“42 个故事计划”由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金联合北京市孤独症儿童康复协会、腾讯新闻、萤火计划共同于 2020 年 4 月初发起的活动，招募了超过 42 家自媒体共同讲述自闭症家庭的故事。唯有了解才能关心，唯有关心才能行动。中国发展简报也参与了“42 个故事计划”，作为故事讲述者之一，邀您一起关注大龄自闭症家庭。
（注：文中人名均为化名）
自闭症患者，是天生的“天真者”，他们每个人都拥有一个属于自己的星球，在夜空中独自闪烁。他们有自己的光芒，却无法自然地面对他人的接近，也无法自如地表达自己的情感。
自闭症，也称孤独症，患者常表现出不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，通常起病于婴幼儿期。
根据2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书，保守估计自闭症在新生儿中的发生率在1%，也就是说，在我国14亿人口中，可能有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童，并以每年将近20万的速度增长。
北京男孩奇奇，是这群孩子中较为幸运的一个。今年17岁的他在北京市一家职业高中读高一。这个一米八的大男孩会弹吉他、钢琴，一个人的时候爱自己听音乐，平常也爱打篮球。当他抱着吉他专心弹唱的时候，旁人很难发现，他其实是被自闭症光顾的孩子。
闪光少年
在妈妈乔璐（化名）眼中，奇奇一路长大，一直在带给她惊喜。
小时候，虽然奇奇和其他人的沟通并不那么顺畅，但是却十分聪明，方向感也很好。从小到大，奇奇熟记北京市公交车和地铁的每一条线路、熟悉每一个车站，能说出从起点到终点怎么走最快、怎么走换乘次数最少，是周围人心中的活地图。
乔璐年轻时带奇奇上街的时候经常坐错方向、偶尔也会下错站。奇奇问她：“傻妈咪，你怎么老坐错？”乔璐也没办法：“你妈咪是个路痴，分不清东南西北的。”奇奇听了对妈妈说：“妈咪你听我的吧。”
他回家看起了北京地铁公交乘车路路通，那时候的他才三岁，刚刚上幼儿园。上小学二年级的时候，老师要求班里的孩子都进行课外阅读。奇奇不愿意看别的，妈妈又给他买了一本路路通，字都没认识多少的他开始琢磨中国地理和交通。小学三年级的时候，他基本上可以带着妈妈出门了，小小的他煞有介事地指挥妈妈应该如何坐车、如何换乘，母子俩再也没有坐错过。
奇奇三岁半的时候，因为不能正常和小朋友相处，也很难服从老师的管理，被原先所在的幼儿园劝退了。当乔璐从医生那里得到了“疑似自闭症”的结论之后，便将孩子送进了一个私立的艺术幼儿园。
园长赵老师也是一个自闭症孩子的母亲，当她告诉乔璐，奇奇在音乐方面是有天赋的。乔璐也看得出儿子喜欢音乐，她切实感到，音乐可以帮他更好地舒解情绪、与这个社会接触，练习乐器，也能让他的肢体更加灵活。在家人的支持之下，奇奇从幼儿园开始学了六年钢琴，之后改学声乐，过了声乐十级后，他又接触了吉他。
自闭症患者通常都有不同程度的注意力障碍，奇奇的注意力通常只能维10-15分钟。吉他老师因此不太愿意收他，只是答应先让他试听一次看看效果。一个月后第二次上课，他弹得甚至比班里的一些正常孩子还要好。“这就是他的天分”，每每想起，乔璐都忍不住感叹。
一个人的时候，奇奇常在听歌。起初，他只能听乔璐听过的歌，随着他长大，他也会听一些国外的名曲。“现在他讲的有些国外的东西我已经有点跟不上了”，乔璐笑着说，“他在音乐方面的鉴赏能力是我没有想到的”。
“我只能见到太阳”
奇奇确诊的那天，几乎是乔璐人生的至暗时刻。她当时20多岁，之前二十多年家庭的优渥培养，自己一路保送的学业，几乎没有经历过挫折。她开始整夜地睡不着觉，疯狂在网上找相关资料，越看越绝望，仅仅3天头发白了一半。
回想起那段日子，她有些哽咽：“我觉得所有家长可能都要经历这个过程，就是恨不得死了，但是死了他依靠谁？所以都接着咬牙过了。”
奇奇的爷爷奶奶都受过高等教育，父亲也是工程师，他们得知奇奇患有自闭症后，选择理智地吞咽下这一苦涩的事实，都愿意做好最坏的打算面对孩子的未来。
