当你走进“雏菊之家“的时候，你感觉不到这是个病房。如果不是墙上的一条氧气带，它完全是个一室一厅温馨的家，绿色的墙壁上张贴着各种小动物，又俨然是一个温柔可爱的童话世界。
像家一样的病房（来自雏菊之家）
乐乐的故事：离开时平静安详地睡着了
6岁的小男孩乐乐（化名）身患神经母细胞瘤，经过两年多的治疗并没能赶走邪恶的病魔，反复发作后被医院判定“无法治愈”，癌痛时刻侵蚀着孩子的身体和父母的心。
2017年底爸爸妈妈和他一起入住了“雏菊之家”，因为90%的晚期患儿会产生剧烈的癌痛，入住期间医护人员每天会为他评估疼痛，使用口服药镇痛。
乐乐和爸爸妈妈在这个像家一样的病房住了15天，乐乐爸爸曾问过他：“你害怕不害怕做小天使？” 乐乐说，“我不害怕。”
像家一样的病房（来自雏菊之家）
最后在2018年1月4日，乐乐在爸爸的怀抱中离开了这个世界，他走得时候非常平静安详，就像睡着了一样，像去了更好玩的地方。
雏菊之家，是全国第一个家庭式儿童临终关怀病房。
入住期间，志愿者和社工也会为乐乐的家长做心理疏导，孩子离世后，为了让家庭在丧子之后的哀伤期能度过地平静一些，也对家长进行了专业的哀伤辅导。
点击看视频：乐乐的故事
无法治愈：每年至少8千名因疾病夭折的儿童
像乐乐这样生病的孩子，在中国有多少？
据全国肿瘤登记中心2017年年报分析：0-14岁儿童恶性肿瘤发病率为11.52/10万，每年新增3-4万名儿童恶性肿瘤患者。这就意味着，在中国，平均每一个小时就有三至四名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。
其中，20%—30%的患儿尚无有效的治疗手段（不包括之前被诊断的孩子）。这也意味着，每年至少有8000名肿瘤儿童因疾病无法治愈而过早地夭折。
图片：来自pixabay
无治愈希望的孩子，他的人生最后一程是怎么走的？
我们并不了解。
我们已知的是，这样的孩子在最后的日子里会非常痛苦。因为得的是恶性肿瘤疾病，会出现很多并发症：疼痛、呕吐、疼得睡不着觉。有时候孩子情况还好尚能走动、能和爸妈说话，可是被判定没有好的治疗办法。
儿童舒缓治疗专项基金管理委员会副主任于瑛见过很多无助的家庭，“通常在条件允许的情况下，爸妈带孩子回家，他们大概只有1-3个月生存期。因为没有医护人员指导，有效的止疼药也开不出来，最后几天孩子要承受撕心裂肺的痛苦。有的孩子肚子胀、有的孩子吃不下饭、有的孩子睡不着觉，有的孩子非常重，家庭一旦失去了专业的帮助，无法处理孩子的很多事情。“
还有些孩子因为病重住在ICU，他是不可能离开医院的。ICU只每天允许家长15-30分钟的探视，可能走的时候身边只有冷冰冰的仪器。于瑛感叹说， “这种情况下孩子不仅承受着身体的痛苦，心灵上也是非常恐惧的，这个世界留给孩子特别不好的印象。“
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静静陪伴：告别前最好的选择
在欧美发达国家，儿童舒缓治疗已经是个正规的治疗专业。当孩子被诊断为恶性肿瘤时，有专业的儿童舒缓团队为他同时开展治疗。第一步确诊后，这个多学科团队包括医生、护士、心理咨询师、营养师等全方位的支持。
在孩子走到终点时，欧美家庭可以选择“在家里或是医院“，不管是哪个选择，都会有团队陪在家庭身边。而且，在患儿离去时，会有团队持续的哀伤辅导。
这也是“雏菊之家”项目发起人的公益梦想：没有痛苦的过度治疗，也没有面对肿瘤末期时的慌乱、崩溃。在医生的指导下，家长静静陪着孩子，直到孩子平静离世。
“雏菊之家”项目发起人，是首都医科大学北京儿童医院血液肿瘤中心的主任医师周翾。2013年她在进修过程中发现，美国的儿童舒缓治疗非常完善。
