面对死亡时,你会是怎样的一种态度?
“之前我是很怕死的,不知道怎么办,从来也没有人教过,这可能就是我想去做临终关怀最大一个原动力。”王莹说,“有的人见到害怕的东西会躲起来,但我反而想去看一看,我觉得我去看明白了,才不害怕,不然的话会永远害怕。我不想永远害怕。”
王莹是一家名为“手牵手生命关爱发展中心”的公益组织负责人,专注于做癌症晚期病人的临终关怀工作,自2008年开始已有九年。虽然全职团队只有十个人,但他们将上海的临终关怀病床从“全上海不到六十张”发展了到“有76家医院设置专门病区”。
让临终者“善终”
五福临门之一,就是以善终。怎么让自己善终,其实是有讲究的,这也就是临终关怀在做的事。生命的质量和生命的长度同等重要。让病人在最后这段时间里,能够尽量少一些身体上的疼痛,多一些舒适,内心获得平和。他觉得自己这一生过得还蛮有价值,死了也不是那么的可怕的一件事情,这就是善终了。
2008年,王莹刚开始做临终关怀的时候,整个社会对临终关怀的了解极少,大家唯恐避之不及。但是到了2016年,王莹再去做宣传的时候,就会有人主动地过来了解。人们开始觉得这是一个需要科普的地方。
面对日新月异的世界,王莹感慨道:“这个改变主要还是受大环境的影响,比如说像现在的电影、电视剧里,谈到生老病死也挺多的,大家也很受启示。”
大众对临终关怀的认识虽然有提升,但让病人和家属完全信任临终关怀, 其实并不简单。
“我们一开始进病房,很多病人和家属以为我们是医托、卖药的、推保险的。但时间久了,病房里的一些老病人会帮我们做宣传,跟新的病人来介绍我们。所以你只要做得久,一直坚持下去,信任度自然就会在那里了。”王莹说。
不能让“死”不如“生”
“帮助我没有痛苦地死去,比千方百计让我痛苦地活着,意义更大。” 前段时间,台湾作家琼瑶发布了一封“公开信”叮嘱亲人,假如自己临终,不要在身上插各种维生的管子,最后的急救措施全不需要。琼瑶的这封信为我们当下对死亡的认知状态做出了最好注解。作为命定的结局,死亡或许算不上悲剧,但被死亡剥夺了人的尊严,却是一种沉重的悲剧,而这个悲剧可能正在大小医院时刻上演。
医学的不断快速发展和“人定胜天”的斗争式思维将医生对病人的抢救,演变成了一场机器对人的争夺。
但现在越来越多的医生会发现,医学不是神迹,医学也是有限制的。不是所有的病人,都能靠现有的医学技术把命救回来。
“其实很多医生心里是明白的,癌症病人需要治疗,但是不需要过度治疗。如果只知道‘救到底’,很有可能就成了过度治疗,反而是很痛苦的事情。医学里边会讲仁心仁术,就是医生的这颗心,的确是要抢救病人的。但当这个病人已经到了这样一个阶段,抢救的‘救’是无效的。要再换一种让病人更舒服的‘救’了,让他活得有质量。我们从来不劝病人放弃治疗,我们谈的是不要使用过度治疗。”王莹说。
如何跟孩子聊“死亡”
在王莹团队服务的对象中,家属中有小孩子是常有的事。对于如何跟孩子聊“死亡”这个话题,王莹鼓励父母去跟孩子交流。
王莹说:“我们先会去了解,孩子看到得病的家人的反应是什么样的。有时候父母会觉得,我的小孩很乖,看到以后也没有说话。
但其实这种乖,就是一个小孩子独有的一种面对哀伤的反应,父母是不了解的。从心理学发展来讲,小孩子只要满一岁,他就对死亡事件是有感知的。只是小孩子在那么小的时候,没有办法像我们成人一样自主地表达内心的想法,但是他的情绪和感受都是有的。我们会跟父母先沟通,然后建议父母。
一种是让父母去跟孩子直接沟通,因为小孩子最相信自己的爸爸妈妈;有的父母会怕自己讲不清楚,我们就跟父母一起去跟小孩子去谈这样一个话题。”
我们也会鼓励父母,带着孩子一起去医院多做探访。如果让他始终停留在一个未知的恐惧当中,他就会内心留下一个阴影。他会觉得医院是个很恐怖的地方,生病是件很恐怖的事情,生病就会死掉。这是不利于孩子成长的。
苹果小熊的故事
在王莹的机构里有一只小熊,是他们的吉祥物,叫HANDY。这只小熊的头上戴了一个帽子,长得像苹果一样。
这来自于王莹当时服务的一个家庭的故事。那个父亲挺年轻的,才四十几岁,他的孩子正好高三。
到了元旦前一天晚上,这位父亲请王莹他们一定要帮一个忙。白天他接到家里人的电话,孩子最近高考模拟成绩下滑了。原来是他来做孩子的教育工作,现在在病房里无能为力了。而且又怕自己用那么微弱的声音去跟孩子讲话,让孩子反而更担心他了。所以他想了一天,把一个苹果交到了王莹手里,他说请王莹把这个苹果送到他孩子的手中,当场看着他孩子吃下去,然后跟他孩子说两句话。
第一句话,吃下这个苹果,就吃下去爸爸带给你的勇气。
第二句话,带着这份勇气,披荆斩棘,冲刺高考。
这个父亲的爱,让王莹和她的伙伴们都很感动。当天晚上就把这个苹果送到孩子手里。孩子当着大家的面就把这个苹果吃下去,说自己一定会努力的,也让爸爸放心。
这件事让王莹印象特别深刻,也让她觉得,人到了最后阶段,其实家里的照顾
力量还是很弱的,没有什么人能够来做长期照顾。如果社会上多一些人去关心这样的家庭,让临终受苦的这些人,能够多一些支撑,能够去实现他们的心愿,不仅对得病的人是一种宽慰,对孩子,对活着的人,也是很大的安慰。
让人们不再谈“死”色变
在被银杏基金会观察了一年之后,2012年王莹被评选加入“银杏伙伴”。“它不仅可以资助项目,而且真的把一群很有动力、很有心去改变社会的人聚在一起。你会觉得原来做这件事情不孤独,有动力,有感动,有鼓舞。”这是王莹最大的感受。
得到银杏基金会的助力,王莹和她的“手牵手”接下来计划一方面扩展服务,另外一方面做临终关怀医务社工的能力建设。为了解决直接服务到其他省市的这个困难,他们正在自己开发在线课程,计划通过在线课程动员当地的组织,为其他省市组织做技术输出。
同时,他们也在尝试做一些“心理门槛没那么高”的活动。2016年的“死亡艺术节”,他们联合了十一位当代艺术家,用艺术作品的方式,来表达“死亡”。而且还有些是行为艺术,可以让来参加的人直接体验。
他们也开了一家“死亡咖啡馆”。不过并不是一个真的咖啡馆,而是一个活动形式,让大家有机会在这样一个氛围里尽情表达自己对死亡的观点,讲自己跟死亡的经历,或者听听别人的故事。
王莹希望通过他们的努力,能有更多的做临终关怀的工作者和义务社工成长起来。她也看到不是所有人都会害怕,还是有很多人想做临终关怀这方面的事情。王莹和她的伙伴们已经花了那么长时间跌跌撞撞,摸着石头过河,他们希望用自己的经验给大家做支撑。从量变到质变,是真的要坚持去做才可以的。
临终关怀,让逝者带着微笑离去,这才是临终时告别人间的正确方式!