有人问，冰桶挑战被认为是作秀，主页君怎么看？如果没有冰桶挑战，瓷娃娃罕见病关爱协会就不会在短时间内募集上千万资金；小主们或许就不知道什么是ALS；在朋友聚会上，就无人谈及渐冻症……而现在，主页君想和你谈谈冰桶挑战。
冰桶挑战对公益界意味着一次机会——假如公益界在冰桶被骂下场之前接棒且漂亮地转身跑一程的话。
上周，主页君所在的中国冰桶挑战微信群就已经“蠢蠢欲动”了，最终主页君得到一个消息：因为冰桶挑战，公益界即将成立一个专门针对罕见病人群服务的公募基金会。
浇完水，湿过身，你们还关心捐款去哪儿了吗？
来看看南都资深公益记者杨晓红和靠谱实习生鱼丸PIE同学为小主们带来的解析（提示：文末有炸弹）。
冰桶“挑战”慈善
截至8月26日，“冰桶挑战”已通过新浪微公益筹得善款过千万，实际到账超过700多万元。而此前，“瓷娃娃罕见病关爱中心”(以下简称瓷娃娃)创始人王奕鸥表示，这些捐款“将全部集中在一起建立瓷娃娃‘冰桶挑战’专项基金”，用于援助渐冻人及帮助罕见病群体的各类自组织。
“冰桶挑战”这个在中国迅速扩散、夹杂着争议的公益游戏，“本土化”的最大公益赢家，是这个只有13个人的民间组织。短短一周内获得了超过了去年年度总和的捐款，而数额还在持续增长，曾被指并非渐冻人“正宗”关爱机构的瓷娃娃，将会怎么花这笔钱？
“冰桶”的钱捐给谁？
劈头盖脸浇下一桶冰水体验“渐冻症”(A LS，肌肉萎缩性侧索硬化症)的感觉，下一个受邀者要么接受挑战，要么为这种罕见病研究捐款。8月17日，起源于国外的公益游戏“冰桶挑战”通过网络迅速“烧”到中国，短短数天内，国内IT大佬、商界精英、文娱明星、普通人等都涌入“自浇”行列，同时激起娱乐化商业化的争议。
“‘冰桶挑战’当然就是一场作秀，不过，借用一场作秀让大家关注罕见病，是无比难得的机会”。姬十三，这名果壳网C E O在微博上表示。而他和小米手机创始人雷军，都是首批呼吁大家在“冰桶游戏”中关注国内的罕见病公益机构，给“瓷娃娃罕见病关爱中心”捐款的人。
8月18日当晚，瓷娃娃“助力罕见病，一起‘冻’起来”新浪微公益页面上线，不管泼水与否，任何人均可以通过该页面为瓷娃娃捐款。
8月19日，被姬十三点名的王思聪，十分给力地第一时间完成“冰桶挑战”，并通过微公益捐助页面，为瓷娃娃捐了100万元。有了IT大佬跟果壳网CEO的号召，加上新浪微公益助力，之后国内接受挑战的大部分人，也都不是将钱捐给美国A LS网站，而是更为“本土化”的瓷娃娃。
但实际上，很多人并不真正了解获捐方瓷娃娃罕见病关爱中心与A LS项目之间的关系。
瓷娃娃，是对“成骨不全症(俗称脆骨病)患者”的一种形象比喻，这是一种发病概率在万分之一到1.5万分之一的罕见病。2008年，身为瓷娃娃群体中病情较轻一员的王奕鸥，与另一名软骨发育不全症患者发起了“瓷娃娃罕见病关爱中心”。
“A LS属于罕见病的一种，也在我们的救助范围内，但在过去，我们的确没有开展过跟A LS患者有关的项目”。王奕鸥坦承，因为瓷娃娃近年所开展的“零花钱计划”、“梦想支点”等项目，主要都在关注年龄18岁以下的罕见病患者，而A LS患者的发病时间较晚，一般在40-50岁。
8月18日晚，当新浪微博社会责任总监贝晓超致电王奕鸥，询问她是否能尽快借“冰桶挑战”之机，建立起一个微公益捐款页时，“当时并未多想，只是隐约意识到这是一个让中国罕见病群体浮出水面的机会”，王奕鸥在公开信中讲述了瓷娃娃与“冰桶”结缘的幕后。
而姬十三与瓷娃娃在5年前就已经有过初步接触。“之前还为他们策划过罕见病知识科普的相关页面，跟奕鸥也是很好的朋友”，他表示，之所以愿意呼吁给瓷娃娃捐款，也是因为其“是国内关注罕见病领域中较为专业、全面、运作良好的N G O组织。”
不少人指出，其实国内有更加“正宗”的关注渐冻人民间机构———王甲渐冻人基金会，在此次事件中却并未获捐。面对这样的质疑，姬十三也谈到自己的看法，“冰桶挑战本土化，一定会有一个机构受到捐助，在时间紧迫的情况下，瓷娃娃是认可度较高、也有类似响应机制的机构，是在当下较为合适的一个选择。”其次，“活动虽然由A LS而起，但如果借此机会关注罕见病患者群体，甚至关注到整个国内公益生态，也未尝不是一个更好的结果。”
未来将成立“病痛挑战”基金会
2013全年度，瓷娃娃收入约618万元，支出约713万元。也就是说，“助力罕见病”微公益捐助页面平台，在短短7天内为瓷娃娃带来的善款，已经超过其去年的年度社会捐赠总额。
