2002年11月23日、24日，“中国草根民间组织金台平台（NGO）研讨会”在成都召开。此次研讨会由在中国残疾人领域工作的NGO组织发起，国际助残以金台平台的名义与卢森堡大使馆签署了为期三个月的项目协议，资助平台的成立和启动。本次研讨会有近20家中外NGO的代表及相关人士30多人参加，研讨会的主要目的是讨论金台平台今后的运作规则、工作计划和筹款策略，同时促进平台参与组织及个人间的交流和了解。
笔者作为中国发展简报的特约撰稿参与了整个研讨会并同与会者进行了积极接触，感触颇多，当我整理思路进行写作时发现，这些感触无一不与中国本土 NGO的发展息息相关。
一、金台平台存在策略的选择，反映出中国本土NGO的发展仍面临许多压力
11月23日上午，按照会议议程开始讨论金台平台存在策略。这是个十分重要的讨论，因为它关系着即将产生的金台平台未来的存在方式。由于会议协调人，美国PACT的高级项目官员张菊方女士合理地运用了“参与式”主持艺术，使这个讨论在较短的时间里取得了一些成果。
金台平台的存在策略预案有三：
策略一：独立，不登记
策略二：独立，登记（工商登记）
策略三：平台启动期间作为国际助残为期三年的项目，便于平台逐步成熟。
实际上，以上三个预案核心只有两个：一是金台平台要不要进行工商登记注册，取得一个合法的身份；二是平台在运行过程中要不要“国际助残”代管。
面对以上策略与会者分三组进行讨论，并对以上策略所具有的“优势、劣势” 进行反复比较，大家选择了一个衍生方案：“策略二”+“策略三”。这个方案可解释为：登记使其具有合法身份，作为国际助残一个为期三年的项目，在国际助残的帮助下进行运作，但不受国际助残的约束。
在此，我们需要简单回顾一下“金台平台”与“国际助残”的关系。最初，“国际助残”的本意是，借助国际助残这个大平台，为中国在残疾人领域服务的民间组织搭构一个进行交流、沟通、合作的“小平台”，作为一个为期三年的项目进行运作，在其成熟的过程中慢慢淡出，让其成为一个独立的中国NGO民间组织。因为国际助残是项目支持人有权对该项目的运作进行监管，而现在的这一方案却使“国际助残”驻中国代表苏非女士颇为难。因为这意味着：今后金台平台如在工作方向上与国际助残产生冲突时，金台有自主决定权，显然这不符合国际助残的组织原则。
后来，大家也慢慢地意识到了金台平台既要独立，又要接受国际助残的帮助，还不受国际助残的约束，这在情理上是说不过去的，因此第二天此方案又做了一些调整，即由原来的“策略二”+“策略三”，调整为“策略三”+“策略二”。也就是说，今后“金台”作为国际助残的一个项目去运作，如在工作方向上产生冲突时，要尊重国际助残的意见。
方案的变更从表面上看也许只是文字上的一些调整，但它透露出的信息却值得深思。
（一）从方案的变更中可以看出中国民间草根组织的发展存在许多压力：一方面，中国弱势人群，特别是残疾人这个群体的特殊要求，决定了中国草根民间组织存在着一个很大的市场；另一方面，政府部门对NGO的研究层次仍停留在一个较浅的层面，一些法律、法规的不健全使草根民间组织很难具有相应的合法身份进行运作。事实上，一些民间组织很希望自己能去民政部门注册，成为真正意义上的民间组织，但由于手续繁杂或者说难以找到相应的主管部门，不得不采取简便易行的工商注册。
