2017年7月7日（周五）上午，瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称中心）在香港大学深圳医院中庭举办“第五届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会”，合作伙伴、各大媒体、企业、公益同行、社会公众等近百人来到现场。今年8月，中心品牌项目“瓷娃娃全国病友大会”将首次在深圳举办，并提供国内首次最大规模的成骨不全症多学科综合义诊。
本届大会为期5天，分为多学科国际专家团队义诊、开幕式、成骨不全健康管理专家讲堂、病友工作坊四个环节。发布会现场，中心与到场参与者积极交流互动，介绍大会亮点，寻求企业、基金会、媒体等各方的合作与支持，希望一同服务南方病友。
8月病友大会举办在即 亮点一一揭秘
发布会现场，中心负责人孙月女士一一揭幕本届大会亮点：
瓷娃娃全国病友大会是每两年一届的成骨不全症领域重要盛会，本届大会第一次来到南方，在鹏城深圳举办，对推动广东地区的成骨不全症关注有着重要意义和价值。
每届大会，来自全国各地、各个阶层的成骨不全症病友家庭共聚一堂，就疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁社会、政府以及社会对这一群体给予关注和支持。
今年大会在形式和内容上充分体现：
综合治疗的推广：本次大会包括两天“多学科义诊”，由美国，意大利，香港，北京，深圳等国内外，包含牙科、骨科、脊柱、康复科、遗传、药物治疗多学科专家组成的团队，将服务120多位成骨不全病友，这将是国内首次、最大规模的成骨不全专项义诊。
积极发掘病友和家庭本身的力量：本次大会将通过家长工作坊、儿童水疗工作坊、病友互助与陪伴、共生舞蹈工作坊的形式，让参与的病友和家属看到社群自身的潜能，和未来更多可能性。
成骨不全症儿童教育调研：中心与香港浸会大学联合的《2017年成骨不全症患儿中小学教育及家庭情况调查》正在进行中，而第一手的调研数据即将在大会开幕式正式发布。在本次发布会的现场，该项目负责人董老师将详细介绍本次调研情况。
多方参与：本届大会希望通过多方参与，让病友更有力量。香港大学深圳医院为大会义诊提供了场地和港大的专家团队，香港大学多位医生志愿者参与本次义诊；香格里拉酒店为大会提供场地的优惠，并从CSR角度提供儿童工作坊的支持；新加坡航空公司作为中心的战略合作伙伴全程支持大会；平安讯科为大会提供全程网络直播支持；菜鸟物流在杭州举办大型的徒步活动为大会预热；深圳义工、深蓝志愿者及狮子会加入到大会志愿者的行列。各界伙伴从不同的方面，纷纷加入大会共同搭建的过程中。
伙伴讲述共同走过的日子，共同绘出缤纷多彩未来
在发布会现场，此次活动的联合主办方，香港大学深圳医院院长卢宠茂教授致辞：“这是瓷娃娃全国病友大会首次在南方举行，港大深圳医院很荣幸成为联合主办单位。2016年2月，港大医院骨科在国内率先成立成骨不全多学科治疗中心。从2014年起，已经接诊约200个家庭的‘瓷娃娃’。今年，香港玛丽医院张文智教授脊柱性病变治疗团队通过深圳医疗卫生‘三名工程’项目引进港大医院，将打造国内顶尖的脊柱病变诊疗中心。”
本次发布会也受到中心战略合作伙伴新加坡航空的支持。中心与新航中国区办事处2015年达成战略合作伙伴关系，过去的三年中，新航的伙伴与瓷娃娃一起举办和参与了许多有趣的公益活动：瓷娃娃Logo形象定制陶瓷工艺品的义卖和彩绘、平板支持挑战、“为爱行走”公益徒步等等，让更多人关注和了解成骨不全症群体。
本次发布会，新航的伙伴特地提前准备了瓷娃娃陶瓷工艺品，让在场的每一位伙伴都参与了彩绘体验活动。当一个个雪白的“瓷娃娃”被涂上各种富有创意、大开脑洞的缤纷色彩，我们仿佛也看到了每一个本就缤纷多彩的罕见生命。
本次大会将邀请来自全国各地的几十个瓷娃娃家庭汇集鹏城深圳，他们将带着各自的人生经历与故事与其他伙伴一同分享、交织，为未来描绘出更加缤纷多彩的图景。
现场发布合作倡议，寻找南方病友进行时
瓷娃娃大会最大的特点是“参与性”、“互助性”、“自主性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。广大不为人知的病友走出家门，从社会角落来到公众聚焦的舞台上，发出自己的声音；原本陌生的病友家庭由此相识、相知，不再孤单，分享求医、成长的种种切实有效经验。
本届大会的主题是“在一起，让改变发生”，我们相信，病友并不是被动的受助者，而是可以积极解决自身问题的主导者。当大家相聚在一起，看见彼此的力量，互相支持与成长，那些想要的改变必然会发生。
这样一场盛会除了有其本身的意义和价值外，还需要社会各界的广泛参与和参与。
成骨不全症发病率为一万五千分之一到两万分之一，按照人口比例计算仅广东省就有患者七千人左右。由于患者面临着骨折、畸形、脊柱侧弯、牙齿发育不良等多学科问题，往往需要综合治疗的全面兼顾。
中心在现场面向整个南方地区寻找成骨不全症病友，希望更多病友走出家门，见到彼此，相聚在一起。同时欢迎病友们报名本次大会多学科义诊，通过专业全面的义诊服务更好地了解身体情况，合理选择康复方案，融入正常生活圈。
通过此次新闻发布会，中心凝聚各方力量，各方志愿者也积极参与其中，相信8月份的第五届瓷娃娃全国病友大会一定能够成功举办。使瓷娃娃群体从社会各个角落走向受公众关注的舞台，为成骨不全症群体获得平等、受尊重的社会环境共同努力！在一起，让改变发生！
