张玉女士的这篇文章对目前中国盲人群体的现状进行了探讨,并介绍了国际非政府组织和国内民间组织在这个领域内开展的医疗康复、特殊教育等工作。
1987年国家制定的视力标准(双眼中最好的一只眼矫正后视力)是:视力在0.3以下,为视力残疾;0.3-0.05为低视力,其中0.3—0.1为二级;0.1-0.05为一级;0.05以下为盲,0.05-0.02为二级盲,0.02以下为一级盲。
来自中国盲人协会2000年的数据表明:目前中国有盲人900万,加上400万综合残疾盲人(即有2种残疾以上的),共有1300万盲人。致盲的主要原因中白内障占40-70%,这是因眼内晶状体混浊而导致的视力模糊,常见于老年人,但也有先天性白内障发生;其次是沙眼,由类病毒微生物沙眼衣原体引起的慢性接触传染眼病,恶化后致盲;青光眼,因眼内压异常升高的病变而引起的视力丧失;角膜类疾病,角膜是眼最外面一层透明的物质,往往因外伤、角膜病变及因维生素A缺乏等造成角膜浑浊和损伤,需通过移植健康的角膜以治愈,但中国去世后保全身体的传统使这类手术资源极为匮乏;再就是眼底类疾病即眼球后病,由外伤、战争伤、放鞭炮等引起,较难治或不可治。
发生在中国的大部分盲病是可预防和治愈的:如检查和治疗及时,沙眼病完全不至于发展成盲病。青光眼可靠手术和滴眼药水得到控制;因营养缺乏导致的盲病如能尽早发现,通过饮食和适当维生素补充也可缓解;白内障只需施行简易手术就可完成。但由于各种原因这些措施实行起来并不那么容易。到2020年,中国人口预计将达到15亿时,因白内障致盲的人也将达到500万以上,农村年过50的老年人口将成为白内障的主要受害对象。所以目前国际国内防盲治盲的重点就放在了白内障上面。
1997年一项统计显示:相比上海的盲病发生率0.25%,湖北是其两倍,西藏是其4倍。同省区城市与农村的相差也极大。这说明贫困与盲病发生率有着必然联系。
贫困与治疗的可获得率也密不可分。这不只在于国家目前医疗人员与物资短缺的窘况,更在于公共健康系统内资源分配的不均。据1988年全国流行病调查的统计(在此之后,国家再没做过此类调查)表明,患者不去医院的原因中64-68%是经济原因。自费手术的农村患者占87.44%,城市患者占44.13%。而农村白内障手术的花费在2000-3000元/例。这对于一个年平均收入仅为1600元的农村家庭而言,困难可想而知。还有农村患者普遍认为老了看不见是正常的,没有认识到这是还可以治愈的眼病。弗雷德·霍洛基金会是一家澳大利亚防盲机构,他们在做江苏医疗培训项目时发现,当地白内障手术的阶格(约300-400美元)竟是其他亚洲国家平均价格(约25美元)的12倍。一次手术只需约20分钟就能完成,很多国家视为门诊类手术,但在这里病人却得在医院住上一星期。这种异常现象的发生更多是源于医院的赢利考虑而非出于医疗需要。这样年老贫困的患者为了不拖累家人,往往甘心忍受没有光明的生活。
据卫生部医政司综合处处长林岩先生的介绍,尽管中国施行白内障手术的例数已由1997年的250人/百万上升到了1998年的290人/百万。但与其他国家相比,手术能力仍然很低。联合国卫生组织1997年数据:中东和其他亚洲国家为600-1000人/百万,非洲南部国家为200-400人/百万,欧洲和北美为3100-4400人/百万,据CBM的彼得·瑞先生介绍,印度施行白内障手术的例数已很接近发达国家水平:每年3000人/百万,是中国的10倍以上。中国目前的眼科医生有约22000人,但其中仅有3% 有能力做白内障手术,原因包括眼科医生的培训质量、时间长短不够标准,以及缺乏必要的手术设备等。九十年代初三分之二的县级医院没有眼科医生,手术必须设备如缝灯、检眼镜等都很缺乏,只有57-63% 的县级医院配有缝灯,19-36% 配有检眼镜,59-63% 配有测眼压仪等。有限的眼科医生和设备相对集中在城市,这与住在农村既缺医生又缺设备却急需手术的大量患者相比,无疑是个矛盾。农村越来越低的治疗获得率在城市白内障治愈率越来越高的掩盖下被忽略了,从城市的眼光来看,有人甚至认为白内障已不再是个问题。于是机构精减,合并部门时往往就会首先压缩并忽略掉一些看似次要的如防盲治盲等部门。结果每年只有20-30%急需手术的患者能做上手术,而这些大多是城里人。
