瓷娃娃家属代表
开幕式会场全景
瓷娃娃罕见病关爱中心于8月20日上午成功举办 “2011第二届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。全场有全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加，民政部、中残联、北京市民政局、协和医院等有关领导、专家代表出席了本次开幕式，企业、明星、各界人士共近500人参与到这场瓷娃娃的爱心盛会中。
两年一次的聚会来之不易 各地300多名瓷娃娃聚首北京
“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，然而这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约十万患者。
和脆骨病同样的还有很多种罕见病，均为发病概率低、诊治困难，由于基因缺陷造成的影响生命的疾病！瓷娃娃罕见病关爱中心的宗旨就是：建立成骨不全症等罕见病群体尊重、平等的社会环境。
本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办，大会共有来自全国138个瓷娃娃家庭，以及其他20多个罕见病组织代表参加，总共有350多位各类罕见病友及家属参加，瓷娃娃病友大会每两年举办一届，是瓷娃娃家庭最大规模的聚会，也是瓷娃娃协会最重要的一项工作，我们希望通过这样的一种形式，让每一个家庭都能参与进来，和大家一起来讨论和自身疾病相关的所有问题，医疗、教育、政策、就业、社会融入；让每一个家庭都能平等地和大家交流、学习，彼此鼓励，相互支持；也让更多的人了解这个群体，了解这个群体正面临的困境。
本次大会是瓷娃娃罕见病关爱中心两年一届为这个特殊群体召开的特殊聚会，大会为期三天，特邀政府部门、医疗专家、法律人士、相关公益机构人士与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题，并安排有培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动。
来参会的众多家庭中，几乎每一个家庭都有一段故事，我们希望通过这次大会让更多的人了解这个群体、关注这个群体。尽管，这个群体的身体都十分脆弱；尽管，他们的家庭还承受着巨大的医疗负担；尽管，他们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是，因为有了社会上更多人的关注和爱心，相信他们会越来越坚强！就像瓷娃娃罕见病关爱中心的口号：“还好，我们的爱不脆弱！”
开幕式洋溢着爱的温暖，社会各界关注罕见病群体
民政部社会福利和慈善事业促进司陆颖司长、中国残疾人联合会程凯副理事长、北京市民政局慈善工作管理办公室程立岩主任、中国社会福利教育基金会张仲副理事长、深圳壹基金公益基金会杨鹏秘书长、美泉宫饭店虞定诚总经理、淘宝网企业社会责任部经理霍庆川、中华少年儿童慈善救助基金会王林副秘书长等各界嘉宾出席了此次开幕式。
中央电视台著名主持人张泉灵女士为本次开幕式倾情主持，在她的温暖开场后，各界领导致词，对瓷娃娃的工作给予了充分的肯定，大会的主办方瓷娃娃罕见病关爱中心联合创始人和黄如方介绍了瓷娃娃群体的现状，瓷娃娃这三年来的工作。
来自内蒙满洲里的杨朝霞女士代表瓷娃娃家庭上台发言，她是一个10岁瓷娃娃的母亲，由于丈夫对孩子的不理解，他们离婚后，只身一人带着孩子来到北京就医，为了坚持给孩子治疗，杨女士一直默默为孩子付出，起早贪黑，一边照顾孩子一边打工赚钱，09年她们联系到瓷娃娃协会，在瓷娃娃协会的鼓励和资助下，母子的生活得到了改善，孩子也更加开朗，她们对未来充满的信心。
瓷娃娃合唱团首度开唱 孙燕姿为他们鼓励支持
瓷娃娃都爱唱歌，都有着甜美的声音，一直以来，她们都梦想着把全国的瓷娃娃们组织在一起进行大合唱~~这个愿望在今年的大会就已经实现了，瓷娃娃合唱团在本届大会开幕式首演，他们唱起了孙燕姿的《明天的记忆》。他们展现出了温暖、积极向上的一面，给全场带来了高潮，赢得在座嘉宾的阵阵掌声，他们由来自全国各地，6至37岁的21名瓷娃娃组成。
在瓷娃娃开唱前，另一个亮点是，孙燕姿得知瓷娃娃的故事和合唱团的演出，特别录制VCR，表达了对瓷娃娃们的鼓励和祝福。令在场的小瓷娃娃们非常感动，相信有明星的支持，他们一定会更加积极！
据悉，这次合唱团的首演后，他们一行20多人将受邀去福建东南卫视录制节目！
各界爱心涌动 全力支持本届大会
本次大会得到了壹基金的大力资助，为大会提供了最主要的活动经费。年初壹基金成功转型落户深圳后，为未来三年的战略进行重新规划，启动关注自闭症、脑瘫、罕见病等特殊儿童关怀与救助的“海洋天堂计划”。本届大会是该计划中的一个组成部分，作为2010年壹基金潜力典范评选的获奖机构和“海洋天堂计划”的枢纽合作伙伴，瓷娃娃将在后两天的分论坛中联合各类罕见病组织，与壹基金共同规划该计划的下一步推进与项目实施。
