编按：本文梳理了近期关于阻断“缺陷婴儿”的讨论，带我们跳出“能不能查”和“该不该生”的站队，从而关注讨论背后的问题：差异是否等于缺陷；应该有孕期检查吗；如果检查出胎儿有疾病或缺损，是否可以“阻断”；阻断有差异的胎儿是否真的能阻断负担。
文章很长，但很值得读完。
关于两会代表建议阻断"缺陷婴儿"的讨论已经有一个星期了,在这个星期里陆续听到了残障自倡导者,权利倡导者,残障者家属,和一些不同背景的“专家”的声音。现有的讨论有几个让人觉得非常失望的地方。
第一，主流媒体上残障者及家属话语权的缺失。残障自倡导者和残障者家属各自对这个议题做出了比较有效的回应，这些回应中包括感性层面对遭受歧视的无奈和愤怒，也包括理性层面对“负担”和“障碍”的剖析，对是否应当有孕期筛查以及如果胎儿有疾病或肢体缺损是否可以/应当阻断的讨论。但这些有效的回应都没有进入主流媒体——在主流媒体上，这群与“缺陷婴儿”关系最紧密的人的声音是缺失的。
在议题出现早期，腾讯大家有发唐映红“谁有权阻断缺陷婴儿”一文，这篇文章批判了阻断“缺陷婴儿”背后将“人视作可以利用的资源予取予夺”的思想。这篇文章看似非常“道德正确”，也能够与同一时间残障自倡导者对这一提案表达的愤怒相呼应，但若细读这篇文章，就会发现它充斥着对这一提案的断章取义的解读，有很多举大旗的道德宣言，但并没有对这一提案背后的社会现实进行批判性的反思。与其说这篇文章是旁观者对残障者面临的不公正的一种关怀，不如说是旁观者借题的一番自我道德欣赏——这种“跑偏”的节奏在近几年公共领域内弱势群体保护的议题上经常出现。如果说腾讯大家还对此议题发了一篇“不太好”的文章，那么目前其他更主流的媒体则连腾讯大家都不如——都不愿意好好朝这个议题看一眼，更不要说给残障自倡导者和家属一个发声的机会了。
第二，“专家”们的无视或宣言式讨论。当残障者及家属的声音无法进入主流媒体的时候，“有资格”在主流媒体上获得一定话语权的人的声音也让人颇为失望。前面的唐映红是一例，但考虑到每个人的专业背景、经验和表达的方式都有局限，或许这一例也并不是最该被批判的。还有一些“专家”，无论是其资历还是经历都使他/她在这个问题上有非常有力的发言权，但最终我们只看到他们搬出国际公约和空洞片面的正义、平等、公平的理论，并用这些拼凑出了一些宣言式的，没有实际意涵和批判性的评论。更不要说平日什么八竿子打不到自己身上一根毫毛的事情都要跳出来评论一番的“公知”们对这个议题的集体无视。
而这令人失望的两点也使得这一公共议题的讨论陷入了一种死局：公共领域内没有人对这一提案的利弊进行有效的分析和跟进，除了各种站在道德高点的宣言，没有人来厘清与这一提案有关的问题分别是什么。而无法进入公共讨论的残障自倡导者及家属的观点始终像一种无奈的自娱自乐。围观群众要么无视这个议题，要么跟着他们仅能看到那些宣言站队——现在可站的对无非就是“能不能查”和“该不该生”。纵使两会上这个阻断“缺陷婴儿”的提案看似漏洞百出，其价值远远超过这种“能不能查”和“该不该生”的站队，这篇文章希望可以在这个议题彻底淡出人们视野前将与这个提案有关的主要争议点和争议所在的社会语境一一厘清。
第一个值得讨论的问题是“缺陷婴儿”这种提法。这种提法有问题吗？或许很多人觉得是没有问题的——先天疾病或是肢体缺损在很多人看来理所当然是一种“缺陷”，因此即便有些人对残障者怀有极大的善意和同情，也会认为残障者对“缺陷婴儿”这种提法的愤怒过于玻璃心和上纲上线。
但是这个提法本身是有问题的——具有明显的歧视性。从理论上来说，联合国《残疾人权利公约》倡导“尊重差异，接受残疾人是人的多样性的一部分和人类一份子”（第三条），因此疾病或缺损只是人类社会存在的“差异”而不是“缺陷”，它们和高矮胖瘦一样，共同构成了人类的多样性。我们之所以会觉得有些和大部分人具有明显差异的人是有“缺陷”的，是因为我们通常都能看到他们在日常生活中遇到的种种困境，以及他们“做不到”那些大部分人能够做到的事情。但根据《残疾人权利公约》的精神，这些困境和“不能”都不是因为差异本身，而是因为我们所处的社会缺乏对多样性的容纳。当社会的种种设计都只考虑到“大部分人”的时候，自然会给那些和大部分人有差异的少数群体造成各样的障碍，因此这是社会的缺陷，而不是人的缺陷。