“他们比我理智。但是说实话，你让我发自内心完完全全的接受，我并没有接受”，乔璐说。她觉得自己儿子明明那么聪明，她不想认命。“他们已经想到，以后孩子可以进入残疾人的行业。但是我很拒绝，我觉得孩子这么小，你都没努力过，你怎么就把他划入残疾人行列？”她心中洋溢出母亲独有的乐观 她不愿为儿子下一个定论。
家人们虽然和乔璐想法不一致，还是决定支持她，他们接受医生的所有建议，为孩子进行干预训练和相关治疗。但还是坚持让奇奇从小都和其他孩子一样读小学、读初中。“孩子在能力方面、体质方面可能都有差距，但不是用家长的能力来弥补上去，而是应该提高他的能力，来追赶大家。”她担心自己越是照顾得无微不至，自己的儿子就越是得不到锻炼，越会和普通孩子拉开距离。她还是期待着奇奇能和正常孩子一样上学，一样就业，学会照顾自己。
但是这并不容易，需要大量的时间、精力和金钱来支撑。为了让阅读能力和注意力有缺陷的奇奇跟上其他同学的步伐，乔璐和丈夫为孩子请来各科的一对一家教，甚至请来专门的篮球老师教奇奇打球，保证他能坚持体育锻炼。养育奇奇的花费可能是普通孩子三四倍，“所有这些都是钱堆积而来”，乔璐说。
为了孩子的进步，她从来不觉得遗憾。儿子每一点微小的改变，都让她的世界明亮一点，“我只能见着太阳，所以我觉得我的生活里都是太阳”，她说。
奇奇的一点一滴成长，背后是妈妈一点一滴的用心与付出。奇奇进入青春期之后开始爱美了，他告诉妈妈，自己也想买耐克球鞋。乔璐就带他到商场，鼓励他自己选，自己试，教他如何购物。奇奇有点胖，穿上耐克并不合脚。“我告诉他，一切要以适合自己为目的”。最终，奇奇选择了一双适合自己胖脚丫的安踏运动鞋。“我希望通过每一件小事教会他生活中的一个小智慧，让他自己感悟出来。”
奇奇12岁时，为了锻炼他的独立生活能力，乔璐为他报了一个为时七天的儿童夏令营，让他和普通孩子一起去北京市郊的营地参与活动，自己扎帐篷、学做饭。她起初充满担忧，但夏令营教练给了她很多积极的反馈，在一群孩子的合照里，奇奇也笑得很开心。
奇奇是幸运的，他的症状是谱系中较轻的，同时得益于家庭资源的支持，能勉强追赶正常孩子的步伐。乔璐也明白，他的路，其他很多自闭症孩子也许无法复制，但是她还是希望能向其他人传递一份坚定的信念：“不要纠结在‘为什么是我?我怎么这么不幸?’的情绪中，要尽快调整好心态面对孩子的每一天，只要努力付出，改变自己，一定会拥抱太阳。”
美国精神医学学会出版的精神疾病诊断与统计手册中，轻度患病者属“需要支持”人群，可以工作和自主生活。如今，奇奇已经掌握了如何自己收拾东西、如何自己做饭，具备了一些初步的自理能力。乔璐希望职高毕业之后，他可以找到适合自己的工作。虽然当前大龄自闭症患者就业仍面临困境，但乔璐不愿意放弃希望，她相信，奇奇会越来越好。
不一样的花
虽然奇奇和家人的交流还算顺畅，但是和同龄孩子进行交往却难免遇到障碍。虽然在一天天长大，他却总会比同龄的孩子多一些天真和幼稚，而且不太擅长表达自己的情感。
奇奇初中时，喜欢上同班的一个小姑娘，他悄悄地对乔璐讲：“我们班有个小姑娘，我好喜欢她。”乔璐告诉他喜欢很正常，向对方表达自己的喜欢也很正常，随后便也没有放在心上。她没想到，奇奇很在意妈妈的话，但是他并不懂得如何表达“我喜欢你”这种微妙的情感。于是他选了当着全班同学的面向小姑娘大喊“我喜欢你”。班里一下子乱成了一锅粥，同学们都开始起哄，小姑娘又羞又气，回了他一句“滚”。
表达失败后回家对乔璐说了这件事，她问儿子：“你懂她说这个什么意思吗？”“懂，意思是离她远点，不喜欢我”，奇奇回答。她又接着问：“那怎么办呢？”“那我就远远地喜欢，不近了喜欢，远远地喜欢。”
奇奇的几个哥们都为他着急，纷纷发微信给他支招，可以悄悄放在心里面，或者给她买礼物。奇奇把同学们教的都一五一十告诉了妈妈，乔璐笑了：“那同学有多少招都教你了，下回就不能这么干了。”
在班上，奇奇也有自己的朋友，起初有朋友叫他一起出去吃饭、看电影时，他还有些无措和慌张，觉得很新鲜，时间久了竟然也会自己主动约朋友一起出门，这让乔璐感到十分惊喜。
但是，对于奇奇这样的孩子来说，并不是每个故事都能以包容和理解结尾。
上学的时候，奇奇无可避免地会遇到对他指指点点的人，也没少被其他孩子欺负过。因为他“不一样”，这种“不一样”势必招致轻视和嘲笑。随着奇奇的长大，孩童时代明目张胆的欺凌演化为被刻意掩饰的孤立和轻视，使他始终浸泡在有声或无声的嘲笑中。
