时间：8月8日（周六）9:00-11:30
主持人：张泉灵（CCTV主持人）
09:00-09:30 嘉宾签到、入场
09:35-09:55 大会主办方致辞
09:55-10:00 瓷娃娃机构宣传片
10:00-10:10 民政部领导等致辞
10:20-10:30 罕见病赋能学院项目启动仪式
10:30-10:45 《冰桶挑战-工作阶段报告》发布
10:45-10:55 平板支撑现场互动
10:55-11:10 支持合作机构等颁奖
11:10-11:25 病友原创音乐表演
11:25-11:30 媒体采访
（开幕式议程以现场为准）
会议议程
8月7日 报 到
09：00——18：00 签到（参会人员入住酒店）
17：30——19：30 欢迎晚宴
19：30——20：30 见面会
8月8日 第一天
07：00——08：30 早餐
09：30——12：00 大会开幕式
12：00——14：00 中 餐
14：00——17：30 罕见病医疗政策研讨会
14：00——17：30 儿童绘画工作坊（建议7-14岁儿童参加）
18：30——19：30 晚 餐
19：30——21：30 “病痛挑战，我们共同的挑战”讨论会
19：30——21：30 病友故事分享（就业、学习、婚姻、亲子等）
8月9日 第二天
07：00——08：00 早 餐
08：00——09：00 大合影（酒店门口）
09：30——12：00 成骨不全症医疗知识交流论坛
09：30——12：00 儿童绘画工作坊（建议7-14岁儿童参加）
12：00——14：00 中 餐
14：00——17：00 罕见病病友职业发展论坛
14：00——17：00 父母加油站+亲子互动工作坊
17：00——19：00 晚 餐
18：00——20：00 瓷娃娃互助网络核心成员工作会议
19：30——21：30 “罕见、不等于不见”联欢晚会
22：00——23：00 财务报销
8月10日 第三天
07：00——08：30 早餐
09：30——12：00 “自立生活——我的生活我做主”论坛
12：30——13：30 中餐
14：00——18：00 外出游玩：济南名泉——趵突泉
