瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称中心),前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。2015年注册成立济南瓷娃娃罕见病关爱中心。目前有北京和山东济南两个办公室。
中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为成骨不全症人士开展医疗推动、医疗救助、社群互动、政策倡导、公众参与等工作,促进社会和公众对于成骨不全症人士的了解和尊重,消除社会对该群体的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业等方面的平等权益,推动有利于成骨不全症群体的社会保障相关政策出台。
成立至今,中心筹集善款总额3000多万元,提供医疗康复救助1600余人次,服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。
核心价值观:独立自主,平等尊重,多元共融。
核心文化:每一个生命都有其存在的意义,每一个生命都应该被尊重
愿景使命:携手成骨不全症患者和家庭,通过社群互助、联动多方参与,提升社群意识和公众认知;推动医疗研究、普及综合治疗、完善医保和教育政策。营造平等、共融的无障碍社会环境。
口号:还好,我们的爱不脆弱。Love is still strong.
网站:http://www.chinadolls.org.cn
微博:@瓷娃娃
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