此次大会同时还得到了来自福利彩票公益金、国际助残、German Christmas Charity Bazaar Beijing的部分资助，更多爱心企业也积极参与到这次大会中，会议场地美泉宫饭店为大会提供了最优质的服务和最优惠的价格，康师傅为大会提供饮品和糕点，特仑苏为本次大会提供了牛奶，淘宝网为大会提供了培训以及病友就业机会。
中国第一个罕见病奖学金计划启动
“给我一个支点，我将撬动整个地球”，罕见病患者也可以这么大声的呼喊。“梦想支点”罕见病奖学金计划在本次大会开幕式正式启动，该项目用于资助和鼓励在学习、文艺等方面表现优异的罕见病青少年，实现他们自己的梦想计划。虽然很多病友无法获得平等的受教育机会，但是仍有许多病友积极乐观面对生活，坚持教育能改变人生的信念，而“奖学金计划”就是在这样的一个背景下创立的。主办方希望通过这个项目能够在一定程度上改善受助者的学习环境、激发继续受教育的信心、增强家庭对受助者的肯定和坚持态度、鼓励更多家庭重视教育、增进社会对罕见病群体的了解和支持。该项目得到中华少年儿童慈善救助基金会的资助，项目周期为3年。
淘宝“云客服”，瓷娃娃就业模式探索
淘宝“云客服”是淘宝网2010年推出一种新服务模式，通过互联网把懂淘宝却因时间、地域限制不能加入淘宝团队的人们聚集一起，在线为淘宝会员提供服务，淘宝网将根据“云客服”服务时长、服务质量和服务等级支付报酬。而瓷娃娃群体中的18-30岁的青年人有很大一部分因为行动不便无法就业，只能依靠家庭的维持，而这个年龄段的瓷娃娃恰恰渴望自己能拥有一份自己的工作，通过自己的努力养活自己，让生命更有价值和意义。足不出户的淘宝“云客服”就是一个非常适合瓷娃娃参与的就业模式。本届瓷娃娃大会，特邀淘宝网进行培训，一起为符合要求的瓷娃娃们提供一个就业的岗位！
蕾丝带，让爱不脆弱
在本届大会开幕式熙熙攘攘的人群中，我们发现每个人的胸前都别着一个深蓝色的“蕾丝带”，据主办方介绍，脆骨病本身的病因就是因为成骨细胞发育不全，骨头的结构就像是蕾丝带一样，有一个个洞和不完整性，所以这枚小小的蕾丝带也就成为了脆骨病人的象征，成为了本届大会的一个纪念！
延伸阅读
成骨不全(osteogenesis imperfecta, OI) 又称脆骨病，是一种表现为频繁骨折的罕见疾病，具有遗传性。严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000,目前中国估计有10万人左右（没有正式研究数据）。
在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，我们政府、社会和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭遭受巨大的身心痛苦，生活极其贫困，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的健康权、教育权等合法权益难以得到保障。
和成骨不全症面临同样的问题的还有很多发病概率极低的罕见病。
瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本中心是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。
口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.
名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎，符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。
工作目标：
1、 开展脆骨病等罕见疾病知识宣传教育
2、 开展脆骨病群体及家庭的救助工作
3、 倡导社会对罕见疾病群体的关爱
4、 推动患者医疗、教育、就业的可及性
5、 建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络
6、 为患者及其家庭提供法律援助
7、 开展罕见疾病及人群的调查和研究
8、 推动政府在罕见疾病领域的政策出台
网站: www.chinadolls.cn
微博：http://t.sina.com.cn/chinadollscn
博客：http://blog.sina.com.cn/chinadollscn
中国社会福利教育基金会
中国社会福利教育基金会是民政部主管的全国性公募基金会，其宗旨是扶危济困、助学育才。救助贫困孤残儿童和老年人等社会弱势群体，帮助贫困群体接受国民教育和职业培训，支持社会福利和教育机构培养社会管理专业人才，推动社会福利公益事业的发展。基金会理事长刘光和，副理事长张仲、缪力、王爱平、鲍学全。
