑像极了妈妈……"
去年夏天，王鹤老师和爱人举行了婚礼。王老师邀请瑶瑶去婚礼现场演唱一曲。
" 我其实不太好意思让她去，毕竟瑶瑶是有毛病的孩子。" 王女士犯了嘀咕，" 你说这婚礼，多喜庆一件事，瑶瑶让台，万一要造成什么不好的影响，咋办呢？"王鹤老师却表示完全没有问题，说自己已经跟爱人和家里人都打好招呼了。就这样，瑶瑶在老师的婚礼当天为大伙儿演唱了一首《暖暖》，台下很多观众都为她鼓掌、叫好。
除了声乐以外，瑶瑶还在铁岭市青少年宫学习了近十年的绘画，从少儿简笔画、水彩一直学到国画。锦绣牡丹、鱼戏莲叶、雍容孔雀、鹰立松巅……王女士把瑶瑶的作品发朋友圈里，这些画作会隔三差五地被朋友们要了去，裱起来挂家里。她的画作也多次参加中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金举办的画展，有的还被制作成公益衍生品进行义卖。虽然义卖的金额不多，但对瑶瑶却是极大的鼓励。
" 学习画画的初衷是为了调节她的情绪。"王女士分享，女儿小时候很明显的症状是做事急躁，一篇字帖恨不得马上写完。" 现在做事情也有条理多了。一幅画得画上三个小时，瑶瑶也会坚持画完。" 女儿画完画，有时会跑到王女士跟前，说着：" 妈妈妈妈，表扬一下我吧，鼓励一下我吧。" 这时只要鼓励一下她，或者给她吃最喜欢的东西，孩子就会特别满足。
曾经王女士脾气也很急。要是老师向她反应瑶瑶表现不好或者成绩不好了，放学之后她会把瑶瑶从学校一路训到回家。女儿低着头，牵着王女士的手，急促地、小声地喊着：" 妈妈别说了，妈妈别说了。" 王女士的火反而冒更大，训斥得更紧。" 但我也知道自己得改正。尤其是女儿现在进入了青春期，你不能再像以前一样发脾气了。" 王女士说，"这么多年来，自己也成熟了。女儿磨掉了我的脾气。"
瑶瑶上初一那年，有一次王女士坐骨神经痛犯了，腿不能走路，只能躺在床上休息。接送女儿上下学的任务便落到了丈夫身上。丈夫告诉王女士，回家路上女儿没见着妈妈，烦躁不安，不断问妈妈去哪儿了，他告诉女儿，妈妈腿疼，坐骨神经痛犯了。
回到家瑶瑶跑到王女士跟前，问她" 妈妈你好些了吗 ? "，这是王女士生病的时候女儿常说的一句话。王女士也就说好多了，让她别担心。
可谁知约半小时后，王女士忽然听见女儿说" 妈妈你喝点热水吧 !" 看见瑶瑶一边向自己床前走来，一边端着个杯子，还拿着个暖宝。" 妈妈，你的问题腿热点才会好呢！"女儿把暖宝放在王女士腿上，接着把被子往上扯了扯。
王女士吃了一惊，问：" 瑶瑶，是爸爸让你拿给我的吗？""不是，是我自己用百度查的。"
王女士忙喊着：" 瑶瑶爸爸你快来！"丈夫从厨房跑来，听说了之后，一把将瑶瑶抱住，"闺女懂事了！知道心疼妈妈了！爸爸给你点赞！仔太棒了！"王女士的眼泪止不住一颗颗往下掉。
普通孩子的家长可能很难理解此刻瑶瑶父母的心情。要知道，孤独症患儿的社会交往能力很弱，他们不聋，却充耳不闻，不盲，却视若无睹，再暖的父母心也时觉冰寒。以前，王女士生病卧床，女儿顶多机械地说一句 " 妈妈好些了吗? " 而现在，瑶瑶懂得体贴父母了，甚至还会自己查百度。王女士和丈夫为女儿情商的提升感到欣慰、激动，瑶瑶的关心也为他们注入了更多的信心。
如何让瑶瑶习得更多的社会交往技能，这问题一直被王女士攥在手心。因为无法在交流上和他人达到一个层次，瑶瑶在学校还是交不到特别要好的朋友，买东西、坐公交等等日常生活的基本技能也还没掌握。瑶瑶的父母寒暑假外出打工时，会把瑶瑶带上，目的就是让女儿多多感受和学习社会运转的基本情况。
" 说到回头率，那就是百分之百的回头率。" 瑶瑶的脖子很短，胸部和背部也发育不良，为此母女俩遭受过不少"白眼" 。但王女士并不觉得他人异样的眼光能改变自己和孩子什么。
"很多家长不愿意把残疾的孩子带出来，不喜欢别人指指点点。如果这样我们娘俩就不出门了，在家待一辈子，能成吗？这不是坑了孩子一辈子吗？" 她希望残疾孩子的家长把心放宽，直视、接受自己孩子的不同，并给予孩子像正常人一样融入社会生活的机会。王女士也发出呼吁，希望大家如果在身边见到了特殊的孩子，不要伤害、嘲讽他们，也不要投以异样的眼光，而是能够用看待正常人的眼光看待这些孩子。
"我觉得咱们国家正常的学校，也应该接纳像瑶瑶这样的孩子。不管他是重度还是轻度的（孤独症或其他神经性疾病），只要是他能在学校里面和大家一起好好儿学习和生活，大家就应该像对待正常人那样接纳他。不要去排斥他，给他一个机会。"王女士认为，如果大家处在一个非常和谐的大环境里，彼此沟通、理解和帮助，她相信像瑶瑶这样的孩子，将来也能成为一个对社会起着积极作用的人。
" 在这个大环境里，这些孩子会学到很多东西，会体验人生是什么样的，会潜移默化地改变他们自己。哪怕他们会受欺负也好，或者被嘲笑也好，每个孩子都应该经历这些，这是他们的成长过程。如果他不能经历这些东西，就永远不能成长。 "王女士这样说道。
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