严重关注:
神经管畸形主要表现为无脑儿、脑膨出、脑脊髓膜膨出、隐性脊柱裂、唇裂及腭裂等,是当今世界出生缺陷发生率较高的一种,我国是神经管畸形高发国,是我国排名第二的出生缺陷。全世界发病率为1‰~2‰,而在我国部分地区高达6‰~10‰,在每年出生的2300万新生儿中,有近40万患有各种先天性疾病,其中神经管畸形的发生率为2‰-4‰,发病率为美国的10倍,居世界首位,而且近年呈现出迅猛增长的趋势。
在这个庞大的群体中,其中有大量的脑脊髓膜膨出、隐性脊柱裂患儿属于渐进性的致残,由于没有获得及时有效的治疗和正确的康复训练而导致脊髓神经受到实质性伤害,给家庭带来经济和心理上的双重负担,现在和未来都是社会的一项庞大成本支出。
医疗现状:
神经管畸形患儿手术治疗,目前国内只有北京上海等少数正规医院可以进行,而且能够非常有效的阻止和减轻儿童的致残,但是由于手术开展时间不长,需要向更多的医疗机构和家庭去传递这一信息。
脊椎中国(www.spinachina.com)现在和美国注册的新生命儿童基金会(A Life A Time Foundation原海外中国儿童援助基金会OSCCF),北京天使妈妈志愿者团队,北大医院建立了一条针对神经管畸形(脊柱裂)儿童的绿色医疗通道,新生命儿童基金会和北京天使妈妈志愿者团队可针对符合各自救助范围的贫困家庭患儿的手术费用提供部分资助。
信息传递现状:
由于神经管畸形患儿的高发区在边远贫困地区,这些地方信息闭塞,再加上很多家庭顾及隐私,不愿意告诉其他人孩子的患病情况,因此无形中增加了信息传递的困难,仅依靠网络传播的途径覆盖范围有限,凭我们自己目前力量也无法开拓更多的渠道,做到及时的信息传递和找到这些患儿和家庭。
我们的需求:
需要得到更多NGO组织和志愿者团体的配合,在你们开展和实施自己公益计划的同时,留意身边有没有这样的孩子,把我们的信息更广泛的传递给患者家庭和医疗机构。
作用:
1 尽早让需要手术治疗的患儿得到及时的救治,避免和减轻致残,同时最大程度上减轻患儿家庭的经济负担,有利于孩子今后的成长。
2 传播神经管畸形的预防,引起适龄妇女的足够重视,降低新生患儿出生率。
3 引起医疗机构的重视和成本投入,加强孕检期间的检查力度和重视程度。
4 让家庭重视患儿的及时检查,术后康复和锻炼。
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