（二）从这个方案中，可以体会出“信息不畅”为中国民间组织的发展带来的困挠。从近来媒体的报道中以看出政府高层对民间组织的兴趣越来越浓厚，但由于政府部门间信息的传递方式一直是自上而下进行传播，高层的“意见或指示”到基层有一个时间差，有的两三年，甚至更长。这个时间差，会使在偏远地区开展工作的民间组织难以与主管部门相沟通、协调，甚至会使工作计划流产。正是出于这种考虑，金台才选择了这个方案，这样做使金台及金台的成员组织可以借助“国际助残”的影响开展工作，减少了与主管部门沟通不畅所带来的内耗。这是不得已打的一个擦边球。其实很多NGO人都希望自己的组织最具有中国本土特色，然而在现实面前，我们不得不变得更加务实。
二、金台平台管理架构，不设主席，不符合我国国情，但利于本土 NGO的健康成长。
金台平台的管理架构有三种预案：
（1）主席管理制 （2）委员管理制 （3）自我约束制
大家分组讨论后认为，预案（1）主席管理制：很适合我国国情，因为长期以来，我们中国人习惯了“火车跑得快，全凭车头带”的工作方式。但它的劣势也很明显，四川圣爱特教的孟长寿老师就说，前段时间“美国爱心妈妈”组织告发的 XX儿童村善款被侵占一案，就是在这种管理制背景下产生的。
预案（3）自我约束制：由于难以整合中国残疾人领域NGO的资源，成员间协调困难，可信度较差，因此不予考虑。预案（2）较为实用，但预案（2）并不完善。
首先，委员会作为领导机构，它对上要为成员大会负责，委员会不能解决的问题，应提交成员大会进行表决；其次，在这个管理架构中，委员会成员必须由中国本土的NGO人士担任，那么为中国NGO建设作出贡献的一些国际NGO组织的负责人，该如何让其继续发挥作用或影响呢？北京慧灵弱智服务机构负责人孟维娜女士、北京星星雨教育研究所所长田惠平女士提议，委员会再设一个顾问团。之所以这样考虑，是因为可以使象“国际助残”驻中国代表苏菲女士，“德国米索尔友爱团结基金会”博盟先生，“中国发展简报”主编高飏先生，“台湾向阳儿童发展中心”李宝珍女士，“香港复康会”的贝维斯女士等，以顾问的身份为金台平台提供支持，使现有资源得到合理应用。于是新方案的管理架构图调整如图。
金台平台的委员会由七家平台发起组织的负责人担任，这七家单位是：北京病残青年俱乐部、北京慧灵智障服务机构、广州慧灵智障服务机构、北京星星雨教育研究所、南京爱德慈估院、广东汉达、成都圣爱特教中心。由这七家单位负责人组成的委员会，向成员大会负责。
该怎样评价金台平台的管理架构呢？从传统的角度看这个架构显然不太适合我国国情，但此架构却更利于中国本土NGO的健康成长。这是因为：（1）这种架构，使机构的公信度增加，资金的运作更加透明，使善款透明使用，避免了使用上的“黑洞”问题；（2）这种管理架构使平台成员间享有更高的参与机会，他们不但参与平台的建设，还参与分享平台的成果；（3）平台委员会，由于具有广泛的代表性，会照顾到不同成员间的利益，利于更多不同类型的草根NGO的成长。
但是，这种委员会管理架构的不利之处也十分明显：委员会成员中，北京家，广州2家，南京、成都各1家，虽说现在通讯上的便利部分弥补了沟通不畅带来的影响，但分散在各地的委员会成员，作为金台的管理机构，其管理力度有多大仍值得在实践中探讨。
三、一个残障孩子母亲的眼泪，能否唤起人们对中国残疾人问题的再认识？
24日晚上，德国米索尔友爱团结基金会的博盟先生请大家到酒吧小聚，以消除开会带来的疲惫。
此刻，笔者才注意到三十多位与会者中女士几乎占了三分之二。这些女士中，有的就是自身机构的创建者或积极参与者，她们有的还是残障孩子的母亲或亲属，例如北京星星雨教育研究所所长田惠平女士，她是一位孤独症孩子的母亲。田老师津津有味地同大家分享她的创业故事，她说1993年有一个香港的 “志愿者”组织向创立没多久的“星星雨”捐款，那位爱心人士的普通话讲得不好， “志愿”一词的发音怎么听都像“妓院”，费了九牛二虎之力才算弄明白。于是，她回所后灵机一动问员工们：坐台小姐的善款我们要不要？……