仍在不断增长的善款，如何使用？8月25日，在南都公益基金会、华民慈善基金会等机构支持下，王奕鸥表示，“冰桶挑战”所募得善款将全部用于对罕见病、特别是A LS患者及其支持组织的救助和支持。而之后，将成立一个“病痛挑战基金会”。
“冰桶挑战的热度终将会退去，但罕见病患者的病痛却会伴随他们一生，对他们的关爱跟救助也需要持续下去”，当天，在北京“改变罕见病，从看见开始”公益沙龙上，王奕鸥一度哽咽。
她计划，这笔善款将首先借助专业医疗团队，为A LS患者提供最急需的呼吸机、眼动仪或专门照顾人员等，之后则会跟中华渐冻人联合会、上海M D A china等机构联合起来共同完成对渐冻人的救助，“比如我们需要王甲渐冻人基金会，来搜集他们了解到的患者数量跟实际需求，我们就能马上将这个数据作为医疗采购计划的参考。”
目前，国内已经有超过200名罕见病患者通过Q Q、私信、微信、电话等方式联系瓷娃娃，希望能获得救助。
据世卫组织统计，全球罕见病种类有7000-8000种，占疾病总量10%。中国社科院研究员杨团通过公开资料、患者就医数据发现，国内A LS患者数量应不足6000人，但他们都面临着有效药物少、药费高、可报销额低等实际困难。
王奕鸥两年前就开始在全国两会上提交关于救助罕见病的提案，但是政策一直很难推动。“原因主要有两个，其一是对这个群体的认知度太低，国内甚至还未对罕见病下定义。其二是这个群体的不同病种数量多，每种病的数量少，不同疾病又有特殊的需求，很难用总的一个标准去救助这个群体。”
“很多人会说赶紧发钱吧，其实发钱也挺容易的”，王奕鸥说，但是进行实际而有效的救助并不简单。她透露，现在正在筹建专门的监管会来制定、监督、审核款项的支出，也将在基金会中心网上开辟专门的页面来披露资金的使用情况。
而“冰桶挑战”还在继续，8月25日，南都基金会理事长徐永光在个人捐助2000元后透露，目前众筹网等还正在筹划“冰桶挑战”众筹、网络模拟冰桶挑战项目。
南都记者 杨晓红 实习生 王颖
记者观察
难道每次都要大佬开会定规则？
“毕竟我们只是一个13个人的小小公益机构，‘冰桶’带来的巨额捐赠，对我们也是一种巨大压力、一种挑战”，瓷娃娃创办人之一的王奕鸥，在其机构成为“冰桶”游戏最大公益赢家的同时，除了及时公布其未来的慈善援助计划，也公开表示了其深刻的担忧。
这与此前不久的杨六斤事件讨论何其类似。广西男孩杨六斤要面对500多万元善款合理使用的追问，瓷娃娃作为一家草根N GO，也一样未能例外。当社会慈善资源因某种渊源，突然如暴雨洪水般涌向某个救助对象或社会公益机构时，巨额公益资金的使用对象、公益机构的执行效率、公益资金安全等，自然成为社会在欢乐公益之后，接踵而来的下一个关注重点。
8月25日，“改变罕见病，从看见开始”的公益沙龙之所以及时举办，实质即为了公开回应社会对“冰桶”慈善资金使用的追问。
这一次，国内公益界大佬主动聚会，共同探讨并明确“冰桶”公益资金的使用规则：明确救助资金的救助方向、优先救助领域、在基金会中心网开设公开透明网页等，让巨额“冰桶”公益资金，第一时间圈进了一个相对安全的公益资金池。也就是说，瓷娃娃所接受的社会捐赠，将进入社会公益资金使用范畴。而此前，如果严格按我国现有相关法律法规来看，只有公募和具有公募资格的基金会，才有向社会公众劝筹的资格。
“NGO不能去干基金会的事，就像政府不能去干基金会的事一样”，相关公益人士称，这次国内公益界及时为“冰桶”慈善资金理清规则，纳入公开透明的公益口袋，其背后深层意义不言而喻。
可事实上，面对快速发展起来的社会公益创新，慈善法的缺失和公益游戏规则的不明晰，已愈显滞后与脱节。
“难道需要每次都要就社会巨额捐助，由公益大佬们临时开会商定其使用规则吗？谁具备劝募资格？公益资金该如何管理、使用、监督与公开？”北京一公益学者评论“冰桶”事件，认为当下最亟须解决的，是一部真正适合国内社会公益现状的慈善基本法。
有规矩才有方圆。只有可顺利对接“冰桶挑战”公益行动的规则，接下来社会善款的管理，包括如何与其他公益机构协作、如何寻找并及时救助国内ALS患者、如何及时公布善款使用情况等，才可安全、公开、公正。
也就是说，由弱势人群组成的民间NGO，可以有1000个得到社会援助的理由，但社会公益组织的执行管理能力，在今天却已再也没有一个理由弱势，而是必须专业化。可以想见，在慈善法缺位的当下，“冰桶”带给瓷娃娃幸运之后的巨大考验，未来必将持续很长一段时间。