国家卫生部意识到解决这一难题的关键在于培训与提高手术能力。可医科大学培养的大学毕业生很少会到农村工作,办法只能是培训农村医生,但这对于东部有设备的地方还可以,其他地方就勉为其难。而卫生部也不太鼓励县级医生施行这种手术,因为这种精确度极高的手术一旦失误就难以弥补。这种担心不无道理,于是国际组织的介入,从专家技能到先进设备的援助就恰逢其时了。
自八十年代,卫生部、地方政府与联合国卫生组织、国际非政府组织合作开展了大量白内障手术及培训。如 CBM:德国克里斯多夫防盲基金会,是为纪念关怀盲童和残疾儿童的德国人克里斯多夫先生,在其去逝后的1955年成立,又名国际基督教组织。作为服务性组织,CBM与各国政府,国际非政府组织,援助国本地非政府组织和教会合作,从资金、设备到专家等方面为发展中国家提供援助,向有需要的盲人提供防盲治盲服务。1987年CBM来到中国,至今已提供了约500万美元的项目资金。其项目的开展与管理均由南京的爱德基金会操作执行,通过在14个省开展的44个项目,为中国残疾人提供了从手术培训到特殊教育等范围广泛的援助。
ORBIS International国际奥比斯,非盈利性人道主义组织,致力于在全球通过实际诊疗来培训医务人员以达到最终消除可预防盲疾的目标。以飞机眼科医院著称的国际奥比斯于1982年来到中国,项目包括安排国外高级眼科医生施行眼科手术以及培训中国的眼科医生,目前已定点的项目有:与山西省眼科医院合作于2001年11月28日正式成立的太原小儿眼科病房,由渣打银行提供赞助,从辐射太原附近乡镇开始,力求加强眼科医生和护士在小儿眼病诊疗、手术、视力矫正、眼病防治教育等方面的培训。计划将来成为中国的小儿眼科培训基地和全球性的小儿眼科医院。另一个项目是建重庆眼库,并设立一个办公室,由专职老医生向病人提供临终关怀并向他们及家人劝捐生后角膜和其他器官。目前他们已获得19个社会角膜捐赠及数百人的角膜捐赠承诺。每年他们还计划接收由美国赠送的至少100个免费角膜以供需求。有意思的是,奥比斯很想通过一些官方媒体向中国医院和医生们传达如下信息:即可向他们申请眼科合作项目,他们也可派申请单位的眼科医生到国外进修学习,或在国内接受培训等等。但一听说他们还没正式登记注册,媒体就都拒绝了。而国际非盈利组织在中国的相关登记和管理条例目前尚未出台,同其他类似的组织一样,他们也在焦急等待着早日获得合法身份
盲人教育
据1987年全国流行病调查显示,全国盲童的入学率仅为2.7%,1999年残联的统计数据提高到了70%:在校(包括特殊学校和普通学校)盲童人数约37280。1987年入学率低的原因主要是盲校招不够生源而盲生也入不了学,一般盲校均设在条件较好的省城,学生每年开支约2000元。这对于生活在偏远山区,家境贫寒的盲童来说遥不可及。但12年后入学率真那么乐观吗?以山东目前全国盲人教育办得最好的省来看,山东约30万盲人。自1985年恢复盲校以来,山东17个地级市都开设了盲校。据国家政策,每班不宜超过14名学生,又因师资力量薄弱的限制,各校平均只有80-100名盲生。这样全省每年盲校毕业生仅约200人左右。这样15年来完成了9年义务基础教育的毕业生大约1600人。 对于盲童来说,回归主流学校就学是个理想,专有名词称为“随班就读”(Integrated Education),又称一体化教育(Inclusive Education)的观念在二战后西方兴起。其主要含义为:学校应为所有的孩子服务,尤其是那些有特殊需要的孩子,核心是“纳入”、“所有孩子”、“无隔离的”、“尊重差异”、“回应个性化需求”。所有的人都有受教育的权利,教育系统没有权利决定只给某类人受教育的机会,而须适应并满足所有人的需要。
国内由徐白仑先生创办的“金钥匙视障教育研究中心”作为一个非政府组织,致力于让中国7-15岁义务教育范围内学龄视障儿童随班就读,1996年联合国教科文组织向他颁发了柯美纽斯奖,以表彰他为中国特教改革创新所做出的努力。徐老过去是一名工程师,在意外事故中失明后,于1985年创办双月刊《中国盲童文学》(又名《欢乐颂》)以丰富中国盲童的课外生活,由联合国教科文组织,北京联合国教科文组织协会和在京的德国朋友赞助。到目前为止这份刊物已出版80多期并向盲校学生免费赠送。通过这个桥梁,很多孩子写信给徐老说他们很想上学。在海外友人的介绍和启发下,徐老获得了基于“平等”理念下残疾人随班就读的很多经验,在康克清主席的支持下,1987年他顶着始作甬者的压力开始盲童随班就读的试点。