听众还没反过神来，坐在我身旁的一位大姐站起来说：要！我们特殊家长联谊会就接受了一位坐台小姐的善款，她也是一个残障孩子的妈妈。话没说完，眼泪纷纷滚落下来。这位大姐叫余莉（化名），是南方某省特殊孩子家长联谊会的副会长。她有一个智障孩子，为了自己的孩子和其他孩子，她积极地为联谊会奔走呼吁筹集资金，她最大的愿望便是能找到一个基金会为该联谊会投资一个项目，自己也好辞去公务员的工作，为那些残障孩子们服务。
据悉，此联谊会在当地残联及英国儿童救助会的帮助下，已能部分开展针对智障孩子的教育养护工作了。此事给我的感受触是：作为残疾人的“娘家人” ――残联，今后应好好研究民间组织的发展与动态，并把其作为可持续资源利用。遗憾的是从我所掌握的一些情况来看，能像余莉大姐所在地残联那样重视民间力量的主管部门还不多。
我们知道，残联的定位是半官半民，十几年来，残联为中国的残疾人事业的发展做了很多的事情，作为官方，又在制定法律、法规及维护残疾人权力、康复、就业等方面做了大量而有效的工作。然而，面对中国有6000多万残疾人的巨大压力，单靠残联的努力毕竟显得势单力薄。就拿北方沿海较发达的某省2000年的一些康复数据来说：在2000年，此省白内障复明手术做了35800例，其他类型的残障人士有5000多人得到不同程度的康复医疗，应该说此省的康复工作做得很出色，但同该省有350多万残疾人的数量相比，仍让人觉得有幸进行康复治疗的只是极少数的幸运儿。如果再扣除虚报数，实际受益人数还会更少些。
后来，笔者曾因工作关系在北京作短暂逗留，顺便走访了北京慧灵智障服务机构，感受到生活在“慧灵”大家庭氛围里的智障人士是幸运的。在这里每个人都是平等的，智障孩子都生活在一个大家庭里，学习、生活、工作，享受着大家庭的温馨。由此我想，如果残联发动民间组织，共同做好残疾人的康复、培训与养护工作，会不会使一些像如何安置街头流浪的诸如像智障、精障人士等棘手的问题变得容易些？
四、成都会议，收获颇多，但这收获包含了更多的忧患意识
（一）成都会议是关于残疾人领域的研讨会，但参加的残障人士很少
成都NGO研讨会的任务是讨论怎样建立一个为残疾人民间组织提供服务的平台，但我所见与会者中残障人士并不多，只有北京伤残青年俱乐部的吴润玲、陆黎先生，再加上笔者共3个，且都是肢残人。在此，我想提醒大家的是：虽说与会者都在残疾人领域中服务，有的已服务多年，但绝对不敢说我们就十分了解残疾人了。因为不同类型的残疾人有不同的需求，我们为设身处地着想到的，不一定就是他们所想要的。希望今后能在NGO会议上看到更多的残障人士。
另外，我也没有发现同残联靠得比较近的肢残人协会、聋人协会、盲人协会、智障亲友会、精障亲友会等专门协会的负责人或代表到会。虽说这些协会、亲友会没有注册，并有GONGO的“嫌疑”（指政府背景的NGO），但因其有残联背景在社会上开展活动比较容易，而且它们在残疾人群体中有很强的号召力，他们的意见或建议也许正可以弥补其他草根民间组织同主管部门沟通、协调经验的不足。中国草根NGO应有“海纳百川”的气魄，这样才能更好地融合力量，促进残疾人领域里不同形式NGO的共同发展。
（二）在NGO的事业蓬勃发展的今天，会不会遗忘生活在农村的残疾人？