从经验上来说，当眼镜还没有被发明出来的时候，近视的人在生活中也有种种障碍，并有可能因此被认为是有缺陷的。当有了眼镜之后，大部分因为视力差异导致的障碍就会被移除，视力差异就只是一种差异，而非缺陷。而假设一个社会的平均身高是1米8，各种公共和私人的设施的设计都以此为标准，那么很可能一个1米6左右的人就会在生活中遇到各种障碍，而身高这种在我们看来只是差异的特质在这样一个社会里就会变成一种缺陷。
由此我们可以看出，我们眼中的“缺陷”并不归因于个人而是归因于社会。而用“缺陷”一词来形容在某方面与大多数人有差异的人是具有歧视性的，因为差异并不等同于“不完整”或是“劣等”，也因为并没有“缺陷婴儿”只有“缺陷的社会”。
在残障权利倡导的大背景下，我们会倡导人们改变自己的语言，比如我们不再使用“残废”这种明显带有贬义的词，而是用“残障”或是“能力不同”这类较为中性的词来描述这种因为自身差异和社会缺乏多样性导致的有障碍的状态。
那么，改变语言是否真的如此重要呢？——作为一个非语言专业的人，我无法阐述改变语言和改变社会态度/观念之间是否存在理论上的关联。但将有差异的婴儿称为“缺陷婴儿”在本质上与香港人称大陆人是蝗虫，某些上海人称外来务工者为硬盘，以及过去人们称非洲裔美国人为黑鬼等是没有区别的——这种带有贬义和污名的称谓展现的是这个社会狭隘的，傲慢的，冷漠的一面，也展现了人们对于差异的恐惧与不宽容。
所以残障自倡导者及其他权利倡导者对“缺陷婴儿”这一提法的愤怒并不是一种没有意义的上纲上线，也不是一种玻璃心。这种歧视性的提法是应当被批判的。
谁有责任积极的改变歧视性的语言？在这个具体的提案上，我们可以看到两方主体——提案的代表，和报道这则提案的新闻媒体。很显然，这两方主体都有责任积极改变这种歧视性的语言。中国加入《残疾人权利公约》已有多年，也已经完成了联合国针对缔约国履行公约的第一轮审议。暂且不要求当下有权参政议政的人对公约具体的条文有何种程度的研习，至少也应该对公约最基本的原则和最直白的精神有一定了解吧——在加入公约的这么多年后，参政议政者仍在如此堂而皇之的使用“缺陷”这种这么落后的语言，实在是不应该——公约的大多数条款或许在具体落实上有困难，但改变歧视性的语言这种如此“表面功夫”的工作都没有落实到位，这实在是给国家拖后腿。
但媒体在这个问题上也有很大的责任。一方面，就这个提案的报道而言，媒体在最显著的标题位置强化了这个提案最值得批判的“缺陷婴儿”一说，而这个标题在一定程度上也导致了大家不再去关注提案的具体内容——这个提案最值得点赞的恰恰在于它的具体内容中有提到构建社会支持和尊重自主选择的问题。媒体在这个价值判断上是盲目的，它没有将人们的视线引导到这个提案中值得进一步讨论和落实的观点上，而是再一次强化了“缺陷婴儿”这种歧视性的语言，固化了人们对个体差异的污名。或许有人会说一个新闻自由的问题——的确，媒体有选择使用哪个词汇，强化哪个新闻点的自由，但同样任何一个行业也有其自身的伦理，我并不认为强化社会对差异者的歧视和污名符合新闻伦理。而媒体这种盲目的价值导向和对歧视的背书也并非仅此一例，在消除歧视、消除社会偏见和促进社会平等的问题上，媒体在大部分时候都是不合格的。
应该有孕期检查吗？
如果仔细看不同群体对待这个问题的态度，会发现一个比较有趣的现象。有一位特约评论员在论及这个问题的时候说“普及缺陷婴儿的产前诊断是对压迫、歧视残疾人的观念助纣为虐，是对本来已经处于社会边缘备受忽视和不公平待遇的残疾群体雪上加霜。对已经出生的残疾儿童及其家庭，这将加深社会对他们的排斥和贬值……”。但再看残障自倡导者和家属群体——按此评论员的逻辑应当是最该站出来对孕期检查口诛笔伐的群体——在这个问题上并无统一的态度。这使得这种旁观者高喊必须抵制孕期检查的姿态显得有点荒谬和没有底气。
