维权是我们公民社会的权利，面对那些受到不公正待遇和伤害的人群，我们民间组织有责任站起来去维护他们的合法权益。但如何维权才能达到我们的目的，可能每一个NGO都有自己的理念和做法，下面我想谈谈我们的一些经验和心得，供大家参考，希望对正在维权路上艰难前行的人们和组织有所裨益。
众所周知，艾滋病的传播途径有三种，其中血液传播曾经是中国艾滋病流行的主要原因。其中的受害者不仅有卖血者，更有用血者。作为血制品的依赖者，血友病人自然就成了艾滋病的高危人群，在使用血制品的过程中极易感染艾滋病。目前全国范围内已有数百名血友病人因为输入凝血因子而感染了艾滋病。为了更好地维护血友病人的合法权益，反映我们的利益诉求，我们天津的血友病人自发地组织到一起，开始了长达数年的集体维权和组织发展历程。
2003年4月17日（世界血友病日），天津市血友病病友联谊会宣告成立。当时我们还没有意识到艾滋病的威胁，但不久，就从各个方面传来血友病人感染艾滋病的消息。这在病友及其家属中引起了巨大的恐慌。我们迅速组织病友进行了几次抽血检验活动，虽然当时在天津还没有发现感染病例，但各种资料和新闻报道表明：血友病人感染艾滋病和丙肝的可能性是非常大的,而且国内多个省市已经有血友病人感染艾滋病的例子。因为在1995年以前我国的血制品没有实行强制性的病毒灭活工艺，那时的血制品具有极大的安全隐患。从国外一些国家的艾滋病发展的历史进程上，也不难发现血友病人集体感染艾滋病的情况。
对此我们进行了一次大范围的天津市血友病人生存状况调查。调查结果显示，血友病人具有“两高三低”的特点：即医药费和致残率高，学历低，就业率低，收入低。上述人群中因病致贫，甚至因病返贫的情况非常普遍。加上对艾滋病的恐惧，许多病人在出血后不敢用药，从而加重了病情。单一的救助和知识的宣传普及已经难以满足广大病友的需要，我们必须在针对血友病这一艾滋病高危人群的救助和医疗保险政策方面有所突破，建立和完善对血友病人的优惠政策体系，才能从根本上改善血友病人的生活、医疗、劳动就业及教育等方面的困境。对此，我们制定了具体工作目标和行动计划。
经过几年的努力，我们先后取得了以下一些成果：
2002年天津市把凝血因子纳入医保目录；天津市开始制定医保目录时，没有把专门用于治疗血友病的凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物纳入医保目录，许多病友有了医保也无法报销，经过我们反复上访后，这个问题很快就得到了解决。从此，我们用药可以报销了，极大的减轻了病友的经济负担；
2003年天津市允许个人参加基本医疗保险；其中包括没有工作，身体残疾的血友病人，这样那些失业的血友病人就可以用个人缴费的方式参加社会基本养老保险和社会基本医疗保险，解决了部分后顾之忧；
2007年天津市把血友病纳入门诊特殊病；这一优惠政策使得血友病人可以在门诊看病享受住院待遇，报销比例从50%提高到85%，极大地方便了患者就医，同时既减轻了患者的负担，也减轻了医保的支付负担，因为在门诊看病会比住院治疗节省许多开支。此外，这一政策的实施也符合血友病人治疗的特点，用药急，花费高，疗程短，需要反复治疗。门诊治疗血友病可以为国家节约许多卫生资源。这项政策利国利民，是实现双赢的典范，其社会效益和经济效益都非常明显，赢得了政府、医院和患者的一致赞誉；
2008年儿童纳入医保范围；成年血友病人的医疗保险政策突破后，我们又把工作重点放在血友病儿童如何获得医疗保险。2007年9月，天津市政府正式颁布条例，开始在全市范围内实施城镇居民基本医疗保险，其中包括18岁以下的儿童，而且对血友病儿童同样给予门诊特殊病待遇，报销比例达到55%，最高限额一年18万。从此，血友病儿童在治疗上开始了一个新的时代，预防治疗将成为一种可能。有了预防性治疗，血友病儿童将不再残疾，而会像正常儿童一样健康地成长；
2009年1月，在凝血因子全国临床用药供不应求的情况下，天津市率先把进口的基因重组八因子拜科奇纳入医保目录，解决了血友病患者无药可用的问题。
2010年，天津市的医疗保险实现了城乡统筹。至此，天津市的社会基本医疗保险实现了全覆盖。无论城乡，所有人都可以享受医保。
经过8年的努力，作为艾滋病高危人群，血友病人受到了社会的关注与照顾，其医保实现了全面覆盖，并且能享受到门诊特殊病待遇，看病方便，报销比例高，生活质量得到极大地提高和改善。近年来，据我们了解，天津市血友病人的感染率很低，仅仅在2008年发现了一例HIV阳性患者。这与天津市及时淘汰落后的治疗手段，给予血友病人全面的医疗保险政策有着直接的关系。