他在山西、江苏、河北、北京等地各选了一、二个县进行试点,获得了成功。1990年,在中国残联主席邓朴方的支持下,国家教委、残联在无锡开了个现场会,肯定了随班就读模式的可行性与必要性,接着爱德基金会作为桥梁,沟通了他们与国际组织CBM等的合作。1996-1998三年他们与广西教委合作的“广西金钥匙工程”,使2154名视障儿童实现随班就读,而目前进行中的“1999-2002内蒙金钥匙工程”已有690名视障儿童实现随班就读,他们努力的方向还有西部7省区:贵州、云南、西藏、甘肃、宁夏、青海、新疆,方法仍是通过向国际组织申请项目资金,与当地政府,教委合作进行。在徐老看来,这项工作还很紧迫,眼见着项目外地区的盲孩子一天天长大错过了学习的最好时机,徐老心里很着急。金钥匙工程期望有其它国际组织和相应的省区教委真诚合作,让这一工程在各省同时高效推进。
徐老还对我们说,金钥匙不仅只是让这些盲孩子入学了,更重要的是要让地方教委,学校,家长认识到“珍惜每一个儿童的生命”,盲孩子也一样需要教育,一样是人才。金钥匙也确实看到了项目实施后整村人的热情不仅给了盲童,也给了他们的家庭和社区。“分享与给予”使这些本无希望的人们看到了希望。
作为目前中国唯一一所为盲人提供外语函授培训的中外联合办学学校-----美国海德里盲校福州分校建于1988年,由美国海德里盲校出资,为中国有志学习外语的盲人提供免费函授教育的机会。通过发给学员盲文点字教材及外语磁带,由设在北京、上海、齐齐哈尔、太原和福州的驻地指导教师提供日常学习指导,帮助学员完成学习。目前已有1000多人毕业,学校开设了外文及其他如心理和健康等13门课程,学员从7岁到75岁都有。学校还设有一个有声读物图书馆,供学员免费翻录,借用。学员们还有个英语交流俱乐部,可与国际盲友结成笔友交流。
目前全国招收盲人的高等教育学府只有长春大学特教学院和南京中医药大学特招班两所,而后者即将取消,代之以计划于2010年建成一个全国特教学院,但目前筹备工作尚未开始。盲人高等教育困难何在?大学不愿办特招班的原因在于不赚钱,“招一个残疾人班不如招一个外国留学生”。教育被推向市场的同时,兼顾弱势群体的受教育权显得尴尬。而且盲文高等教材,师资力量的缺乏也是问题。
盲人就业
同其他残疾人就业一样,盲人就业在国家统筹规划和指导下,实行劳动部门介绍就业、自愿组织起来就业和自谋职业相结合的方针,由民政、劳动部门共同负责安排。据残联统计,城市盲人一般由民政办的福利厂收留,约30%可就业。农村盲人的就业率为10%。全国平均下来就业率不到20%。而市场冲击下的失业群中残疾人往往首当其冲。据1997年的一项统计,全国8000多家福利厂倒闭后,盲人成了首批下岗人员。针对这个情况,爱德基金会与盲校、残联合作,于1997-1999年间举办了10期盲人下岗再就业培训,并为受训合格者颁发了劳动部上岗证。除了缺乏市场机会,盲人更多地受制于社会偏见,盲的缺陷使人们认为他们只能从事几种职业---算命,钢琴调音师,按摩---以维持独立生活。而这些职业中,在盲人协会副主席,北京按摩医院院长滕伟民先生看来,按摩是盲人就业的优势行业。
按摩能治疗100多种病,如高血压、失眠等。而随着人们工作压力的增加,按摩的市场需求很大。目前盲人按摩有两种:医疗按摩(治疗疾病)和保健按摩(放松解压)。目前国内前者从业人员约1万9千多人,后者约2万多。1997年,在盲人协会的努力下,中国残联、国家工商总局、劳动部三方对盲人培训、商业登记与管理作出了统一规定,推动了中国盲人按摩事业的发展。目前登记的盲人按摩单位就约8000多家,1950-1996年盲人按摩从者人员仅1万多,现在已达4万,“但这与韩国8万人,日本1万人相比,发展仍然不够,”滕主席说,“我们的目标是到2006年,全国有10万盲人按摩者,其中3万属医疗按摩,7万属保健按摩。”而要实现这一目标,仅依靠盲校、医科学校盲人按摩专业毕业生是远远不够的。
另一种思路是根据盲人的实际需求,设计出适合盲人从事的职业,并对他们进行职业与生活技能的培训,以帮助他们独立生活。由CBM、爱德基金会、地方残联在四川泸州、江苏宜兴开展的社区康复项目, 是在农村社区基础上,培训一批本地康复人员,针对盲人和其他残疾人的特点和需要设计出恰当的康复计划,并培训他们定向行走,做庄稼活等等生活技能。3年项目结束后,有的受益人第一次走出了家门,到田里帮助家人做农活,有的做起了自己的生意。这一成功模式计划将被推广到其他县。
