我国每年新增“缺陷婴儿”90万，这个沉重的数字意味着什么?沉重的家庭、社会负担!
“缺陷婴儿”出生率过高，对一个国家经济发展、人口素质势必形成负面影响。全国两会上，多位人大代表建议通过加大财政支持，普及技术诊断，阻断“缺陷婴儿”出生。
一个“缺陷婴儿”对家庭和社会意味着什么?“重度‘缺陷婴儿’生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。”全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹说，“缺陷婴儿”通常体弱多病，死亡率非常高，即便长大，对社会和家庭也是沉重的负担。
出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常，通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。
“平均花费109万元!”湖南省卫生厅委托湖南省妇幼保健院所做的一项调查显示，严重出生缺陷患儿中除30%经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量外，约30%出生后死亡，约40%将成为终生残疾。
2012年9月，当时的卫生部公布《中国出生缺陷防治报告》显示，我国出生缺陷总发生率约为5.6%，以全国年出生数1600万计算，每年新增出生缺陷约90万例，其中出生时临床明显可见的出生缺陷约25万例。
“这意味着每年全国有几十万家庭、近百万人口卷入到与病残长期相伴的人生痛苦中。”雷冬竹代表说。
面对1400元的诊断费用，很多人“听天由命”
雷冬竹所在的湖南省郴州市是常见的“出生缺陷”地中海贫血症高发地区，在医院组织的地贫患儿家长知识活动，她目睹和倾听了许多家庭因生下地贫婴儿陷入经济困境、一蹶不振的真实案例。
在雷冬竹等一些医疗界的人大代表看来，这些因“缺陷婴儿”带来的沉重社会负担，实际上是可以通过提前预防来避免，或者至少能够大幅降低。
以常见的出生缺陷先天愚型为例，在雷冬竹所在的郴州市第一人民医院，主要通过对孕妇实行产前筛查和产前诊断进行防治，孕妇首先要做的是费用为140元的产前筛查，这项检查已纳入医保报销范围;对于筛查出的10%高风险病例，则还需要进一步做产前诊断，此项目的费用为1400元，没有纳入医保，需要患者自掏腰包。
通过诊断，就能判断出这个胎儿是不是该生。以地中海贫血缺陷为例，“产前诊断获知胎儿的地贫基因信息，再与双亲地贫基因突变类型对照，从而可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是地贫患者。如果是重型地贫患者，就可以选择终止妊娠，阻断其出生。”
然而，就因为这1400元的费用，很多人选择“听天由命”。雷冬竹告诉记者，这一方面与部分群众认识不足，观念陈旧有关，更重要的是与政府相关投入的不足有关;另一方面，产前筛查中大部分高危孕妇来自农村，1400元在当地相当于农村近三个月的“伙食费”，她们舍不得自费做产前诊断，从而错失早期干预机会。
事实上，雷冬竹针对先天愚型患儿所做调研也验证了上述观点。2010年至2014年间，郴州市先后出生509例染色体异常孩子，其中先天愚型194例，经随访因产筛异常却拒绝诊断的孕妇有5名最后生育了先天愚型婴儿。
“他”是否有权来到这个世界?选择权在母亲手里
全国人大代表、全国人大教科文卫委员会委员、国家卫计委科学技术研究所所长马旭表示，目前我国每年约有10万弃婴，其中99%为病残儿童。在今年的全国两会上，多位全国人大代表建议，通过财政支持普及缺陷技术诊断，阻断“缺陷婴儿”出生。
雷冬竹代表在她连提三年的建议中写道：通过产前诊断，可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是缺陷患者，如果是重型缺陷胎儿，就可以选择终止妊娠，阻断其出生。
接受记者采访的人群，对此形成两派截然不同的观点：一种观点认为，重度缺陷婴儿对于社会和家庭不会产生任何贡献，纯粹只是一个“消费者”，对家庭、对社会、对国家，都是沉重的负担，应该通过技术手段，降低缺陷婴儿出生的可能性。
