2011年2月28日是第四届国际罕见病日，瓷娃娃关怀协会作为国际罕见病日中国地区合作伙伴，通过线上线下等多种渠道举办了一系列宣传倡导活动，以促进公众和政策制定者对罕见病问题的关注，呼吁建立法律法规保障罕见病群体的合法权益。
国际罕见病日（Rare Disease Day）旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。今年国际罕见病日的主题是“罕见病与健康不平等”，关注不同国家和同一国家内部不同地区之间罕见病患者存在的健康差距，以及罕见病患者同其他社会成员之间存在的健康差距；倡导罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务，平等地享有健康，教育，就业，住房等基本社会权利，平等地获得孤儿药和治疗。
瓷娃娃关怀协会的宣传倡导活动主要包括以下几个方面:：
1、媒体倡导：
媒体倡导方面，瓷娃娃通过与国内最具影响力的媒体中央电视台合作，在国际罕见病日（2月28日）当天，CCTV-新闻频道《朝闻天下》、《焦点新闻播报》、《共同关注》《东方时空》等多档节目全天滚动播出了国际罕见病日系列报道，通过罕见病知识介绍、罕见病患者家庭实地采访、罕见病专家采访、罕见病组织访谈、罕见病政策评论等多角度、深层次、全方位报道，向社会公众展现了罕见病群体的生存状态和面临的问题，向政府相关决策部门建议解决罕见病社会问题的有效方式。本次系列报道是继2010年7月27日瓷娃娃与CCTV-经济频道《经济半小时》栏目合作推出专题节目《罕见病之痛》以来，又一次覆盖范围广、受众多、影响力大的媒体倡导活动。
http://news.xilele.com/jiankang/news/388550.htm
http://video.sina.com.cn/v/b/47396903-1047453724.html
http://bugu.cntv.cn/news/society/gongtongguanzhu/classpage/video/20110228/101114.shtml
http://news.xilele.com/guonei/391745.htm
瓷娃娃还积极与主流平面媒体合作，在《南方都市报》、《南方周末》、《东方早报》等合作推出专题或深度报道。2011年03月09日《南方都市报》深度周刊：《王奕鸥：瓷娃娃们的坚持》http://nf.nfdaily.cn/epaper/nfds/content/20110309/ArticelA304002FM.htm 。《南方周末》通过图片专题报道罕见病群体。
2、网络平台专题推广：
瓷娃娃关怀协会作为国际罕见病日中国地区合作伙伴，在瓷娃娃官网开通国际罕见病日中国主页，全面介绍罕见病与国际罕见病日。
同时积极与多家有影响力的网络平台合作，推出国际罕见病日专题页面或系列报道。瓷娃娃与国内最受公众欢迎的科普网站科学松鼠会合作推出罕见病系列专题，用数十篇科普文章和专题报道向公众介绍罕见病科学知识；与著名健康网站39健康网合作开通罕见病专题“生命传承的缺陷，让我们用爱弥补”，向网民介绍罕见病和罕见病患者面临的困难，和多位医学专家对罕见病问题的观点；与门户网站新浪网公益频道合作，向广大网民介绍国际罕见病日和罕见病；与著名新兴媒体果壳网合作“罕见病之痛与希望”深度报道，并在《东方早报》发表。
科学松鼠会专题：http://songshuhui.net/archives/50923
39健康网罕见病专题“生命传承的缺陷，让我们用爱弥补”： http://ek.39.net/zt/zt/hjbr/index.html
新浪网专题：http://gongyi.sina.com.cn/gyzx/2011-02-25/104924402.html
果壳网“罕见病之痛与希望”： http://www.guokr.com/article/9218
瓷娃娃官方国际罕见病日中国主页： http://www.chinadolls.cn
3、两会提案：
瓷娃娃关怀协会联合国内多家罕见病组织，通过人大代表和政协委员将罕见病立法建议提交两会。全国人大代表孙兆奇：《关于加快制定罕见病群体保障制度，完善我国医疗和社会保障体系的建议》；全国政协委员黄少良：《国家应尽快定义“罕见病”及完善相关政策》；全国人大代表陈静瑜：《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关医疗保障政策的建议》；全国政协委员李定国：《关于〈建立罕见病基本医疗保障制度〉的再提案》。
4、中国第一个专业罕见病综合信息交流网站——中国罕见病网上线www.hanjianbing.org，中国罕见病网发布和报道国内外罕见病医学、研究、政策、法律等领域最新权威信息，建设罕见病信息数据库，提供罕见病患者和医学志愿者相互交流平台。
5、罕见病公益广告投放：在触动传媒的大力支持下，瓷娃娃在北京、上海、广州、深圳四大城市投放出租车载视频广告，3月15日投放，为期两周。
视频链接：http://u.youku.com/user_show/id_UMjM3Nzk1NDk2.html
6、CCTV-新闻频道两会特别节目《直通人民大会堂》节目邀请民政部部长李立国做客演播室，畅谈民间慈善组织的当前困境与未来发展。瓷娃娃关怀协会作为民间慈善组织代表，会长王奕鸥女士与李立国部长进行了现场连线，介绍了瓷娃娃和罕见病群体面临的困难，建议建立罕见病群体社会保障和救助体系。
当日节目结束后，3月14日，民政部民间组织管理局副局长杨岳女士一行就节目中提出的问题到瓷娃娃关怀协会办公室进行了调研。
视频链接：http://video.sina.com.cn/p/news/c/v/2011-03-10/120761277683.html
7、关注十亿分之一的不幸，救助罕见病患儿乐乐爱心捐助活动：
在国际罕见病日期间，瓷娃娃关怀协会不仅进行宣传倡导活动，还展开了救助罕见病患儿的爱心活动，呼吁社会公众关注罕见病，奉献爱心救助罕见病儿童。
黑龙江的罕见病患儿乐乐患有血友病，去年又不幸患了白血病，同时患上这两种罕见血液病的概率约为十亿分之一。乐乐长期求医加上治疗白血病的化疗已经使这个家庭负债累累，面对巨额的化疗和骨髓移植费用乐乐的父母已经无力承担。
今年国际罕见病日的主题是“罕见病与健康不平等”，像乐乐一样的每个罕见病患者都应该有平等获得健康的权利，政府部门、社会公众、慈善组织都应该尊重和保护平等的健康权利。
瓷娃娃关怀协会发动多方力量，利用网站、博客、微博等多种渠道寻求社会爱心人士帮助罕见病孩子乐乐。瓷娃娃罕见病关爱基金设立专门捐款通道，同时通过支付宝和瓷娃娃淘宝网店平台为乐乐筹集善款，并率先捐赠一万元用于乐乐的治疗。截止到2011年3月23日，共为乐乐筹集到爱心捐款29520元，其中通过支付宝和瓷娃娃淘宝店筹集捐款932笔共9320元。
http://www.chinadolls.org.cn/website/other/lele.htm
http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210100p886.html
今年的国际罕见病日活动已经是瓷娃娃参与的第三次国际罕见病日活动，瓷娃娃长期以来一直致力于促进公众和政策制定者对罕见病和罕见病群体的认知，为罕见病群体创造平等、受尊重的社会环境，积极推动罕见病医疗和社会保障制度的建立。第五届国际罕见病日是2012年2月29日，这个四年一次的日子代表了罕见病之罕见的特征，瓷娃娃将在下一个国际罕见病日继续开展各种丰富活动，让更多人了解和参与罕见病倡导活动，让我们共同期待2012国际罕见病日的精彩。