而缺陷婴儿的孕期检查则很容易和我国现在规定的禁止性别鉴定联系在一起，亦有观点认为国家既然通过禁止性别鉴定来消除对女孩的歧视，也应该用禁止缺陷婴儿孕期检查来消除对残障的歧视。但这里的问题就是，禁止性别鉴定来消除对女孩的歧视这种做法本身就是正确的吗？显然不是。在这种禁止性规定下，性别鉴定并没有消除，而当它是一项违法行为的时候通常也会牵扯到更多的利益交换和法律无法规范的纠纷。这么多年来，对女孩的歧视也并没有减少，大部分抱有“生到男孩为止”想法的人仍会孜孜不倦得去生一个男孩。世界上有的是允许性别鉴定的国家，这些国家里的女孩也没有因为性别鉴定而纷纷变成医院后面下水道里的小鬼魂。所以，拿本就不具有正当性的禁止性别鉴定来论证禁止缺陷婴儿诊断的正当性，这实在没有什么可多评价的了。以促进社会平等为目标，不讨论如何完善公共服务，如何建立无障碍环境，如何在教育就业等社会生活各个领域实施具体的平权措施，而是用禁止性别鉴定或产期诊断来“阻断”不平等，这背后的神逻辑也不知道是谁教的。
如果可以在孕期知道自己未来的孩子会有怎样的特质或是需求，这本身并非一件坏事，因此如果医学发展有这个技术，并没有什么非常充分的理由来禁止这项技术的应用，对于父母，尤其是怀孕的母亲来说，这亦是一种知情权。
问题的关键在于这种技术在何种情况下被使用，使用这项技术的开支有谁承担，相关的伦理问题该如何处理——这些才是值得社会各界相关人士一起讨论的问题。而在代表的提案中，也涉及到关于检查的开支纳入医保的提议，这是值得支持的。除此之外值得讨论的问题包括但不限于：1）国家应当在何种程度上保证这项技术平等的被所有公民享有（经济上的可负担性，服务的覆盖面以及地理上的可及性，不单独针对或排除某个群体等）；2）国家应当如何确保这项技术和服务由所有公民自愿选择；3）谁有资格，以何种程序要求孕期检查；4）如果检查出现错误，造成的后果应由谁承担；5）与检查有关的隐私应当如何保护？6）社会会在何种程度上根据检查结果提供社会支持？社会支持以何种方式介入？（比如提供产前培训，提供家庭无障碍改装的设计和设备等）
如果产前检查出胎儿有疾病或缺损，是否可以“阻断”
在回答这个问题之前首先要明确另一个问题，流产一个所谓“健全”的孩子，是否比流产一个有“缺陷”的孩子更加正义呢？流产一个男孩是否比流产一个女孩更加正义呢？在一个平等的社会里，上述两个答案的问题都应当是否定的。
因此，这个“该不该生”的问题不应该专门被提到残障领域或是性别领域来讨论，无论我们面对的是一个怎样的胎儿，这都是一个生育自决权的问题——所以真正的问题是，谁有权利决定是否阻断。生育自决权背后的宗教伦理问题若是展开讨论可以写出很长的篇幅，在这里仅列举一些典型的生育自决权的归属。在认为胎儿有法律人格的国家里，可能只有胎儿本人有权决定是否阻断。在极端宗教国家中可能认为只有上帝有权决定是否阻断。从实践的角度来说这两类国家是“谁都没有”决定是否阻断的权利。在某些强权国家中，可能会认为国家/教会有权决定是否阻断，即生育权并不是公民个人的自由，而是一种国家/教会的“公权力”。另外一些国家则认为父母双方均同意才可以决定是否阻断，或是父母中任意一方都有权决定，或者是母亲单方面就有权决定，再或者是某些近亲属也可以决定是否阻断。
从权利倡导角度来说，毫无疑问，生育自决权是一项个人权利。即便我们不说生不生应当完全由女性自主决定，这项权利的行使也只能在非常有限的私领域间（比如夫妻之间）进行某种程度的分配——所以一切“应该生，必须生，不准生”这种剥夺个人自主选择权的说辞都是耍流氓。
