瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，是全国性的成骨不全症患者及家属大会。2009年、2011年、2013年、2015年，前四届瓷娃娃全国病友大会均成功举办，共有逾千位病友及家属齐聚北京和济南，1000多名社会公众参与其中。会议内容涉及到医疗、政策法律、心理干预及疏导、就业模式探讨、社会融入以及病友故事分享等议题。
今年，大会第一次来到南方，将设有等精彩议程，在推动病友医疗、教育、个人成长、社会融入等方面具有重要意义！
本次大会的亮点：
1、大会第一次来到南方，推动深圳及广东当地的公益环境不断完善，并带动当地的企业、媒体、公众等对成骨不全症群体有更高的关注。同时，今后将继续在其他地区举办大会，巡回举办大会，也便于让不同地区的病友参加大会更加便利。
2、国内首次最大规模、最全面的成骨不全症综合义诊。由美国、意大利、香港、北京、深圳等国内外多学科专家组成“多学科义诊”专家团队，包含牙科、骨科、脊柱、康复科、遗传、药物治疗,将服务120多位成骨不全病友，重点关注成骨不全群体常常被忽视的脊柱、牙齿、康复等方面，传递“全人康复”理念。
3、首次关注脊柱、牙齿、心理等成骨不全症全方位健康的讲座。多国籍、多学科的专家团队将带来一场包含脊柱、牙齿、康复、骨科、遗传基因、心理等综合健康管理的医学课堂，让病友和家属了解最简单、最适合自身的健康管理方法。
4、成骨不全症儿童教育调研报告发布。瓷娃娃罕见病关爱中心与香港浸会大学联合进行《2017年成骨不全症患儿中小学教育及家庭情况调查》，调研数据将在大会开幕式发布。
5、全新的形式和内容。本次大会设立家长工作坊、儿童水疗工作坊、病友互助与陪伴、共生舞蹈工作坊，希望通过充分参与、互动、体验、交流，让病友探索自我，看到彼此，发掘自身潜能，和未来更多可能。
6、台湾成骨不全症协会理事长程健智先生全程参与大会环节，香港罕见病联盟会长曾建平先生出席大会开幕式，两岸三地瓷娃娃及罕见病组织首次相聚在瓷娃娃大会，分享交流成骨不全症的经验与情况，期盼更多交流与合作。
7、本届大会汇集多方共同参与，让病友更有力量。香港大学深圳医院为本次大会提供义诊场地和专家团队，香港大学多位医生以志愿者的形式参与义诊；香格里拉酒店为本次大会提供场地优惠，并从CSR角度为大会提供儿童工作坊支持；新加坡航空公司作为瓷娃娃中心的战略合作伙伴全程支持；平安讯科为大会提供全程网络直播支持；菜鸟物流在杭州举办大型徒步活动，支持大会；深圳义工、深蓝志愿者及狮子会加入到大会志愿者的行列。
8、瓷娃娃中心社群互助项目“小鱼儿康复成长计划”亲子康复营宣传片，将在大会开幕式发布，本项目通过最适合成骨不全症患者的水疗方法，提高患者的运动能力，同时也为家长纾解压力，正确陪伴孩子成长。
