近日，“冰桶挑战赛”风靡全球。此次“冰桶挑战”是为罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)患者(也称“渐冻人”)筹款而举办的一次募捐活动，旨在让人们更多关注“罕见病”(ALS)，并达到筹款目的。活动规则极为简单，参与者要将一桶冰水浇到自己头上，然后可点名3个人接受挑战，被邀请者如拒绝挑战，就需要向ALS协会至少捐款100美元。活动发起后，迅速红遍名人圈，各界明星大佬纷纷应战，获得社会广泛关注。除此之外，明星效应下的捐款数额更是“前所未有”，据悉，作为中国捐款接收方“瓷娃娃罕见病关爱中心”收取捐款金额至今已超过百万。
然而，随着这项“接力式”挑战活动接入中国，名人们更是出现“违规”操作，不少名人选择既捐款又参与活动。因此有舆论认为，冰桶挑战在中国“变了味”，其娱乐化已偏离慈善主调。怎样看待这种现象?引发热议背后的原因又有哪些?应建立怎样的制度来更好地保护这些罕见病患者?围绕这些问题，光明网记者采访了南都公益基金会副理事长兼秘书长，中国青少年发展基金会副理事长徐永光，以下为访谈实录。
“冰桶挑战 ”实际上是一种 “乐捐”
截止至9月3日，新浪微博上关于“冰桶挑战”的点击阅读数超过了45亿，已达到芦山地震的好几倍。而仅在一周之间对“ALS”罕见病的关注度能达到如此之高，这简直就是一个奇迹!
这个奇迹的出现首先要归功于明星，正是由于明星本身有着较高的知名度，才会引发如此强烈的关注。反之，如果是没有明星参与，就不会达到这个效果。而明星也正需要这种关注，他们的需要的关注度与慈善需要的社会关注结合的天衣无缝。其次，“冰桶挑战”是一项通过用冰水浇遍全身来体验渐冻人的感觉，其行为带有一些娱乐性，同时也带有一丝自残性，这就会使公众更加感兴趣。这样，社会关注度也就会随之提升，就会推动更多地人去捐款。另外，从在患者的角度来讲，社会关怀给这些渐冻病患者以及他们的家庭带来了温暖。例如：北京渐冻病患者王甲在博客上写到：“我感觉自己不再孤单。”这就向社会传递出了巨大的正能量。
最近在网上出现了一些质疑声，说明星的在参与“冰桶挑战”活动中，其行为炒作大于公益。在我看来这些舆论批评是多余的，现在很多人把自己作为一个道德的评判者，站在道德的制高点上来绑架公众，把一种快乐的公益慈善扣上一个娱乐化的帽子，这个判断有着很大的问题。实际上，这次活动给社会带来了非常巨大的正面效益。众所周知，这次活动是一次没有政府号召和灾难动员的民间的自发性活动，具有平民化的特征，而自发性和平民化也正是慈善的本质体现。在慈善活动中，不仅仅是要达到捐款的目的，更重要的是让人们自愿快乐地去进行慈善捐款。 而“冰桶挑战”这项活动能够使更多的人自愿快乐地去进行捐款，达到了一种 “乐捐”的效果。因此，我认为可以用四个“很”字来概括这项活动，即“很公益”、“很快乐”、“很接地气”、“很正能量”。
应该建立“冰桶挑战”的中国规则，把“冰桶挑战”公益模式制度化
目前，全世界共有7000多种罕见病，其中，99%的罕见病不能得到医治。因此，这些患者几乎只能终身面对病痛。所以，他们更需要社会的关注与支持。很多的媒体人员也是很踊跃地参与了这次的 “冰桶挑战”活动，他们已经开始从明星走向广大公众，激发出了很多的积极的模式。这样的公益活动在现代也是越来越多，例如：25日在圆恩空间由三个希望工程受助生发起的“希望工程圆恩联谊会”，就是通过发起“冰桶挑战”来完成爱心接力的，从而动员希望工程490万受助群体共同来回馈社会。如今，“冰桶挑战”其实已逐步发展成一个公益品牌，但如果没有公益界的传递与推动，人们就会逐渐对这个品牌失去关注。
