一路陪伴孤独症家长自助手册在沪发布

　　根据世界卫生组织以及其他一些国际组织的调查，在全球范围内孤独症的患者病率应在1%或1%以上。而据中国残联公布的数据，我国已有超过1000万的自闭症人群，其中0-14岁儿童青少年超过三百万人，每年还会新增三十万左右的自闭症孩子。
　　2019年4月2日世界自闭症日期间，长和医疗邀请国际专家，联合国内专家以及合作机构，两周之内将于四个城市(北京/上海／深圳/昆明）开展十几场＂一路陪伴——自闭症儿童关怀月＂系列活动。而上海自闭症培训与研究论坛已于3月23日-24日顺利进行，此次活动由上海市精神卫生中心与长和医疗集团共同主办，邀请了长和医疗的国际战略合作伙伴新泽西特需儿童医院（CSH）的自闭症专家来华，共同开启此次＂一路陪伴-自闭症儿童关怀月＂活动。 在此次自闭症论坛中，由长和医疗携上海长和大蕴儿科门诊部推出的《一路陪伴——孤独症家长自助手册》正式发布，现场长和大蕴代表将这本对于自闭症家庭来说有极大帮助的手册送给了很多到场的嘉宾、家长以及相关专业人员。
　　据介绍，《一路陪伴——孤独症家长自助手册》由长和医疗集团携旗下上海长和大蕴儿科门诊部联合美国新泽西特需儿童医院共同编写。长和医疗作为一家集投资、管理和运营为一体的康复医疗集团，致力于在中国开展人人可及，高品质，基于循证医学和多学科团队合作的康复医疗服务；目前已在北京、上海、深圳和昆明投资并运营五家康复机构（一家综合性康复教学医院、四家门诊机构）。上海长和大蕴是长和医疗在发育行为儿科及儿童康复领域的代表性机构，拥有一支国际化的多学科团队，应用国际标准，为上海及周边地区近千个发育障碍儿童提供跨学科、以家庭为中心的康复服务。特别是在自闭症儿童的诊断、评估、系统化干预以及家庭支持等方面具有很强的专业能力。新泽西特需儿童医院(CSH)是全美最大的儿童康复机构，拥有120年历史，在发育行为儿科、儿童康复领域处于领先地位。2015年长和医疗与CSH在运营管理、技术支持和人才培训等方面启动战略合作。而《一路陪伴——孤独症家长自助手册》则是双方战略合作的最新成果，由双方共同编写，部分内容由CSH独家授权，上海长和大蕴儿科门诊部完成翻译、校对以及本地化。
　　《一路陪伴——孤独症家长自助手册》从孤独症儿童支持的关键＂制定合理的干预措施和计划＂为立足点，汇集了很多实际可用的信息和策略，可以供家长、照顾者和广大孤独症儿童家庭阅读与参考。手册从孤独症的定义出发，详细介绍了相关关键的学科专业以及用于管理孤独症且基于循证医学为基础的干预方法，如言语语言治疗、应用行为分析、作业治疗等，侧重于孤独症儿童沟通、行为和感觉困难等方面。
　　而其中重要的＂生活小窍门＂系列内容，则以简单易读的方式，简明扼要的介绍孤独症儿童面对的各项挑战，譬如沟通、社交、行为，并且为家长带来了一系列以家庭为中心的活动项目的建议，例如外出、家庭安全、玩伴聚会、个人生活技能，更一步介绍了与孤独症儿童及其家庭息息相关的社区生活，例如社区安全、教育问题以及从学校过渡到成人生活。手册从专业角度出发，专业治疗人员将专业的治疗和干预内容与孤独症儿童家庭生活紧密结合，无论是语言言语的发展、行为的分析与干预又或是其他相关技能发展，都结合到家庭生活中，最大程度实现孤独症儿童家庭干预，让家长掌握主动权，更加正确、专业的支持孩子。
　　手册还从儿童发育的角度向大家介绍儿童发育里程碑，帮助家长和老师借助发育里程碑，更专业、理性的对照儿童发育情况。同时手册提供了很多关于孤独症服务以及支持孤独症儿童及其家庭的资源等重要信息。让家长、照顾者、其他家庭成员和周边专业人员了解当前的治疗方法和资源，更好的支持孤独症儿童度过一生。
　　长和医疗、上海长和大蕴联合CSH出版《一路陪伴——孤独症家长自助手册》的初衷是希望能帮助孤独症谱系障碍及相关障碍的儿童家长，通过介绍一系列与家庭生活相关的策略，传递给家长知识、教授家长帮助自闭症儿童的方法和策略。本手册，从家长和家庭角度出发，理解和支持孤独症儿童成长，并希望号召社会各界提供全面服务，进一步扩大社会对孤独症的了解，为孤独症儿童提供更多的支持。故而这本自助手册不仅仅是为孤独症家长和照顾者所编，更是希望老师、特殊教育老师、儿童早期教育机构、儿保工作者、医疗康复人员、特殊教育和培训机构的医护和保健人员都可以通过这本手册，更好的为孤独症儿童提供支持。大家协作，拧成一股绳，共同帮助孤独症儿童有一个更好的现在和未来，过上快乐的生活。