最近有关于“一针70万天价药”的新闻引爆舆论圈，成为微博、抖音和微信公众号等自媒体争相追逐的热点，各种评论纷至沓来，夹杂着情绪、情感、谣言以及其他不一而足，可是该药的直接利益相关者SMA（脊髓性肌肉萎缩）患者却几乎没有任何声音发出。
作为一名SMA患者，此药的直接利益相关者，我想说说我自己对此事件的看法。我在阅览了一部分得到高赞的评论后，总结出舆论的大致有两种导向：
第一种是指责药厂派，这种指责其实是跟部分媒体在选词上的主观错误有直接联系，我发现有个别媒体在撰写新闻时使用了“垄断”，这个在目前我们的语境下明显带有否定性价值判断的词汇，这种操作很神奇，垄断这个词的正确替代叫【专利保护】，我相信二十一世纪受过义务教育的人大多数都能明白什么叫专利保护以及为什么我们需要专利保护，就不过多赘述，如果真的不明白，善用搜索。
以直接利益相关者的立场，作为患者，我认为药厂的定价是合理的，这不光是收回一项研究的成本，也是为下一项研究留下可行的道路。
这次舆论出现争议的最大点在于，为什么其他有些国家的患者可以以低廉到几乎是免费的金额获取药物，而我国目前是这样一个价格，跟药厂的定价没有关系，是各国在医保政策上有所不同，而很多人以民粹主义的态度去错误怀疑并批评药厂方是很不讲道理的，我国也有研究所在研究各种药品，包括SMA，也会实行专利保护。
在这之后紧随的一个主要问题是，我国是否会将此药物引进医保报销范畴，这也引起了很大的争议，但大部分人都是以发泄情绪和不明所以然张口就来的态度在瞎争，这也是最常见的微博现状，可以理解。
在讨论是否引进医保这个问题时，首先应当分辨的是，当我们谈论的时候，是在讨论应然问题还是实然问题。
通俗地解释，应然，就是应不应该救人；我们社会的价值观是否认为治病救人，治疗罕见病患者是正确的事情——我们是否应该这样去做。
实然，就是以目前的财政状况是否能够和加拿大及澳洲等一样承担费用，这是一个非常明显的实然问题，能就是能，不能就是不能。
如果暂时不能，且我们都同意“应该去救病人”这个重要前提，除了进医保，这个社会还可以做很多事情，比如对于病危的儿童，马上就要不行了，慈善机构可以发生作用，而对于暂时没有威胁生命的病儿，成年病人，这个社会应该去关注如何提升身心障碍者在社会中的无障碍政策，无论是从教育层面，就职层面，还是单纯的设施层面。这一切都必须建立在若同意应然层面的问题上。
在这里我不想讨论过多的实然问题，因为是什么样就是什么样，能不能立刻进医保，自然是需要经过政府机构和利益相关多方商榷和权衡。
实然问题之外的应然问题，并非就不重要了，反而是更重要的。
下面我将列出一些认为“这种病治来干嘛”的言论，希望唤起一些重视，这已经不是关于少数，关于罕见病的事情了。
我总结认为那些论调大体上分成了
1.希特勒式断言
2.消极断言
对于持纳粹思想的发言的人，且以最善良的揣测认为他们可能没有接受过教育，但事实可能并非如此。在放出媒体评论区出现潜在纳粹分子言论前，我们先来看一个关于纳粹屠杀残疾人的记录。
希特勒眼中，战时是“消灭无法治愈性疾病患者的绝佳时机”。许多德国人不想看到那些不符合“优等民族”标准的人。身体和心智有缺陷者被认为是对社会“无用”的人，是对雅利安基因纯洁性的威胁，因而不配拥有生命。第二次世界大战开始时，纳粹制定了“T-4”或“安乐死”计划，智障、身体残疾或有精神疾病的人成为了屠杀对象。
“安乐死”计划要求许多德国医生参与合作，由医生检查医疗机构的病人医疗档案，确定应处死哪些残疾人或精神病患。医生还监督实际的处死过程。纳粹将这些病人转送到德国和奥地利的六个医疗机构，然后在专门建造的毒气室中将他们杀害。残疾的婴儿和儿童也通过注射致死剂量的药物被杀害，或饥饿而死。受害者的尸体在焚尸炉中烧掉。
尽管在1941年遭到公众的反对，但整个战争期间纳粹首领一直在秘密执行此计划。从1940 年到1945 年，大约200,000 残疾人被屠杀。
1941 年至1942 年，纳粹以T-4计划为模型建造了带有毒气室的集中营，大规模屠杀犹太人、罗姆人（吉卜赛人）和其他人。该计划也用于培养管理集中营的纳粹党卫军成员。
随手在浏览器上搜索关键词纳粹和屠杀残疾人，我们可以得到很多类似及更为详细的历史记录和受害者数据，希特勒统治下的政府公然地将大屠杀纳入法律，尸横遍野，有孩子，有精神病人，有同性恋，有成人和老人，只要是不符合希特勒认为的优等人，就要遭到屠杀。
