我是肺结核贴吧的志愿者，也是现任的吧主。在九年前的今天，那时我被确诊为重度肺结核瘫痪在床，我的肺只有四分之一还能工作。九年后的今天，我完全康复了。
当我得知这个消息时，脑子一片空白，肺结核？那不是已经早就被消灭的疾病吗？我不知道，而且大多数人也不知道的是，这个被人们遗忘的白色瘟疫，正在悄然的卷土重来。中国肺结核患者人数目前排名世界第二，仅次于印度，2018年新发病人约88.9万。它的发病率在10万分之60，而我恰好就是其中的一个中招者。
“生病的人也可以做一些有意义的事情”
在长达两年的看病历程中，我的人生带来了很大的改变和成长。有一次我在病友群里看大家聊天，看到一个病友正在感谢帮助他的另一个老病友，言辞真诚恳切，瞬间我就觉得那位助人的病友很伟大，就像自带光环一样。也就是从那天起，他们的对话感染启发了我，原来生病的人也可以做一些有意义的事情。
于是我开始找了很多肺结核相关的书籍和视频去学习，在无意间搜索来到了肺结核贴吧，我才发现原来还有这么多人和我一样同病相怜，我看到了大家的迷茫，恐慌和无助，药物的副作用也让病友们受尽折磨。
贴吧里发科普帖，让大家少走弯路
还有在网上被骗的，我决定在贴吧里发科普帖，去解释一些常规的误区和治疗事项，让大家对自己的疾病能多了解一些少走弯路。经过一段时间，我在贴吧认识了一群有热情和情怀的小伙伴，我们就打算把贴吧正式的维护起来，清除广告和不良信息，为病友提供一个良好的环境。
在那个没有很多平台宣传的时代，贴吧真的是患者为数不多的去处，所以这里更应该有人去用心的打理。当时肺结核吧的创始人是业内一位知名的结核病专家，他也很看好我们这群年轻人，就推荐我来做吧主。
正式管理贴吧的小团队诞生了
成为吧主以后，我就和小伙伴们建立了一个10人的吧务组，一个正式管理贴吧的小团队诞生了。大家各自分工，每天轮班值守，整理汇总了大量的科普信息，细化到了每一个病友的求助发问都一定会有人去回复，不会让他们觉得被忽视而感到失落。
同时我们为了丰富大家的养病生活，让大家自己准备奖品。在贴吧里举行了很多娱乐活动，比如摄影大赛和才艺大赛，这样可以增进病友之间互动和感情，也可以转移注意力。
到今天，肺结核吧在我们的带动下已经做的井然有序，大家在这里抱团取暖，获取信息，记录自己的生活，不再是茫无所依。停药康复的病友也会分享自己的经验和喜悦，让正在接受治疗的人也看到了希望树立信心。
还有很多病友跟我讲过，以前都不知道的康复知识，来了贴吧以后他才了解到。所以我觉得，有时候可能是一个微不足道的帖子，但对于病友来说却帮助很大。
有耐药也有歧视，我们需要人文关怀
再后来，经过对结核病的深入了解，我们意识到了它还存在两个很严重的问题——耐药和歧视。一个耐药病友的费用至少需要20-30万元，有的病友真的就像电影了所说的吃药吃出一套房子来，昂贵的费用压垮了很多家庭，甚至被迫放弃治疗。另一个问题是社会歧视，得过肺结核的人即便康复以后找工作也会被拒绝，还有因为肺结核让感情失和，父母反对等等问题。
我们想改变这一切，所以我们决定走出去，来到医院、景区、学校进行健康宣传活动，向大众科普疾病知识和预防信息，想让大家正确的看待肺结核。
甚至是来到了疫情高发的西部，我们不止是想通过年轻人自己的方式去宣传肺结核，也是想让病友们看到，即便是肺结核的世界里，也有一群人在努力着，肺结核并不是大家口中的“肺痨鬼”、“废人”，内心残疾才是对社会无用的人。
“等我好了也要当一个志愿者去帮助别人”
屏幕上这个小女孩是我们在威海胸科遇到的，当时护士告诉我们，那边有个女孩情绪不稳定，她都劝解了好几次，想让我们也去看一下。我们队伍里刚好有一个性格开朗的女孩叫小迪，小迪围着她的床头说了很多关于吃药治疗的事情 ，她比较担心治不好。
可是，我们现场好多人都是曾经的重症肺结核，“我好了，你也一定会好。”就是因为这样，经过大家一番鼓励开导，她心里打开了很多，而且还答应会坚持治疗下去，可能正因为我们彼此感同身受过，都曾患过结核病，才能这样顺利的交流起来。
在我们走的时候，她双手合十感谢大家，那一瞬间我的内心很触动，离开医院，我收到小女孩给我发来的一条信息：“等我好了以后也要加入你们，当一个志愿者去帮助别人”。
我把这句话告诉大家后几乎都沸腾了，都觉得折腾一天没有白忙活。因为我们的出现，能让一个正处于低谷迷茫的人，重新鼓起勇气去面对疾病，这也是今天我理解的，作为一个志愿者的意义。那个女孩现在已经康复停药，结婚生子。
呼吁正确认识结核病，可控可治不可怕
我在网上看到过很多评论，有的人说，“肺结核吃点药就完事了”。我很认同白岩松老师说过的一段话：“结核病可防可控可治不可怕”，但是，如果个体和社会防控做的不到位，结核病还是很可怕的。
肺结核是一种呼吸道传染疾病，主要通过咳嗽打喷嚏痰液传播。如果在学校，地铁、公交、等人群密集的地方出现一例传染源，那么周围的人很可能就会被传染。
我们曾经有一个听起来很伟大的梦想，大家喊着要做到“天下无核”，要让肺结核从中国消失，要消除歧视去除污名化，可是一路走来才发现真的很难。
当初的想法太幼稚了，我们不是治病救人的医生，也不是苦心钻研的科学家，我们拿什么去做？后来我明白了，肺结核它是一个公共卫生问题，它不是某个人的责任，需要政府、社会、医疗和民间的团体共同参与，我们虽然改变不了世界，我们可以先改变自己，自己先站出来，然后再去影响、呼吁全社会的关注。
这个存在了几千年的传染病，并没有离我们远去。我想借此机会，在这里呼吁大家关注这一个特殊的群体，关注这一特殊的公共卫生问题，也就是关注我们自己的健康。
最后，我在这里代表肺结核吧的广大病友，谢谢大家支持并关注我们！
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