■编者按
2009年5月26日，南方日报《南方公益》版刚开版第三个星期，就刊发了《谁帮孩子实现“最后的愿望”》一文（见下图），对广州市癌症患儿家长会投来第一次关注的目光，并呼吁社会向癌症患儿伸出援手，帮助他们实现心愿。
今天，我们再次将目光聚焦在“转正”之后的家长会——广州市金丝带特殊儿童家长互助中心身上。从草根组织发展为具有正式身份的社会组织，金丝带不再是义工小组活动，走上了正规化的发展轨道。组织的影响力不断提高的同时，金丝带也面临着仅靠自身力量难以走出的现实困境。谁来帮帮他们，谁来帮帮身患癌症的孩子们？
“1068号小朋友的愿望终于能实现了！”8月15日，广州市金丝带特殊儿童家长互助中心收到爱心市民陈韩子女士捐赠的从广州飞往桂林的3张飞机票。此时，金丝带互助中心的职员覃武彬和李楚婷会心一笑，长长地舒了一口气，马上把这条好消息发上了微博。
明天，在中山大学附属肿瘤医院治疗淋巴瘤的小明将和爸爸、弟弟一起使用这3张飞机票实现从广州坐飞机回老家桂林的愿望。
小明在金丝带互助中心有一个编号：1068。在他之前，已有850多名癌症患儿的愿望被社会好心人“认领”，帮助他们实现。其中一些孩子现已不在人世，但他们走的时候，至少最后一个心愿已得到了满足。
闪亮的“心愿”全是捐来的
昨天，记者推开金丝带互助中心办公室的铁门，只见在办公桌旁放着纸皮箱、塑料包装盒以及半露头角的游戏机、电动车、芭比娃娃等各式玩具。金丝带副理事长黄山说，这些其实都是癌症患儿一颗颗闪亮的“心愿”，全是捐来的。
在“心愿”的背后，站着一群风雨同舟的广州家长、义工，以及难以计数的爱心人士。2006年6月30日，15名来自“草根阶层”的癌症患儿家长，自发成立了当时的广州市癌症患儿家长会。这是一个没有注册的特殊组织，去年10月，它结束了5年的“黑户”身份，在广州市民政局注册为民办非企业单位，使用的新名称是广州市金丝带特殊儿童家长互助中心。
“当年家长会成立，就如同在沙漠里种下一株小树苗，不断地给它浇水。现在，这株小树苗不仅存活了下来，而且一天比一天茁壮。”家长会的创会会长、金丝带互助中心理事长崔伟雄这样说。
崔伟雄的儿子在2005年6月下旬确诊罹患高度恶性骨癌。原本平静、温馨的小家庭仿如一夜之间坠入了深渊。2006年4月初，在医生的推荐下，崔伟雄参加了在上海举行的国际癌症患儿家长组织联盟亚洲会议。他因此结识了十多名来自广州各大医院的患儿家长。相同的经历和愿望让家长们走到了一起，组成了广州市癌症患儿家长会，帮助癌症儿童及其家庭解决在治疗、康复过程中面临的诸多困难。
家长义工们通过举办家长经验分享讨论会，开展“重症儿童愿望成真”、赠送《营养手册》、节日慰问、康复者旅游、公益美术课堂等活动或项目，舒缓患儿和家长的心理压力，让他们更加配合治疗，提高患癌症儿童的治愈机会，给一个被社会长期忽视的特殊人群带来了许多改变。
翻开记录本捐赠清单装满真情
帮助重症儿童愿望成真是广州市癌症患儿家长会在2008年中秋节推出的服务。该项目助理覃武彬说：“收集的愿望里面，有小朋友想要玩具模型，想要明星签名，想要主持电视节目，想当一天市长，还有小朋友想跟父母一起做蛋糕。我们努力为每位重症儿童实现一个愿望——想要什么礼物，想做什么事或是想见什么人，只要提出来，义工就会尽己所能帮他们实现。”
“一个小朋友实现了做电视主持人的愿望，几个月后就走了……”说到这里，覃武彬哽咽了，“很多礼物虽然看上去不是很值钱，但那可能是小朋友最后一个愿望。还有一些愿望从收集登记到实现，需要的时间很长，有些患儿等不到实现的一刻。”
覃武彬说，义工每月会定期去各服务医院病区探访，收集癌症患儿的愿望，并建立档案。小朋友的愿望大多是“我想要某样物品”，经过义工团队各小组的配合，会尽快安排实现。对于“我想去某地”、“我想见某人”、“我想做某事”的特殊愿望，由义工团队的策划执行小组筹划推进，寻找社会资源。收集之后，这些愿望会在网上公示“招领”。近4年来，金丝带登记在册的愿望已达1300多个，最终实现的达850多例，共发动1000多名社会好心人伸出了援手。
难以走出的现实困境
去年，广东率先在全国开展社会组织登记管理体制改革，降低了社会组织登记注册门槛。经过广州市社会组织培育基地的培育，去年10月28日，广州市金丝带特殊儿童家长互助中心宣告成立。正规化之后，义工队伍迅速壮大，目前已达到300多人，多年来参加金丝带服务的热心人士也不计其数，其中，仅“愿望成真”项目就有1000多名爱心人士直接参与。
不过，从注册之后到现在，崔伟雄仍然很焦虑。作为金丝带理事长，他深切地感受到，金丝带仍然面临着依靠组织自身力量难以走出的现实困境，包括要解决人力、资金、办公场所、社会支持等多方面的难题。
从人力方面来说，虽然能够通过广州市团委、广州市义工联招募义工，但义工大多兼职，并且缺乏一些更具针对性的专业人才。限于行政成本压力，金丝带专职人员仅有2名，而组织的所有事务都按照独立的法人实体来运转。
在资金方面，目前社会对金丝带的捐助大多是实物，定向投给愿望成真项目，直接用于患癌孩子身上，但对机构本身的运作成本以及其他的慈善项目的捐赠则很少。金丝带只能勒紧裤腰带，过紧日子。
崔伟雄说，社会公众很乐意将善款直接用于公益组织的某个项目，但对公益组织的运转成本不是很愿意捐助，觉得好像是把善款给公益组织用了。其实，公益组织只有筹到足够的资金成功运转起来，才能把慈善项目做好，否则基础太不稳固了，希望社会公众能转变捐赠观念。
崔伟雄说：“公益组织的种子是孵化出来了，要长成有用之材，还要阳光雨露。”