而面对这样的纳粹主义，如果仍然有人持赞成态度，没有人可以阻止你，但我国现行法律制度会告诉你，你的想法是犯罪，而在我们一派承之孔孟的社会道德环境中，你永远会是被鄙视的。
反对纳粹主义，记住历史的教训不光光只是对道德和现代文明、人权的捍卫，其实反对纳粹捍卫了“我们”每一个人，因为我们不总是健康的，我们不总是一定是强势方，我们的社会尊重爱护老弱病残这样重要的道德底线是因为很可能我们每个人以及每一个人的亲朋好友在某一时期都有可能会成为老弱病残。
让我们回到现在——在二十一世纪，庚子年。打开微博，我们能看见这样一条在治疗罕见病药物问世后出现的转发评论：
作为在公开场合的言论，既然发出来了就不言自明你是接受得到所有人评价的。
老实说我很遗憾看见这样的东西，我发自内心的很遗憾。
这个人会打字，ta有很大的可能性是接受过义务教育的，如果他生在70年代后，很可能ta甚至上过本科，作为纳税人，理应为教育资源在这种人身上的浪费感到遗憾。
反驳以此为代表的很多其他评论其实很简单，人远远高于动物，人人生而平等，是我们所处的现代文明的根基，毁掉这个根基往上的一切将不足以称之为现代文明。人的生命是宝贵的，罗老师在b站的视频也为我们解释了在紧急避险时，你一个吃十只大熊猫也是没有问题的，因为人是人，而动物是动物；
科学的进步，医学的进步，文明的进步，身心障碍者在社会的融入及病症的攻克，是相辅相成的，是互相影响的。正如我们没有放弃研究如何治疗肺炎，我们没有放弃研究如何治疗霍乱，我们没有放弃研究白血病艾滋病癌症等很多很多数不胜数的疾病，按这种人的理论继续推研究新冠都是不应该，大家老老实实放弃，医院最好全关门。为什么不服从这种自然界优胜劣汰的规则呢——“就让这些人死吧”“把他们烧了”“不要浪费资源啊”，这些话在研究那些病的时候，难道没有人喊吗？
有的，总有人这样喊，以他者姿态去浏览这些言论时我们仍然需要警惕，或许许多人这一生和罕见病扯不上任何关系，那你仍然是会得病的，当人置身事外时，最简单的办法就是想象这些话喊到你自己身上。
对他人以暴戾，暴戾终会回归到己身，你拿起了捅人的刀，这刀有一天就会捅向你。看看纳粹的下场就足以知晓。
无论从法理还是情理，抑或是最为简单的逻辑思考来说，“克鲁伦河之波”及类似其发言是没有理的。
上面过多的篇幅用来过完了希特勒式断言，至于消极断言，它可能相比较而言没有那么激进，但却是一种认知局限的表现，什么是消极断言呢，也有很好的例子可以展示一下：
所谓无知即罪恶。
他们不知道，很多得病的孩子们在现代医疗手段的帮助下并不是每一个都会立刻面临死亡的威胁，这些患者的生活虽然需要尽量避免感冒，在肺炎时会程度不一的退化，肢体力量会减少，会有脊椎侧弯这样的情况，但总体来说，罕见病患者在“活着”这件事本身，是没有什么差别的。
无论年龄，性别，大家有自己的兴趣爱好，大家也喜欢其他所有同龄人可能会喜欢的东西，也爱吃吃吃买买买浪浪浪，至少在身体允许的范围内，我所认识的朋友们都在以自己独特的方式感受着这个世界，社会应该提供的是为患者们拓展他们体验社会的辅助，把路修好，给学校安排好无障碍，让残联应该提供的福利贯彻落实，这些孩子们就可以快乐地活下去，而越文明的社会，这些孩子会生活得越自由，我们仍需努力。
最后，是我个人诚挚的请求。
当您阅览完了这篇写的并不是特别严谨的内容，如果您需要更为严谨和理性的探讨可以联系我，如果您觉得还是有一丝道理，请不要去给上面那样的暴戾评论点赞。我们生活在一个互联网高度发展的现代社会，七八九岁的孩子开始识字了，同时也开始网上冲浪了，他们也是会看见微博，看见公众号的，他们只是孩子，可能和您的孩子或者您的弟弟妹妹差不多大，他们也调皮或者学习还不错，他们也吵闹死了，都是活生生的孩子。
想象一下他们在您面前，而不是隔着冰冷的屏幕，您是否愿意鼓励他们快乐地活下去呢？
在一个社会得不到治疗是现实需要解决的问题，可能会有波折和等待的岁月，但未来可期。
可在一个社会不能得到爱与尊重，是不应该的。
当然，如果您仍然觉得那些希特勒式断言和消极断言的理论逻辑整体是对的，没有一丢丢毛病，而您又说不出什么有理的话，也别骂我，骂就是你了不起，那算你强。
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