回顾多年多来天津友爱家园走过的历程，我们总结了几条经验，与大家共享，以便互相切磋，共同进步，希望得到大家的批评指正：
一、了解目标人群的状况和需求，制定组织战略目标和行动计划。从组织成立之初，我们就把组织定位于服务、信息咨询、知识普及和政策倡导，为此，我们做过多次调研和问卷调查，摸清了血友病人的实际困难，确定自己的工作目标和任务，也为有关政府部门制定相关政策提供了科学依据。
二、与政府、医院和厂家开展广泛合作，实现共赢，促进社会和谐发展。在血友病人以及艾滋病人的关怀事业中，病人自发成立的草根组织处于弱势地位，如果在去政府有关部门上访过程中，不能做到有理、有利、有节，即：以理服人，以情动人，把握分寸，就很难取得政府的信任，进而在政策要求上取得突破；作为终身疾病的患者，血友病和艾滋病人都需要不停地和医院打交道，处理好医患关系，能有利于患者治疗和康复，通过医院我们为许多血友病患者争取到药品的捐赠，减轻了他们的负担，甚至挽救了他们的生命；厂家同样是我们合作的对象，一方面我们可以从他们那里获得资助，开展一些活动，另一方面由于企业之间的相互竞争，厂家也需要我们病人组织帮助他们扩大宣传，推广产品，提高市场占有率和影响力；通过与我们患者相关的各方面开展互利互惠的合作，我们病人的利益得到了进一步的保护，综合关怀水平得到了进一步的提升。如果我们一味的上访维权，与有关单位形成对立的关系，恐怕很难取得今天的成绩。
三、积极发挥人大代表和政协委员的作用，并利用媒体宣传扩大社会影响力，引起社会关注；几年来，我们多次邀请天津市的政协委员为我们提交提案，反映血友病人的疾苦和需求，用事实和数据说明给血友病人优惠的医疗保险政策所带来的社会效益和经济效益。可以说，我们每一次在政策上取得进展都和政协委员的帮助分不开。媒体的宣传报道能够起到推波助澜的作用，我们通过一些典型的病例，宣传血友病给患者和家庭所带来的巨大痛苦，宣传血友病人自强不息艰苦奋斗的拼搏精神，宣传社会各界关心爱护血友病人的感人故事，以此来激发社会公众对血友病的认知和关怀。我们也积极参加一些社会救助活动，使许多血友病人家庭从中受益。
四、常年坚持组织开展定期的病友联谊活动、血友病和艾滋病知识讲座、热线咨询电话、网站维护及宣传手册的印刷与发放等日常性服务工作，夯实基础，增加组织内部凝聚力和公信力，使组织会员的人数和志愿者队伍人数不断增加。有了这样坚实的基础，我们组织的发展才比较稳健、扎实，才不会偏离方向。
政策倡导取得的成功极大地推动了我们组织的发展，组织的进步与提高又反过来推动了政策倡导的有效性，从而实现了两者的良性互动。天津友爱家园在组织建设方面的发展主要体现在以下几个方面：
1、组织成员不断增加，登记会员从成立之初的20多人，发展到现在的220多人；并建立起自己的志愿者队伍和管理团队；组织的工作能力在执行各个项目中得到了锻炼和提高；
2、工作内容不断丰富，工作领域不断扩宽，从简单的血友病知识讲座，但现在的信息咨询、政策倡导、扶危救困、法律维权、媒体宣传和项目运作；从单一的血友病工作到现在的血友病和艾滋病领域并举，服务对象也从单纯的血友病人群扩展到艾滋病高危人群和感染者人群；
3、执行项目的能力不断提高，开展的项目数量逐渐增多；成立伊始，我们根本没有项目可作，但经过这几年的学习、培训和实践锻炼，我们具备了一定的执行项目的能力，并在做血友病综合关怀项目的基础上，又开始做全球基金第六轮艾滋病项目、2009年国家艾滋病防治项目等。在参与艾滋病活动中，我们组织的知名度也在不断提高，并先后担任全国艾滋病民间组织联席会议理事会成员，全球基金非政府组织工作委员会成员，在全国层面上，为民间艾滋病组织工作发挥了积极的作用，贡献了自己的力量。
4、组织建设从无到有，日常工作步入常态；天津友爱家园成立以来，每年都会组织血友病和艾滋病宣讲活动，而且活动次数不断增加。此外，在资金紧张，甚至没有赞助的情况下，我们想方设法开通了热线咨询电话和网站，设立了办公室，成立了青少年艾滋病宣教中心，并帮助中国血友之家印发、邮寄了近1.5万册各种宣传材料和知识普及手册。
作为一个民间公益组织，几年来天津友爱家园克服困难，积极进取，取得了一些成绩；但回顾过去，我们既有欣慰，也有惭愧，觉得工作中还有许多不足之处，如：我们的组织管理和项目执行能力还有待进一步提高，志愿者队伍需要稳定和规范，筹资能力薄弱等等。我们会在总结经验教训的基础上百尺竿头更进一步，把今后的工作做的更好。
展望未来，我们对中国的艾滋病防治事业既充满信心，也充满忧虑。但我们坚信，随着国家对民间组织的日益重视，随着我们自身综合能力的不断提高，我们民间组织一定会在艾滋病防治事业中发挥更大的作用，做出更大的贡献。
天津友爱家园
王立新