强制阻断有差异的胎儿是不对的——这里我们不谈道德伦理或大爱，只谈对个人权利的尊重，强制禁止阻断有差异的胎儿也是不对的——在个人权利的维度内，强制禁止阻断任何胎儿都是不对的，这其中只有某些以孕妇安危为考量的理由具有一定的正当性。所以，当我们认为代表提议阻断所谓的缺陷婴儿是错误的时候（这里必须要说明，其实提案中有明确说明最终选择权应当归属于个人，但鉴于媒体标题党的原因，不乏有人忽略了这一点而炮轰提案代表），那些搬出国际公约和各种社会正义的理论来论述不能阻断的人或许是“没有错”，但是也没有任何意义上的正确——因为二者背后的逻辑都是一样的，他们没有正确将生育自决权作为一项个人权利予以尊重，而是以各种看似是关怀或道德的标准绑架了这项个人权利。特殊的社会语境让我们知道强制不准生是非常不正义的，但强制生也同样不正义——这一点上飘着教会专政的阴影，那个时候因为孩子是上帝的，所以母亲没有权利阻断任何孩子，这种所谓对生命的尊重其实是建立在物化女性这一前提上的“伪尊重”，也是非常不正义的。
而针对个人自主权利一说，亦有专家指出，生育自决权是个人自主权利没错，但政策不应当鼓励这种个人自主权。从权利倡导的视角来看，“政策不应当鼓励这种个人自主权”这种说法简直就和“iphone6 有两块电池板真好用”一样没有常识。这位专家为什么会做出如此没有常识的论证呢？这位专家认为“在普遍偏好男性的社会背景中，政策应该出于保护性别公平而不是鼓励个人选择。无论是出于性别偏好，还是经济原因，个人状况，还是出于对出生缺陷的预计，每个女性的确有权力选择终止妊辰。但个人有权利选择，并不意味着作为一个集体的社会、国家要去鼓励甚至支持这种个人偏好。”
前面已经讨论过，用禁止性别鉴定或产前诊断来保护性别公平或是残障权利这本就是一个走不通的神逻辑。而这部分想要讨论的是这位专家所说的“个人偏好”。在这位专家的文章里可以看出，她并没有否认残障者及其家庭遇到的很多障碍是由社会造成的，但当她把选择性别或阻断差异当作个人偏好的时候，她并没有意识到这种所谓的“偏好”也是某种社会压迫下的产物，而不是如她所暗示的是一种缺乏道德和正义的“个人偏好”。换言之，在我们现在所处的社会中，个人真的有“偏好”的资格吗？
自倡导者的一篇文章中描述了很多残障者家庭的现状：“我活着ta可能还有饭吃，饿不死，等有一天我去世了，这孩子可怎么办啊？”这位自倡导者发问“如此悲壮的生活，你敢选择吗？”而在我有限且不正式的田野经验里，我亦得知某些被放弃的女孩背后的无奈故事——若是没有儿子死后就不能进祠堂，计划生育的背景下生二胎要面临巨额的罚款和颠沛流离家庭割裂的“超生逃亡”，女孩子的教育和就业都难有保障，等等。这就是很多“个人偏好”背后人们所面对的旁人难以想象的社会语境。我不知道在这些社会情境中，是否还有人可以冠冕堂皇得说社会不应当支持这种个人偏好——社会不去正视这种人们切实面对着的悲壮生活，而是高高在上的去指责个人的选择是一种不当被支持的偏好，将社会缺乏多样性导致的缺陷完全强加给少数人去承担，这究竟是谁有怪异的偏好？社会无法为能力不同者提供从出生到死亡足以保障个人尊严和自主的社会支持，却连人们选择逃避这种悲壮生活的权利也要剥夺，还满是仁义道德得讲生命平等，这是在开玩笑吗？
关于谁有权利决定阻断的问题上，家长群体中也有一个非常有意思的反应。代表在提案中表示，是否阻断的最终决定权应当归母亲所有。家长群体中就有父亲发问，为什么父亲就没有参与决定的资格呢？——这个问题本身是值得欣慰的，因为至少这个父亲没有理所应当得认为“老婆孩子是我的，我当然有权决定”。为什么我们要特别强调母亲的权利呢？并不是因为父亲就完全没有权利参与这个决策，而是因为一直以来父亲的权利都太大了。在生育自主权的问题上，女性通常都处在比较弱势的地位——这背后的原因是多样的，有传统父权观念的影响，也有女性婚后独立社会关系网络的退化，或是社会对女性因为怀孕生产的偏见而导致的女性经济独立能力的缺乏等等。虽然看起来女性作为怀孕的一方或许更“近水楼台先得月”得有决定权，但实际上女性面临着多种桎梏——如果生了女孩，在婆家不被尊重怎么办？如果生了有差异的孩子被当成扫把星赶出家门怎么办，等等。在一个性别平等意识还不完善，性别歧视广泛存在于教育，就业等社会生活各个领域的时候，女性的这种恐惧是不应当被忽视的。这些女性面临的桎梏并不是什么没有由来的被害妄想，若是去天涯吐槽版块翻翻应该就能看到很多血泪故事。我们要强调女性的生育自主权，是因为这种自主权的长期缺位，以及在多重因素下人们对这种缺位理所应当的无视。
