毛爱珍
北京尚善公益基金会理事长
失独
五年多来,毛爱珍一直不太敢看儿子演过的电视剧。
她的儿子尚于博毕业于中央戏剧学院表演系,曾出演过《海峡往事》《瑶山大剿匪》《杜拉拉升职记》等二十多部影视剧,2011年因患抑郁症去世,年仅28岁。
“他很有灵性,很聪明,也很体贴。”毛爱珍回忆,“他小的时候我们几个朋友带着孩子去游泳,给每个小朋友都买了一瓶可乐,只有他没喝。别人问他,你不渴吗?他说,有点渴,但要留给妈妈,她可能也渴了。”
忆及此,毛爱珍的眼眶里瞬间涨满了泪水,脸庞上的纹路刀刀见骨,似乎一下子被抽干了水分,突然浮现出来。“就是这样一个孩子,这么好的一个孩子。我真是……舍不得。”
尚于博从未放弃过抗争。他的心理医生称,他吃药,副作用让他记不清台词;他健身,拼命地转移注意力;他做公益,在生命最后的时刻不忘给别人捐寄衣物和善款。
然而这些事,毛爱珍统统不知道,她不知道自己的儿子已在生死关头。她只知道儿子从演戏中获得了快乐,他得过抑郁症,可是已经吃药治好了。甚至抑郁症这三个字,一度成为她和儿子之间的禁忌。
“他告诉我好了后我们都不提这个事儿,我以为他只是不开心,过一段就会好的。”
尚于博走后,毛爱珍几乎联系了他所有的朋友,翻看了所有他写过的文章,才慢慢拼凑出那个在她面前从来只是微笑着说“我没事”的儿子,到底经历了什么。尚于博生前的好友兼经纪人曾经写过一篇文章,文章里说,尚于博曾经拜托自己去见一见活佛,因为他已经“六神无主,心慌意乱”。
“他推了好几部戏,我以为他只是不满意剧本和角色,其实那个时候他的状态已经不能演戏了,我现在回头想想才明白。”
毛爱珍至今保留着尚于博的最后一张快递单,那是发给甘肃的尘肺病人赵文海的。此前尚于博曾经给赵文海寄过2000元钱,那是赵家人一年收入的近两倍。后者写了一封感谢信,“家里老人都哭了,”信中说,“我们已经取出来一千,先买点煤让家人过冬,另外一千准备给孩子读书。”尚于博回复,“能帮到你我很荣幸,加油!”
毛爱珍理解儿子,“他很留恋这个世界,他不想走,他想通过帮助其他人找到留下的意义。”
儿子走后,毛爱珍常常梦见他在一片望不到边的花海里对着自己笑。梦醒时分,她常常分不清哪个是现实,哪个是梦境。
“我埋怨自己,为什么没有早点了解抑郁症。”
此后,毛爱珍的生活再没有离开过“抑郁症”这三个字。
为了了解抑郁症到底是什么,她上网查资料,并远赴美国走访了包括哈佛和南加州大学等多所名校,在书店里找资料,英文看不懂她就买下所有相关的中文书籍。
2012年,尚于博去世一周年之际,尚善公益基金会成立,为国内首家关注精神健康、抑郁症防治的公益基金会。
失独母亲毛爱珍亲自披挂上阵,决定替儿子打完这场仗。
爱的转移
毛爱珍和尚善做的第一件事,是普及抑郁症及精神健康的相关知识。
据世界卫生组织(WHO)2017年统计,全球约有超过3亿名抑郁症患者,每年有近80万人因抑郁自杀死亡。虽然现代医学对抑郁症已有行之有效的治疗办法,但全球仍只有不足一半的患者(在许多国家甚至不足10%的患者)接受有效治疗。其中,最大的阻碍来自于患者的“病耻感”和社会包容度。
“我不想告诉别人,不想让别人说我是‘精神病’。”大多数抑郁症患者都有类似顾虑,精神疾病的标签一旦被贴上,患者即使康复也很难得到社会的包容和认可。
事实上,虽然引发抑郁症的病因至今尚不清楚,但可以肯定的是生物、心理与社会环境等多方面因素都参与了抑郁症的发病过程。在生活中遭遇变故的人虽然更易罹患抑郁症,但抑郁症与生物基因或身体健康状况也是相互关联的。例如,心血管疾病可导致抑郁症,反之亦然。