在中国，NGO的发展一直很弱，而“冰桶挑战”的这样一个爆炸性的传播模式，对中国NGO也是一个很好的发展机会。相反，如果不能把握住这次机会，那对整个公益界来说就是一种资源的极大浪费。现在只有瓷娃娃一家基金会的支持是远远不够的，这需要整个公益行业的联合推动。因此，在今天我们也在共同探讨怎样让“冰桶挑战”这样的一个自发性公益活动更好地传递下去，建立一种可持续发展的长效机制。
首先，就是要借此机会建立一家由行业共同来推动的专门关注罕见病群体的公募基金会。这样，即使“冰桶挑战”冷下来的时候，也能够使罕见病患者的命运能够得到一个长期的关注。例如：e基金过去是挂靠在红十字会的，后来就独立成立公募基金会，建立了一家公募型的基金会。但是，由于过去公募基金会的登记注册比较困难，因此就需要我们集体发出呼吁，希望政府部门能够给予登记。其次，就是要承接“冰桶挑战”的公益品牌，成立一家“病痛挑战基金会”，使“冰桶挑战”转化为“病痛挑战”，建立一种专业化的可持续发展模式。在此问题上，南都基金也表示要为筹备工作提供资助，其中包括资金和人力方面的资助。
除此之外，还要建立“冰桶挑战”的“中国规则”。中国规则有两条，第一条就是要推动更多的捐款，所以不能照搬美国规则。在美国规则中捐款与挑战不可兼得，捐款后就不能再接受挑战。而中国规则则是要捐款后才有资格向三个人发出挑战。第二个就是要开发游戏化的网上模拟“冰桶挑战”，随着天气的逐渐变凉，现实版的“冰桶挑战”也越来越受到限制。研发在线的模拟“冰桶挑战”，就能使人们在将来通过网络继续来进行“冰桶挑战”活动。从而推动“冰桶挑战”在中国的转型，使“冰桶挑战”活动的公益娱乐传播模式更加“中国化”。一旦“冰桶挑战”走向制度化，才能获得长效发展。
促使自救型机构合法化才能更好地保证患者权益
慈善活动能够使患者得到更多的社会关怀，给他们带来心灵上的呵护。而真正解决要这个问题还要从各个角度来出发。
第一就是要努力开发出能治疗这些疾病的药物。只有开发出能够治疗这些罕见病的药物，才能使这些罕见病患者得到更好地治疗，从根本上解决这个问题。
第二就是就是要健全我国的公共政策。目前关于罕见病的治疗药物被纳入医保体系的屈指可数，而用来保证这些患者的医疗制度也是少之又少，甚至没有把他们列入残疾人的福利范围。而且他们中的大多数人还面临着入学教育、就业等问题。因此，建立健全相应的公共政策，才能更好的保证患者权益。
第三就是对这些罕见病患者的社会关注大多数是源自一些公益慈善活动。而这些公益运动大多数是由罕见病群体自身发起的，具有自救性。迄今为止，自救型机构的登记注册在我国还比较困难，而这些机构在登记注册以后还要筹集社会捐款。但现在除去在基金会的捐款可以免税外，一些机构接受捐款是不能免税的。因此，要使这些自救型的机构合法化，使这些机构的登记注册变得相对简易。同时，在登记以后，捐款人在向这些机构捐款后是可以免税的，这样人们才更加愿意去捐助。
第四个就是要培育发展专业性的救助关怀组织。只有发展更多的专业性的救助机构，才能吸引更多地人来从事这项工作，提供更多的专业对口服务。而为这些机构做服务就需要来培养人才，也需要相应的行政经费，因此大家还要改变一种看法，那就是自己的捐款不能拿去为这些机构的员工发工资，我认为这是不正确的，这些都需要社会的理解。