相比其他的自闭症孩子，因为家庭有来自教育界的支持，奇奇也得到了更多来自老师的关爱。但是其他孩子呢？哪个班主任会接纳这种孩子，学校最后顶不住就只能让你走人。”
她坦言，如果不是因为她的孩子是自闭症患者，她恐怕也会和众人一样带上有色眼镜。整个社会对于自闭症的认知是欠缺的，也很难做到包容。她更加倾向于相信，自闭症只是一种交际障碍，就像世界上存在着视力障碍、肢体障碍一样，人们可以借助近视镜和人造肢体帮助他们获得正常体验。乔璐说：“所以面对自闭症，我们也要抱着寻找办法克服障碍的念头，去帮他们融入这个社会。这些孩子需要的不是大家的同情和怜悯，而是接纳包容。就像接纳自然界中的奇花异草一样，我们每一个人也是属于自然的，尊重自然尊重生命，这个世界就是一个大花园，百花齐放才是自然的本色。”
家长与孩子，一同成长
奇奇进入职高，缘于初三高强度的学业，孩子出现了一些问题。乔璐开始了一段时间的调整和反思：“这样下去孩就子毁了，其他的你还谈什么？我当时就决定了不让他参加中考。”她决定不与他人比较，就让儿子按照自己的速度成长。最终，奇奇进入了课业强度相对低的职业高中学习，“我觉得这个很适合他，对他也很有帮助，很适合培养自我的能力提升”，乔璐一家人都对这个结果比较满意。
“情绪稳定，快快乐乐，练一练吉他弹一弹自己喜欢的歌”，乔璐觉得这便是她对孩子的期待，奇奇的每一天都在进步，这就够了。在照顾孩子的过程中，乔璐觉得自己也“长大”了。
通过其他家长的推荐，乔璐逐渐了解到中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金，以艺术介入的方式进行自闭症艺术疗育方法的探索与实践，为自闭症孩子免费开设音乐、舞蹈、花艺、游泳、篮球足球等各种艺术、体育类康复课程。乔璐接触到了798“天真者的绘画”工作室以及其他针对自闭症患儿的活动，她开始带着奇奇参与一些日常的活动与讲座，让他和其他孩子一起共同在艺术和游戏的过程中获得成长。
图为自闭症儿童和家人一起观看798艺术之夜 图为受访者提供
2018年，奇奇参加了 “天真者”新年联欢会，与其他许多自闭症孩子一起进行艺术汇报演出。他选择用吉他弹唱一首《只要平凡》，这是他自己定下的曲目。奇奇表演前的一番话让乔璐至今难忘：“人生自有平凡的时刻，这次我给大家带来的是《我不是药神》的主题曲《只要平凡》，祝大家拥有平凡快乐的人生！”
她猛然发现，儿子的认识可能比她成熟。这么多年来，她觉得自己一直在治愈孩子，却不曾想到，自己也可以反过来被孩子治愈。
在2019年的新年联欢会上，奇奇演唱了两首歌。奇奇表示，他希望把一首《偏偏喜欢你》送给自己之前最喜欢的的语文老师，老师当时刚刚结婚，还生下了宝宝，奇奇特意为她选了这首歌；另一首《你从未离去》则唱给毕业了、与自己分离的初中同学。他可能不太会表达，但是他什么都明白，所以他选择唱出来，给所有的人听。
图为奇奇和其他孩子一起参与798天真者歌唱互助活动 图为受访者提供
在这里，奇奇可以在一个没有嘲笑、充满包容的环境中接受艺术熏陶，接触到很多关爱他的人们。乔璐感叹：“像798工作室这种项目的投入肯定是巨大的，在北京市也只有这一个，因为资源有限，还是有很多孩子得不到这种实惠。如果基金会能力更大一些，将这种模式向整个社会推广，以社区为基点普及面向这些特殊孩子的情绪化疏导工作室，我觉得那就太好了。”
同时，乔璐觉得，家长学校，也许也能成为帮助许多自闭症家庭的关键。2017年，她参与了北医六院主导的一套针对自闭症孩子的互动课程，父母和孩子分开、共同参与课堂的方式，让她意识到，家长自身可能也需要成长。只有家长自身学会正确与人互动，才能交给孩子，让孩子有所进步。“很多家长有没有能力辅助孩子走出来，他们自己也不愿意承认孩子身上的问题，我也能够理解。但是我觉得家长学校很必要。同时在教育孩子的时候，帮助孩子也应该帮助家长。”
奇奇也有构想过未来，他之后想去开地铁。“他喜欢那路路通，他觉得地铁是按照一定轨道的，可以按时按点，在地铁轨道里钻来钻去，他觉得很好玩”，妈妈乔璐说着便笑了。
未来是未知的，但是他们仍然愿意心怀热火地去想象它。那时候，会有更多的包容，更多的爱，他可以和普通人一样，在一个适合自己的地方，发光发热。
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