在中国,大部分人对心理咨询的了解还停留在“正常人不需要”的阶段。但在西方国家,人们进行心理咨询就像治疗感冒一样普遍。
“这种文化(在中国)需要长期的宣传积淀。” 一个没有误解和偏见的社会环境,有助于精神疾病患者的康复,所以尚善一直强调基础精神健康知识的普及。
2013年,毛爱珍带着一名助手编印完成《关爱精神健康,关注抑郁症认知手册》,介绍抑郁症基本知识和全球精神卫生问题现状,并以“图书漂流”的形式向大众免费发放,至今已发放十万余册。
“那个时候,网络上可搜集、可用的信息非常少,我要求每一条信息背后必须查阅五条相对权威的解释作为理论后盾,这才一点点做起来。”
此后,尚善通过网络传播以及与浙江敦和慈善基金会等机构成立“奔跑吧抑郁”公益跑团等形式,呼吁社会关注抑郁情绪的严重危害,学会倾听。
不能作出准确评估、缺乏训练有素的卫生保健人员也是影响抑郁症患者接受有效治疗的另一重要因素。精神障碍是一个宽泛的概念,按照世界卫生组织(WHO)推荐的分类标准,包括10大类近400种疾病。在不同收入水平的所有国家中,抑郁症患者经常不能得到正确的诊断,还有些非抑郁症患者常常会被误诊。
财新传媒常务副主编、《渡过》作者张进,曾因为被误诊为单向抑郁症而白白承受了半年之苦。
“2011年下半年,我发觉自己对于工作不那么应对自如了,对什么事情都不感兴趣,检查的结果是抑郁症。可是半年后我才知道,我得的其实不是抑郁症,准确的表述应该是‘双相情感障碍抑郁相急性发作’。因为诊断错误,致使治疗方向错误,就这样耽误了半年时间。”
尚善从建立之初就支持在抑郁症防治领域的课题研究,分别在北京大学心理学院、北京师范大学心理学部和中央戏剧学院设立了专项基金,连续五年为前两所学校培养抑郁症防治专业人才提供支持,并为所有优秀学生提供奖学金、助学金。
2015年,由尚善与中国心理卫生协会、高德地图共建的全国抑郁症援助地图(2017年更名为“全国心理健康服务地图”)上线,致力于解决“抑郁症患者不知道去哪里求助,而大量的心理咨询师也不知道患者在哪里”的矛盾。
在抑郁症患者之外,失独者是尚善着力关注的另一个群体。“我知道这群人的那种痛不欲生。”毛爱珍说,“人生最大的悲苦是什么?一个母亲失去了她唯一的孩子。不光是母亲,父亲也过不了这个关啊!”
毛爱珍带领尚善从零开始一点点摸索,三年来,暖心年夜饭、植树节、艺术节还有持续举办的身心健康讲座及工作坊等一系列暖心活动,帮助“越来越多的失独家庭走出了用绝望构筑的封闭的围墙”。
对于这一群体,毛爱珍提倡“自助互助”。“不能让他们回到家后情绪就下来,就不想活,所以我们提倡他们自己组建兴趣小组,插花、摄影、舞蹈,包括冥想,只要我们想到的,每次艺术节轮流来一次。包括教他们用智能手机,一开始他们连抢红包都不会,头一次还是我教给他们的,一抢大家都好开心,就天天抢红包去。”
接受《中国慈善家》采访头一天,毛爱珍为即将到来的艺术节和京津冀一带的失独者们排练了节目,“看到他们那么开心你不会相信。”她听过太多感激的话,有的甚至要给她跪下,“他们说自己已经没有生的希望了,是我把他们往外拽了出来。”
从执着的追问到将精力转移至更广阔的公益领域,在这个漫长的过程中,毛爱珍感觉到生命的包容性缓缓铺展开来。这是尚于博辞世后她最大的改变,她称其为“爱的转移”。
这一切超出她最初的期待“很多很多”。虽然痛,但亦欣慰于替儿子帮助了更多人,毛爱珍说自己“悲欣交集”。