2005年3月以来,安琪之家康复教育中心(以下简称安琪之家)的三位脑瘫孩子数次前往当地一家普通小学旁听课程并参加主题班会。经过一年左右的康复以及融和教育训练,他们有望成为普通小学的学生。旁听课程正是安琪之家学员和普通学校相互适应、回归主流的尝试性接触。
这样的融合并非易事。当时的情形是,学生们因为好奇,在课堂上频频回头观望坐在后排的脑瘫孩子,下课以后继续对他们进行围观。如果这些孩子获准进入普小就读,安琪之家需要继续跟踪进展情况,教他们如何面对陌生环境中的目光。同时,帮助老师合理引导普通孩子如何面对明显不同于自己的同学。当然,困难远远不限于此。
今年6月,在美国一家基金会的资助下,安琪之家正式启动“脑瘫儿童早期干预”项目。前期的家访调查已完成,选定了5-6户家庭加入项目。届时工作人员将上门服务,通过家庭教育辅导,引导家长善于利用家庭中的资源,以正确的方式进行儿童护理。安琪之家创办人王芳认为,许多家长在脑瘫幼儿早期教育方面存在误区,他们通常过多地考虑将儿童送往康复中心让其学会走路,但却使其错失早期干预的教育时机,失去可能进入普通学校上学的机会。
作为广西第一家致力于服务脑瘫儿童的民间公益机构,安琪之家成立于2002年6月1日,在广西南宁市江南区民政局登记注册,区残联作为主管部门,以“帮助脑瘫儿童自尊、自立、平等参与社会生活”为宗旨。安琪之家开展的活动,包括采用“引导式教育”系统为脑瘫儿童进行个别化康复教育,为脑瘫婴幼儿提供早期教育家庭辅导服务,早期融合教育,定期举办家长交流活动等等。
王芳是一位脑瘫患儿的母亲,几年前苦于孩子无法获得相应的教育机会,蒙生了自办干预机构的想法。在机构注册成立一年后,她从原先工作的一家媒体辞职,专职从事中心工作。王芳说,目前有十几个孩子在安琪之家接受寄宿制服务,而前后有30多位孩子接受过中心的服务。
目前安琪之家经费中大约2/3来自企业和志愿者捐助,其余部分来自服务收费。安琪之家成立了由不同背景代表组成的理事会,逐步完善机构的治理架构。和成立初期相比,在师资方面也有进步。王芳介绍,安琪之家现在有经过专业训练的康复、特教、社工及护理老师14 人,以及众多充满热情、富有爱心的青年志愿者。
王芳说,广西是草根NGO“荒凉”的地区,安琪之家通过直接对脑瘫孩子提供服务,其实也在影响公众。安琪之家以开展公众教育,吸引媒体报道,组织志愿者与脑瘫儿童的联谊活动等方式,期望对NGO的活动有所推动。(付涛)
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