笔者来自农村，所以特别留意有没有为农村残疾人服务的组织的负责人前来开会。我注意到，此次参加会议的NGO人士文化素质都很高，他们大多生活在城市，服务的机构也多设在城市，因此服务对象也多是城市里的残障人士。为此，我担忧：在NGO的事业蓬勃发展的今天，会不会遗忘生活在农村的残疾人？生活在中国农村的残疾人由于是农民身份，他们无法享受到最低生活保障，比生活城市的残疾人群体更艰难！因此，农村的残疾人更需要NGO人士为其提供帮助，使其拥有一个平等发展的机会。
（三）成熟的NGO组织被收编或领导人被吸收进政府部门的现象是喜还是忧？
中国草根NGO发展的过程中有一个非常有意思的现象，NGO草创之初由于自身能力不强，或政府主管部门的不理解，因此给予的支持与帮助不多。但由于市场的需求和NGO团队的不懈努力，有些NGO发展态势日趋见好，由“垃圾股” 变成“绩优股”，有的NGO组织便进入了主管部门或政府部门的视野，成为“收编”的对象，有的NGO领导人因此被吸引进残联或其他政府部门成为领导干部。从某种意义上讲，这种现象有好的一面，这样做使草根NGO有了更多的保障；但其负面影响却是被收编的草根NGO或吸收进政府部门当干部的NGO领导人其为残疾人服务的宗旨会让公众产生质疑。
时至今日，中国草根平台成都研讨会已结束数月，通过电子信函得知，金台平台的理事会成员们还在就一些事宜进行着积极地筹划。其实，无论是金台，还是其他刚成立的残疾人民间组织或成功运行中的民间组织，在其生存、发展过程中仍然会遇到一些问题或麻烦。但是，“与十年前相比，中国民间组织现在的发展环境是最好的”（中国发展简报主编高飏语）。我们有理由相信：通过我们NGO 人不懈的工作、公众对民间组织的理解、支持和政府高层对NGO领域的重视，中国本土NGO的发展总体来讲还是较为乐观的。
读者来信：
李光泽，是一名残疾人，现任福建省肢残人协会宣传部部长兼《同人》杂志社总编，同时是《中国发展简报》的忠实读者。他义务为残疾人工作已有十几年的历史了，其间的酸甜苦辣一言难尽。他在来信中将自己多年的工作实践中积累的对社区残疾人工作的思考与我们分享。
他认为，残疾人基本或者主要是通过社区的各种活动参与社会生活。社区建设为残疾人事业拓展了新的工作领域，社区服务为残疾人提供了新的空间和载体。社区是为残疾人服务的最直接的工作层面，它能有效地解决残疾人组织基层工作断层的问题，不仅使残疾人基层组织建设工作进一步得到加强和细化，而且使残疾人工作下移，更直接地把党和政府及社会各界的关心和温暖送到每一个需要扶助的残疾人家庭。社区建设不仅是城市基层社会管理体制的发展方向，也是残疾人工作的发展方向。
他建议：
首先，在社区建立诸如残疾人协会、残疾人康复指导站、助残志愿者联络站等机构，能够在组织结构上完善机制。这些组织在行政上接受社区居委会领导，业务上接受上级残联指导，形成以居委会为核心，以社区残疾人机构为纽带，以社区服务为基础，各界参与、资源共享，纵到底，横到边的残疾人组织工作体系。同时，在社区展开残疾人康复、扶贫济困、劳动就业、法律服务与援助等工作。
其次，利用社区现有的资源和设施，开展“一帮一、一助一”活动，在社区推行“便民直通车”服务，残疾人可持卡到辖区的制定单位或部门享受洗澡，理发，修车，换气，看病等日常生活免费服务。
再次，在社区层面开展各种形式的残疾人技能培训工作，尽量安置残疾人就业，让他们有独立的经济能力。
更主要的是，在社区中建立“无障碍”。一种是无障碍设施的建设，另外也就是最重要的是在社区中建立一个和谐、宽松的人文气氛，促进残疾人走出家门，实现“平等、参与、共享”。