香港盲人扶康会也是较早来到中国,将国际资源与技能推广到内地的香港组织之一 。他们于1996年在山东泰安与当地残联建立了中国第一个视障康复培训中心---仁爱盲人康复中心,教授包括职业和生活技能的课程。让受训者获得一技之长。该项目由亚洲防盲基金会赞助了30万港币。
一名年青的德国女盲人通过德国政府的资金与西藏残联合作,1998年在西藏建立了一个盲童学站,现有16名盲生,明年将达到30名,学校教授读、写藏盲文,基础数学等课程,并提供定向行走,盲杖的使用,卫生习惯培养等生活指导,以便帮助他们重回主流学校就读。
1990年国际狮子会投入1.4亿美元发起“视觉第一全球行动”。1993年首次来到中国,提供了62万美元为2.5万白内障患者施行了手术。1997年再次提供1千5百万美元与中国卫生部和残联合作进行为期5年的以预防保健和白内障复明为重点的“视觉第一中国行动”项目。目标是医治全国31个省区约一百七十五万白内障患者,项目包括培训地方眼科医生,配备医疗器械及设施,普及健康及防盲教育等,建立“全球唯一的国家级眼病防治数据库”,编制防盲治盲科普系列丛书等。
陈光诚出生在山东一个小村庄,1岁时由于持续高烧眼睛被烧坏了。当时如果医疗条件好点的话是不会盲的,这使他一度在心里充满怨恨。但现在的他把怨恨化成想做点事的动力。他一路求学不缀,十分刻苦。在学校他是优秀学生,曾在穿针比赛中取得50秒中10根针的好名次。他还常常惦记着农村不识盲文的盲友们。他曾和一些同学找到地方残联,提出希望利用假期志愿到农村教授盲人学习盲文,但因各种原因始终未能实现。学识不浅的他除了听收音机获取外界信息外,还通过与别人交流认知世界。2001年夏季,他将从南京中医药大学特招班毕业,专业是中医,但他的想法不是到医院,而是与中国法学会合作开展一项由英国大使馆赞助的残疾人法律援助项目,为被侵犯了权益的盲友们提供法律援助,这只是他职业生涯的开始。
在我们的世界,每5秒钟有一个人成为盲人,每一分种有一名儿童成为盲童。但80%的盲是可避免的。基于这样的现实,由部分非政府组织,联合国机构,各国政府和一些个人联手发起了国际视觉2020防盲行动--“光明权利”,就是要发动所有的团体和个人参与到“反盲”中来,携手合作消除可防盲和可治盲。旨在2020年以前通过克服主要致盲因素,挽救1亿人不盲。该行动尤其将视点投给那些贫穷的人们,因为他们也有光明的权利。中国也已加入这一行动。
作为编辑助理,张玉女士在中国发展简报工作了两年。最近,她在一家国际非政府组织——国际助残开始了新的工作。我们祝愿她一切顺利。
中国盲人协会 滕伟民 主席 100035 北京西城区宝产胡同7号 电话:010 6618 7393 传真:010 6612 1916
爱德基金会 庄艾琳女士 210008江苏南京市汉口路71号 电话:025 330 1728 传真:025 663 1701 电子邮件:AFN71@public.ptt.js.cn
国际狮子会(香港)电话:+852 2802 2977 传真:+852 2802 2980 sfca303@lionsclubs.org.hk
香港盲人扶康会 陈梁悦明 电话/传真:+852 2778 8332 电子邮件: genadmin@hksb.org.hk
西藏盲童学站 电话:0891 6331 763 pfblhasa@public.ls.xz.cnwww.blinden-zentrum-tibet.de
金钥匙视障教育研究中心 徐白仑 主任 100036北京市海淀区恩济里33楼1-103号 电话:010 8812 2497 传真:010 6803 4041 goldkey@public.bta.net.cn
CBM克里斯多夫防盲基金会 Mr. Peter Renew 东亚地区主任 电子邮件:cbmcearo@samart.co.th
弗雷德·霍洛基金会 330006江西南昌市福州路268号 电话/传真:0791 625 7569 mmcdonald@hollows.com.au
国际奥比斯 上海办事处 徐国彤 主任 200023徐家汇路555号,广东发展银行9楼H座。 电话:021 6390 1417 电子邮件:orbischina@mail.com