刚刚获得郑州大学西亚斯学院英语言文学学士学位的脆骨病病友张阳,回忆父母对自己成长的付出时,充满感激:“爸爸为了我治病上学,每天打三份工。”
8月20日起,一个名叫“梦想支点”的奖学金计划,将专门帮助像张阳这样学业优异的罕见病患者完成学业。这项中国第一个专门面向罕见病患者的奖学金,在当日开幕的第二届瓷娃娃全国病人大会上启动。
“梦想支点”奖学金计划,将奖励20余种罕见病患者中在学习、文艺等方面表现优异的罕见病青少年,帮助他们实现自己的梦想。
凡在全日制大中专院系及中小学就读,并在2011到2012年度排名全校前20%的罕见病患者,均可申请“学业优异奖”;凡30岁以下在音乐、美术、写作、舞蹈等方面有特殊天赋的罕见病患者,均可申请“才艺特长奖”。学业优异奖(中小学组)20人,奖金1000元/人;学业优异奖(高中组)10人,奖金3000元/人;学业优异奖(大学组)10人,奖金5000元/人;才艺特长奖10人,奖金5000元/人。
为保该项证奖学金计划的公开、透明,“梦想支点”奖学金项目特设立由社会知名人士组成的独立评审委员会,2011年度独立评审委员会成员分别是:全国人大常委、民进中央副主席兼秘书长、中国教育学会副会长朱永新;中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长王林;北京外国语大学教授、社会活动家、冰心之女吴青;凤凰周刊记者部主任、微博打拐和免费午餐公益活动发起人邓飞;福特基金会北京办事处高级项目官员何进;果壳网CEO、科学松鼠会创始人姬十三。获奖名单将进行为期10天的公示,接受社会监督。
该项目得到中华少年儿童慈善救助基金会的资助,项目周期为3年。中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长王林则表示:“希望我们儿慈会能一直将这个项目支持下去。”
同为罕见病病友的瓷娃娃罕见病关爱中心执行主任黄如方说:“我希望,脆骨病患者的家庭能够帮助‘瓷娃娃’坚持教育和艺术梦想。因为,我们实现梦想,需要家庭的支持。我也希望,外界能够了解我们这个群体的才华。让大家知道,给我们一个支点,我们也可以撬起整个地球。”