在前面的讨论中，我们界定了孕期检查和产前阻断的权利边界和应当有的讨论维度，我们认为二者在本质上都是一种应当受到法律政策保护的个人自主选择。我们要讨论的最后一个问题是，产前阻断是否真的能如提案代表所说阻断社会及家庭的负担呢？
回看这个两会提案，代表在提案中计算了养大一个能力不同婴儿的成本，并认为这种成本是一种毫无价值的负担，应当阻断这种“悲剧”的发生，不能让这种负担拖垮家庭，更不能让这种负担威胁国家经济发展。
提案的这部分内容在某一方面来说，是描述了一个事实——高昂的抚养成本和沉重的抚养负担，但从另一方面来说，又是荒谬的——如果只有钱的问题，那它就不会成为一个这么大的问题，以及一个人值不值得活怎么能用金钱来计算呢？好几位自倡导者的文章都明确指出，残障者面临的问题不只是“要花很多钱”，而是社会支持的缺乏——从出生到死亡，其中每个阶段的读书，就业，医疗，谈恋爱结婚，以及具体到每日生活中想要独立完成一件小事都可能面临着重重障碍。而社会对残障者悲悯的态度，和那种“没啥希望了”的叹息亦是残障者恐惧与绝望的来源。相比之下，拖垮一个残障者及其家庭的并不是代表所列举的那109万，而是这些无法用金钱衡量也无法用金钱弥补的，横贯于每日生活的显性的或是隐性的障碍。
的确，在目前这个社会语境下，对于一个家庭而言，选择产前阻断或许是一个暂时的，唯一的能够阻断这些负担的方法——但是拒绝自己的孩子来到这个世上，这本身也不是一个容易的选择，亦是另一种负担。
但对于整个社会来说，产前阻断根本就不是阻断代表所说的负担的方法。一方面，目前对孕期检查的有效性和准确性还是有质疑的，而根据孕期检查所做的产前阻断负有很大的道德伦理风险。另一方面，残障并不是一种天生的属性，而是一种每个人都有可能在生命的某个阶段所遇到的一种状态。在我们目前这个社会，一旦长期陷入残障的状态——无论是先天的还是后天的——就会开始面临代表所计算出的那种“负担”，以及自倡导者们所描述的那种恐惧和绝望，这是产前阻断所无法阻断的。如果生下一个健全的孩子，后来因为某些疾病或意外导致了残障，那这之后的“负担”要怎么阻断？宰了吗？更何况我们每个人都会年老，年老何尝不是一种有负担的状态——虽然老年人在教育和就业上没有这么显著的需求，但医疗卫生，照顾等亦是很大的责任和“负担”。尤其是未来中国的很多城市将进入独生子女的老老家庭模式（父母8、90岁，独生儿女6、70岁），这种“负担”是否也值得阻断呢？怎么阻断，宰了吗？
很显然，代表所提议的产前阻断并不能有效得缓解代表所说的“负担”，而阻断这个“负担”的有效方案歧视就是多名残障自倡导者做提议的“构建完善的社会支持体系”。虽然现在看来这是一个过于理想化的建议，即便有心落实也需要一个漫长的过程。但这是社会迟早要走的一个过程，除此之外并没有其他的捷径。
讨论至此，我们已有答案。如何阻断这个缺陷的社会——应当建立完善的社会支持体系，保障每一个不同但平等的个体从出生到死亡，在生活的每一个阶段，每一件小事上都能独立且有尊严。
这样一个理想化的体系要怎么构建呢？在这个问题上，残障者们才是真正的专家，我们应当把话语权交给他们——这就回到了文章开头所说的问题。在这样一个与残障者们切身相关的公共问题上，我们应该在公共领域中为残障者群体留出属于他们的位置，让他们的声音出现在公共讨论中，没有他们的参与就不应当做出与他们有关的决定。
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