2014年8月6日由周翾发起，新阳光.儿童舒缓治疗专项基金（以下简称“儿童舒缓基金”）成立，致力于为肿瘤患儿及家庭提供舒缓治疗和相应的人文关怀，包括癌痛治疗、心理辅导、儿童公益活动、临终关怀等。儿童舒缓基金下设“儿童舒缓治疗活动中心”以及“雏菊之家”儿童临终关怀病房。
儿童舒缓基金隶属于北京新阳光慈善基金会（以下简称为“新阳光”）。新阳光是民政部门正式注册的5A级公募基金会，致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益保护等服务，来抗击严重血液疾病，提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。
2017年10月31日下午，北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”在北京松堂关怀医院正式启用。该病房由新阳光•儿童舒缓治疗专项基金和北京松堂关怀医院共同建造，将为肿瘤末期的儿童和家庭提供临终关怀服务。
图片：北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”在北京松堂关怀医院正式启用（来自雏菊之家）
“雏菊之家”的团队以周翾为首，包括医院医生团队、儿科护士、社工（驾起家庭和专业医生的桥梁，解决各种问题）、志愿者(负责陪伴儿童和家长度过最困难的时期)、心理咨询师（孩子离世前、离世后的对家庭的心理支持）多学科团队的支持。
“转诊自周翾主任的舒缓门诊或其他医院的转介，收治的范围是预计生命周期在六个月之内的孩子，希望能把孩子安静平静地送走，享受最后快乐的时光。”于瑛遗憾表示，实际上孩子住不了这么长时间。
家庭选择：从绝望中寻找一点希望
林肯说过，“只有站在孩子的墓碑前，你才知道什么是悲痛。”
孩子的死亡和成年人的死亡不太一样。
成年人在做临终关怀时，可能体会到人生“画个句号”离开了，可孩子的一生还没展开。所以，不仅对孩子是个非常可惜的人生过程，同时受到重大打击的还有他的家庭。
在丧子之后，有些家庭还面临着支离破碎。孩子治疗和临终的时候，不止一对夫妻说会“各走各的路”。还有的父母无法从孩子的离开走出来，会出现各种不稳定情绪。“有的父母会出现抑郁、自杀倾向，所以我们关注的不只是儿童还有他的家庭。“
图片：丧子之后，有些家庭还面临着支离破碎（来自pixabay）
于瑛表示儿童舒缓治疗是专业的多方位的，“我们给晚期癌症孩子止痛、追求孩子的舒适，提高他们的生活质量。除子让不可治愈的孩子平静、有尊严地离开，还有更广的外延：对孩子家长也给予心理和情感的支持。”
这个公益项目的费用大部分全免，包括床位、供暖、水电、网络费用、聘请专家、医务社工、24小时止痛泵、劳务费都由专项基金承担，家庭只需要自己出餐费、打针、输液的钱。
最后的关头，“雏菊之家”会一起为孩子和家庭制定方案，志愿者和社工会全天陪伴家长，在孩子离世后还会帮助他们办理后事的流程，如宗教仪式、海撒等等。当孩子去世后，在孩子的父母不被打扰和接受的情况下，还会有持续的随访和跟踪、专业的哀伤辅导、家庭的再就业指导。
没有遗憾：完成孩子临终前的心愿
目前，“雏菊之家”已经收住了38位雏菊宝宝，由此帮助了38个家庭。收住的孩子年龄最大的16岁，最小的只有两个月。从时间上看，最长的住了104天，最短的住了1天。
生死告别会在某一天发生，但谁也没法算计时日。陪伴，也就成了告别前最好的选择。
“雏菊之家”的支持，还表现在会帮助身体条件允许的孩子，完成临终前的愿望。
图片：雏菊之家会帮助孩子完成临终前的愿望（图文无关，来自pixabay）
2019年过去了，很多孩子的愿望实现了，其中有三个故事让人印象深刻。
