摔跤家和武术家凯尔·梅纳德(Kyle Maynard)登过乞力马扎罗山(Mt. Kilimanjaro),环游过世界,并且获得过年度体育卓越表现奖ESPY(Excellence in Sports Performance Yearly)。他的成就令人吃惊,特别是作为一个没有四肢的人。
“有肢体残障,并不意味着你很弱小,”他说,“你并不脆弱。”
作为一个残障倡导者,梅纳德传播了这样的信息。这也是一次历史性的立法以及民权运动所为人忽略的信息。
《美国残疾人法》(American with Disabilities Act,简称ADA),是第一个全面禁止基于残障歧视的法律,上周日是该法通过的25周年纪念日。它保障了免于就业歧视和平等获得公共和私人服务的权利。
这就是为什么美国人改造轮椅坡道,设立较矮的饮水池和扩大厕所隔间。但是残障权利的倡导者们认为,为了每个人都能公平竞争,还有很多事情要做。
“一部法律确实能做很多,”芝加哥伊利诺斯州立大学(University of Illinois, Chicago)的英文教授莱纳德·戴维斯(Lennard Davis)谈到。他也是其新书《开启行动:<美国残疾人法>赋予美国最大少数群体权利的尘封往事》的作者。
“但是你最想做的还是改变人们的内心和想法。”
“重建大门”
乔治·H·W·布什总统(President George H.W. Bush)在1990年签署了ADA,让美国的工作场所、基础设施和运输工具为数百万人带来便利。在此之前,许多轮椅使用者都够不着餐台,或者不能在城市的人行道上行走。令人气馁的楼梯让他们远离了工作机会。
受到残障倡导者小贾斯汀·达特(Justin Dart Jr.)启发,戴维斯打了一个比方,如果说1964年的《权利法案》(Civil Rights Act)为少数群体打开了通往平等参与的大门,ADA则重建了这扇门,完善了平等的形态。
更重要的是ADA赋予了残障人权利。梅纳德一生下来就没有四肢,他的父母迫使他学会独立。亲历这场变革带给他很多思考。
“当我还是孩子的时候,会一遍一遍地祈求上天让我一觉醒来长出胳膊和腿,”他说。“现在,我将自己本来的样子视为最大的恩赐。”
根据2010年的联邦调查,美国有5670万残障人在大型(康复)机构外生活。随着2008年ADA修正案(ADA Amendments Act)将残障的定义更广泛地延伸到了糖尿病和癫痫患者,美国残障人的确切数字尚不可知。
根据最新被广泛引用的统计数据,全美国五分之一的人都有某种形式的残障。
梅纳德再次扩展了这个定义。他认为每个人在一些程度上都面临自己做不到的障碍。
顽固偏见
尽管在这25年中社会不断进步,但对于残障的偏见依然存在。
就业公平依然是问题。ADA国家网络(ADA National Network)强调这是当前实现平等的障碍之一。康奈尔大学(Cornell University)的一份报告显示,2012年残障人就业率是33.5%,还不到非残障人就业率的一半。
戴维斯的父母都是听障,他表示,在关于劳动力多样化的讨论中,很少提到残障人。
也许最大的问题是在流行文化中,残障是如何被呈现的。
“我认为下一个运动前线应该是文化的前沿。流行文化越来越容易接受现实中残障人的形象”戴维斯评论道。他还领导着一个名为生物文化计划(Project Biocultures)的智库,主要研究文化、残障和生物学的问题。
他说:“电视剧和电影里的角色很少是残障人。当残障是故事情节的一部分时,它常常被塑造成一个必须克服的问题,使剧情完成跌宕起伏的悲剧性胜利。
这些例子有,艾迪·雷德梅恩(Eddie Redmayne)因为2014年描写史蒂夫·霍金(Stephen Hawking)——患有肌萎缩侧索硬化症的著名物理学家的电影《万物理论》(The Theory of Everything)而赢得了奥斯卡奖。之前还有达斯汀·霍夫曼(Dustin Hoffman)因为在1988年电影《雨人》(Rain Man)中饰演患有自闭症的男主角而赢得了奥斯卡奖。
这些演员中没有一位经历过他们所饰演角色的残障。从汤姆·克鲁斯(Tom Cruise)(《生于七月四日》(Born on the Fourth of July))到肖恩·潘(Sean Penn)(《我是山姆》(I Am Sam))再到电视剧《欢乐合唱团》(Glee)中扮演了截瘫患者的凯文·麦克海尔(Kevin McHale),他们只是在荧幕里扮演残障人的众多非残障演员中比较知名的几位。
“为什么用非残障人来扮演残障人呢?”戴维斯反问。他把这种现象比作戏剧中用白人演员扮演黑人的手法。
他称赞了电视剧《绝命毒师》(Breaking Bad)。其中由RJ·米特(RJ Mitte)饰演的小沃尔特·怀特(Walter White Jr.)是一个患有脑性麻痹的角色——米特本人也罹患此症。这部电视剧并没有让其残障成为故事剧情的焦点,戴维斯认为这有助于消除偏见。
未来之路
残障权利倡导者希望看到科技发展提升残障人进入网络的便利。即便有声音识别软件这样的辅助工具,对于有听障、视障或其他障别的人来说上网也很困难。
梅纳德认为,对于美国来说,下一步的关键是使残障常态化,人们不会把其视作一种限制。他坚信当社会提供平等的便利为人们创造机会,每个人的努力就会有回报。
他最后说道:“没有比帮助别人体会到他们也许永远体会不到的经历更好的感觉了。”
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