疾病叙事(illness narrative),尤其是病人或者非医学专业人员的叙事,近年来成为社会科学研究健康领域的关注点。疾病叙事通常被理解为患者对他们的疾病以及疾病对其生活影响的叙述,其实也包括患者家属关于疾病对家庭生活影响的叙述,关于疾病对患者与家人关系影响的叙述。这样的叙述常常是口头的,发生在患者与家人、朋友、同事的日常对话中。也可以是书面的,出版或者未出版的传记或自传式的关于疾病及病情记录的陈述。疾病叙事最早出现于1950年代,之后快速发展,吸引了来自各个学科研究者的兴趣。最开始疾病叙事被当做病人自助手册一类的描述,从1980年代晚期开始,一批有名的作家开始写作他们自己作为病人或者病人照顾者的体验,其中最为突出的当属苏珊·桑塔格(Susan Sontag)。她在作为癌症病人接受各种治疗的过程中遇到很多患者,并开始反思健康人的社会如何用隐喻对病人和疾病进行道德批判,写下《疾病的隐喻》(Illness as Metaphor)。这本书分析了疾病的文化寓意及疾病如何给患者带来社会歧视。除了文字的记录和口头的叙述,近来新媒体的参与让疾病叙事开始有更大的公众影响力。媒体让疾病叙事以更加多样的方式呈现,比如照片和电影让患者通过身体和表演来表达疾病,而不是通过传统的书面或口头表达。同时,网络为疾病叙事增添了新的渠道。网络让人们可以更容易地讲述、保存并讨论他们的疾病故事。患者就自己对抗疾病的经历写作博客,在网络论坛里发表评论,进一步促进了疾病叙事的繁荣。
疾病叙事可以作为一种研究和资料收集方法。通过倾听患者对疾病、自我和生活的深入反思,研究者可以更好地理解患者的病痛体验,理解疾病对个人和家庭造成的困扰。疾病叙事也是一种干预方法。无论是口头的还是书面的疾病叙事,都可以帮助叙述者(患者或家属)表达改变生活的经历,理清疾病的前因后果,重新找寻病后生活的意义。研究者通过倾听,让患者打开心扉讲述自己的故事,这对患者来说是一种积极的心理干预。此外,疾病叙事还被不断运用到医疗实践和教育中来改善医疗服务和医患关系。哥伦比亚大学医生丽塔·卡蓉(Rita Charon)近年大力提倡“叙事医学”(narrative medicine),推进针对医疗职业群体的叙事培训。她认为,叙事是医务人员很重要的资源,医生很有必要仔细地倾听病人以了解病人叙述的问题,通过投入感情的倾听,医患间能够建立起一种关系让医生做出恰当的诊断,让医务人员了解疾病给患者生命历程的影响,让病人获得更适当的照顾。
当下我国医疗领域医患间常常沟通不畅、纠纷不断,疾病叙事的概念不仅仅对研究者切入中国的医疗问题有所助益,对改善我国的医疗实践和医学教育亦有所启示。