另一种观点则认为，无论缺陷与否，都是一条生命，应该给予生命足够的尊严和尊重，即便“他”是一个有瑕疵的生命，“他”也有权利来到这个世界，看看这个世界。
一位女全国政协委员在接受记者采访时就表示，作为一个母亲，出于本能，因为婴儿可能有缺陷而不让孩子出生，这个现实不能接受。在她看来，缺陷婴儿出生以后，只要社会做好了基本保障，孩子依然有机会顺利生存发展。“手脚残疾的孩子，可使用假肢，通过技能培训，自食其力，比如开网店等;智力残疾的孩子，需要关怀、照顾，社会应该负起责任，做好对这些孩子的保障。”这位委员说。
雷冬竹告诉记者，站在医生角度，她更多会看到缺陷婴儿孕妇家庭的实际困难，她希望因生下缺陷婴儿致贫的家庭越少越好;站在人大代表的角度，她会更多从百姓、社会、国家的利益出发，国家经济发展，人口素质提高，客观上需要降低“缺陷婴儿”出生率。
她建议加大财政支持力度，比如将诊断技术纳入医保范围，让孕妇不会因为钱的问题而失去选择的机会。“我们要做的，是用能我们掌握的所有技术和知识，尽可能客观、准确、全面地告诉孕妇，她的孩子是什么情况，但选择权，永远是在母亲的手里。”雷冬竹说。
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眼下的防控短板就在于，政府层面对“缺陷婴儿”问题的风险告知和兜底都还不够，比如，出生缺陷筛查率和干预率仍偏低、专项筛查经费和支付保障缺乏、群众对出生缺陷综合防治知晓率低。值得注意的是，自从2003年婚检由强制改为自愿后，作为出生缺陷三级预防核心环节的产前诊断工作一直都是政府投入的空白点;囿于不菲的产前筛查成本，很多人能不检就不检，群众自费检查率很低。到头来，这让不少家庭难负重荷。
在此情境下，通过科普强化民众防控意识，加大宣传和健康教育力度，引导民众积极参加婚检，尤为重要，而这或可由卫生部门专门成立出生缺陷防控组织机构主抓主管;更重要的，则是将出生缺陷基本防控服务作为公共产品向全体生育夫妇提供，并实现其全覆盖。这也需要将出生缺陷干预经费纳入财政预算，并将孕妇产前筛查、新生儿疾病筛查纳入医保，并建立长效筹资机制，对困难家庭予以专项补助，开展对落后地区出生缺陷防控对口支援。尽管托底成本不小，可将风险防控的关口前移，也能减少缺陷婴儿问题客观带来的社会损失。
当然，这并非将缺陷婴儿视作“单纯的资源耗费者”，而是基于现实风险和“病婴—弃婴”病态因果链的必然考量。这也不是褫夺有“瑕疵”婴儿来到这个世界的权利，最终选择权仍在母亲手里。说到底，呼吁加强出生缺陷防控，本质上就是倒逼善政破解难题。希望到最后，“缺陷婴儿”问题能乘两会“东风”迎来纾解的时间窗口。（光明网评论员）
“阻断”并非根本之举，应从源头减少“缺陷”发生
事实上，阻断“缺陷婴儿”出生并非"根本之举"，并将面对巨大道德压力。
追本溯源，阻断“缺陷婴儿”应该从源头出发，增强科学备孕意识，倡导孕前检查，最终减少出生缺陷。
相关部门或专业机构应重视“科学备孕”的科普教育，提高准父母预防新生儿出生缺陷及备孕科普知识的学习意识，接受孕前检查和生育力评估。特别是有家族遗传史的人，应在怀孕前3-6做孕前检查，产前筛查和异常染色体筛查等，禁止近亲结婚，在孕前女性应接种风疹疫苗、若发现有生殖道感染和某些严重慢性疾病，应治疗后再受孕。
1、预防及避免病毒感染。怀孕期间，一定要十分注意个人卫生。去公共场所后要及时洗净双手，遇到生病的同事或者亲友，应注意避免过多的接触。而家中养有宠物的准妈，提防宠物中的弓形体虫对宝宝的伤害很有必要。
2、保持心态的平稳。正确对待生活和工作中的问题，保持乐观的情绪，调整心情，做好物质准备来分散紧张心情。
3、预防及避免叶酸缺乏。孕妇最佳补充叶酸的时间是孕前三个月和孕初期三个月，最好延续到孕期结束，准爸爸也需要在孕前三个月补充。如果缺乏严重的可以在医生的建议下服用，不能滥补。多摄入的叶酸，不但阻碍体内锌的新陈代谢，导致黄色尿，厌食、恶心等症状，而且也不能起到预防胎儿畸形的效果。
4、预防及避免用药不当。在治疗严重的感染、慢性疾病的急性发作等疾病时，应该选择对宝宝影响尽可能小的药物。及时到医院进行治疗，听从医生的用药建议。有些疾病称作“自限性疾病”，也就是不治疗也会逐渐痊愈的疾病，比如普通的感冒、腹泻等。准妈只需采用一些对症处理的措施，比如多饮水、注意休息等即可。这类疾病就不一定要用药了。（来源：搜狐母婴）
