亲爱的罕骨家人：
感谢每个人在2020年的努力，因为相信勇敢，相信未来，才让我们与你相遇。
在这一年，我看到你背着孩子走在求学的路上；我看到你抱着宝贝踏上去往希望的火车；我听见你在深夜的叹息，也听见你在清晨对自己说，不要放弃；我看到你在医疗救助申请表里讲着你经历，那也是我所经历过的；我看到孩子们为锻炼而握紧的小拳头；我看到大病友在云客服工作里不断晋级。
我敬佩来自罕骨家族的每一个人，你们都是英雄。感谢1306个在深圳零壹登记的罕见骨病家庭，与你同行，是我们的荣幸！你的精神鼓励着我，你的经历让我心疼。
零壹是我们的港湾，无论天涯海角，我们永远是一家人。我们因爱相聚，以爱相守。
春节将至，深圳零壹联合新浩爱心基金会为大家准备了300套崭新的品牌棉服，1000份健康管理锦囊。最寒冷的冬天，有来自罕骨家族最温暖的爱。
希望春节新衣支持到暂时困难的家庭，生活锦囊分享给所有罕骨家族的朋友们，也欢迎您与我们一起策划，共建美好未来。
我们相信迎来2021的春天，罕骨家族不再是一个个漂泊的孤岛，我们一同努力，把孤岛连成共享繁荣的大陆！祝阖家幸福，喜悦常伴！
深圳零壹团队 孙月
2021年1月8日
春节新衣领取资格
一、受益群体：春节新衣是送给病友的，包含：成骨不全症、低磷性佝偻病、骨纤维结构不良、软骨发育不全、假性软骨发育不全、骨骺发育不良类疾病。
二、以下情况的家庭优先，例如，低收入，家中有多位病友，单亲家庭，最近有大的治疗开支，病友父母年纪大。
三、凡是参加过2019年-2020年由深圳零壹提供服务的病友家庭，申请资料可以从简填写，但请写清楚邮寄地址和联系电话。例如“花骨朵多学科义诊”、“罕见骨病医疗救助”、“一对一助学”、“六一礼物”、“病房服务”、“门诊绿色通道”、“菜鸟云客服居家就业”、“病友出行聚会活动”等。
四、普通快递可送达。
温馨提示
一、请认真填写申请表，如填写错误或资料不全，视为放弃领取资格。
二、衣服将会按照填写的资料发放，请确认好衣服尺码，邮寄后不可退换，填写正确家庭地址和电话，以保证快递可送达。
三、收到衣服请反馈给我们照片，后期可能用于公益传播中。如果您或孩子愿意成为罕骨家族的代言人，鼓励更多的人，请告诉我们；如果您不愿意展示自己或孩子的照片，也请告知我们。
四、衣服款式（参考，可能因尺码原因调换）
仅为示意效果图，具体款式和颜色以实物为准，每位病友可选一件符合自己尺码的新衣。
五、衣服尺码填写建议：
1.正常体态，尺码一般根据身高四舍五入，也可参照平时穿衣尺码；
2.如体型偏胖或成年病友因身材原因穿着大童款，服装尺码可略大一码；
六、截止时间：
2021年1月16日17：00前，符合申领条件，先到先得，以收到报名表时间先后为准。
只需2步 完成申请
第一步：扫描二维码或阅读原文——填写申请表
第二步：添加“罕小骨-志军”微信
如需咨询，请联系：13148715101 深圳零壹团队孙月或张志军
特别鸣谢海报设计：拥爱设计公益计划
关于零壹：
2019年初，零壹由罕见骨病患者与罕见病领域资深实践者共同发起，是国内首家关注整个罕见骨病患者群体的民间、非营利公益组织。
我们看到患者及家庭面临的困境，也看到病友身上坚韧的力量，决定打破沉默，用多年罕见病公益领域工作的经验，去支持更多罕见骨病伙伴。于是，从0开始，全职投入。
零壹从患者群体的视角出发，回应“医疗困境”、“生活障碍”、“政策保障”三大问题。携手患者和家庭，与医生专家、政府企业、媒体公众等多方一起，通过举办多学科义诊、疾病科普、培养专业患者、科研推动、政策倡导、搭建地区支持小组等公益行动；提升疾病认知，打破生活局限，探索罕见骨病群体可持续生活方式！愿景：疾病无畏，生活无碍！
2020年1月，在深圳市崇上慈善基金会的支持下，正式成立“深圳市零壹罕见骨病专项基金”。
（深圳零壹团队）
所有美好的改变，源于我们勇敢的开始！
您可以提供帮助的方式：
◎捐款：支持活动项目，支持机构运营，我们一起将计划落地。
◎医疗队：用专业的知识，提供多学科义诊、科研、科普等医疗支持。
◎志愿者：化身资料收集员、外文翻译官、平面设计师、专栏创作者... 每一次蜕变都因您的参与。
◎参与宣传：分享社群故事、科普资料，让更多朋友了解。
◎其他：我们总是对您如何提供帮助的新想法感兴趣，请告诉我们！
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QQ：3047673621
微博：@深圳市零壹罕见骨病专项基金
抖音：@深圳零壹罕骨家族
微信公众号：骨的NEWS
地址：深圳市龙华区招商澜园
咨询时间：周一至周五 8：30-18：30
请填写春节新衣申请表！http://khyrw1emgawcmg0b.mikecrm.com/y9tT1NQ（复制粘贴至浏览器打开）
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