五岁的小姑娘元元（化名），5月份被确定为“无法治愈“。孩子的愿望是“想看海“、过生日的时候“想看白雪公主，想有个大Party“。志愿者安排他们一家三口在三亚住了一周，还过了一个美好的生日派对。
早晨起床妈妈带她去看海，志愿者马不停蹄为孩子装扮派对场景，当元元看到童话的世界时特别开心，她一直拉着志愿者扮成的”白雪公主“的手不撒开。元元后来在8月份入住了雏菊之家，8月底在家人陪伴下离开了这个世界……
元元的妈妈说，”孩子的心愿满足了，我们没有遗憾。“现在，妈妈在志愿者帮助下已经重新就业，新的生活开始了。
第二个心愿是娜娜（化名）想去迪斯尼游玩，雏菊之家联系了上海愿望成真慈善基金会（make a wish）和迪斯尼，他们双方促成了孩子的圆梦之旅，安排卡通人物和孩子互动玩耍了一个多小时，孩子开心极了。
第三个心愿是在不久前几个星期，小依（化名）想养只猫咪，可是病房不能养动物。志愿者带着猫咪去看他，猫咪特别乖巧，孩子玩了四十分钟，后来玩累了回到了病房。
于瑛说， “雏菊之家“满足了孩子的临终心愿之后，家长也特别的满足，他们感觉没有后悔的地方。
我们了解到的是，家长们有着共同的心声：“如果没有雏菊之家，我们不知道最后艰难的日子怎么过。我们很幸运能够知道、找到、入住雏菊之家，最后的阶段孩子没受罪没疼，而且还实现了小愿望，我们做家长的比较心安。“
儿童舒缓治疗：未来的道路任重道远
两年来“雏菊之家”只收驻了38个孩子，与以往显示的数据“8千到1万名处于生死边缘孩子”相比，这是个巨大的差距。而且，中国的医学院校尚无“儿童舒缓治疗”专业。
近两三年，儿童舒缓治疗才在中国刚刚起步，国内相关专业的儿科医生寥寥无几。儿童舒缓治疗专业意义很大，不仅仅是临终关怀，包括对能治愈的肿瘤儿童在治疗康复过程中的人文关怀。
2017年5月4日，中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组成立了，这意味着儿童舒缓治疗正式成为一个亚专业学科。从欧美国家进修回来的讲师团队，对全国儿科医生和护士进行培训，其分布在全国的46家医院作为学组成员，也在当地推动儿童舒缓治疗。
有了人、有了地方，这个公益项目在北京的模式才能复制到全国各地，各个家庭可以就近得到帮助和支持。
于瑛说，“我们想扩大北京的雏菊之家，这个项目的建立有苛刻的要求：首先我们需要有经过培训的专业医生、社工和志愿者；其次我们要找到支持公益情怀的医疗机构或场所。”
可惜目前的现状是，在公立医院很难从原本就万分紧张的医疗资源中再分出一小部分，用于根本没有治愈希望的临终病人。那些宝贵的医疗资源，一定会首选留给有治愈希望的病人。
成人医院如此，儿童医疗资源则更匮乏，数量庞大的肿瘤末期儿童对临终关怀服务的迫切需求与相关服务资源的发展不足是国内儿童临终关怀领域面临的两大现实。
可是，我们依旧不愿看到医院里总凝聚着人世间的悲痛场景：孩子受病痛折磨恐惧不堪，家长心力交瘁绝望至死.....
图片：我们不愿看到医院里总凝聚着人世间的悲痛场景。图文无关，来自pixabay
道阻且长，行则将至。行而不辍，未来可期。
“雏菊之家”存在的意义，不仅仅是北京第一家儿童临终关怀病房，也是一个新的起点。
2018年乐乐走了，夫妻俩后来也成为了“雏菊之家”的志愿者。孩子说，“妈妈，我走了以后你要快乐……”他们带着对乐乐的思念和爱，帮助着同是困境中的家庭。
“人生有长短，生死两相安“。
雏菊的花语有两个：一个是离别，一个是埋藏在心底的爱。
愿大家一起呵护孩子生命的尊严，希冀他们的家庭多一份前行的勇气，带着对逝去孩子的爱好好生活。
图片来自pixabay
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