[导读]11月29日，民政部部长李立国的一则批示让相关一系列的人员都着实激动了一把。这则批示的对象是一个由央企设立的公益基金会出资，与社会组织合作实施的民间大病救助项目。这个项目的独特性还在于，它的规模是目前中国同类项目中最大的。
2010年12月17日，神华公益基金会揭牌仪式
11月29日，民政部部长李立国的一则批示让相关一系列的人员都着实激动了一把。这则批示的对象是一个由央企设立的公益基金会出资，与社会组织合作实施的民间大病救助项目。这个项目的独特性还在于，它的规模是目前中国同类项目中最大的。
这项由神华集团与中国社工协会携手进行的专项救助活动，联合了77家三甲以上的合作医院以及上百名国内相关领域顶级医疗专家组成专业队伍，在不到2年时间内，已经救治了近5000名患有先心病、白血病的贫困儿童。这项曾先后4次得到李立国关注并批示的行动将在即将到来的2013年以更快的速度和更大的规模铺开，项目计划将在2013年年底前完成共1万名患儿的救助。而届时，神华集团在该项目上的总投入资金规模将超过3亿。
这些让人兴奋的数字背后所包含的是一个由央企主导，与社会团体合作实施，联合创新，与政府政策相配合从而撬动更多社会资源，达成更高社会效益的全新慈善模式，这更是一次民间力量参与大病救助领域的标志性意义的探索，其中在进行规模化救助的过程中积累的很多规范化的做法和经验都具有很高的研究价值。
事实上，这个项目也确为占中国经济巨大比重的中央企业履行社会责任提供了一个有标志性意义的样本。
李立国在批示中写道：“神华公益基金会作为央企办的非公募基金会，公益品牌建设活动越做越好，尤其是‘神华爱心行动’面向患重特大疾病的贫困家庭儿童，救助数量多，社会效果好，出色地履行了企业社会责任，为解决社会急需的大病救助问题和发展慈善事业作出了重要贡献。”
从“每天救一个”开始
我国城乡医疗救助制度的起步，还要追溯至2003年11月，民政部、卫生部、财政部出台了《关于实施农村医疗救助的意见》，其中的救助办法为在开展新型农村合作医疗的地区，资助医疗救助对象缴纳个人应负担的全部或部分资金，参加当地合作医疗，享受合作待遇。因患大病经合作医疗补助后个人负担医疗费用仍然过高，影响家庭基本生活的，再给予适当的医疗救助。
近十年过去，医疗救助制度从最初的缓解“因病致病、因病返贫”救济定位，发展为横跨城乡的四项基本医疗制度之一，与城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险、新型农村合作实现无缝对接，发挥着弥补其他保险制度不足与漏洞的不可替代的作用。至此，政府为城乡居民构筑起的基本医疗保障网搭建成型。
但是就目前情况看，我国符合医疗救助条件的人数已近亿，但医疗救助对象人均筹资却不足200元，各地救助水平差异化严重且普遍较低，年救助最高限额大都在1万元以下，这对于医疗费动辄几万甚至十几万元的重大疾病贫困患者来说无疑是杯水车薪。
如果让时光回溯2009年初，当时的一则新闻中曾这样写道：“2月16日的下午，温家宝总理结束调研准备乘坐火车返回北京时，在天津火车站候车室遇到了来自张家口的两周岁的白血病患儿李瑞小朋友。当温家宝总理得知李瑞因为家庭困难看不起病，母亲准备带他回老家时，当即嘱咐随行工作人员安排孩子到北京治病。”
温家宝总理救助白血病患儿李瑞后，引发了对中国儿童大病救治医疗制度的讨论，随后各地纷纷出台了相应的救助制度以确保贫困家庭的儿童能看得起病。紧接着，“开展农村儿童白血病、先天性心脏病医疗保障试点，尽力为这些不幸的儿童和家庭提供更多帮助”被写进了2010年的政府工作报告中。
2010年6月，民政部和卫生部联合下发《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗水平试点工作的意见》，要求先行从农村儿童先心病和急性白血病着手，开始提高农村居民重大医疗保障水平的试点工作。
彼时，神华集团一直酝酿的设立公益基金会的计划已正式写入日程表。所以，当中国社工协会副会长刘良玉抱着从各个地方医院和慈善机构收集来的厚厚一摞子调研资料及病例样本，将救助的需求缺口具体到案例，再去敲开时任神华集团财务部总经理兼任神华公益基金会秘书长翟日成的办公室大门，双方合作变得水到渠成。
神华公益基金会于当年7月注册，11月启动，同时启动的还有“神华爱心行动”。但当时所有的做法都是“摸着石头过河”，规则都要从零开始制定，于是神华基金会与中国社工协会签署的协议中，将2011年的目标，定为先心病和白血病各365名，也就是“每天各救一个”，共计710名。
从1千到1万
“我是搞财务的，所以做什么都会在心里有一个风险评估，会问这件事能不能做成，但是等项目运行半年的时候成绩已经看出来了，我心里就有底了。”神华基金会秘书长翟日成如是说。
截止到2011年年底，原本定下的710名由1219名代替，双方将2012年的目标定为3800名，并且提出了更为长远的计划，希望三年内完成1万名贫困地区两病患儿的救治——这背后，是一套逐渐摸索形成的严谨规范的流程作为保障，以及工作人员对规则的恪守与执着作为基础的。
中国社工协会儿童救助基金会的神华项目办公室内可谓拥挤不堪，工作人员虽不到10人，但是桌子上处处摞满了了分门别类用不同颜色封皮区别的资料。打开铁柜，满满地排着的都是成千上万名已救助或者正在申请救助的患儿资料。在这里，记者看见了可以被量化的“游戏规则”和转化为实物的工作量。
截止到2012年11月9日的最新数据，神华爱心行动已累计救助4665名儿童，其中2012年度救助3429名，包括白血病儿童655名，先天性心脏病儿童2774名。4665名患儿每一个人，从申报审批到最后的结算拨款都有严格的档案，每一项数据都由工作人员逐一检查核算。
社工协会项目办公室以年轻人居多，他们都已然成长为数据审计的高手，每一名患儿的费用报销明细都要逐一核对累加，每一个数字精确到分，“差一厘钱都不行，因为差一厘钱就和计算机的自动核算对不上，也有可能患儿家属就报销不了。”一位年轻的工作人员说。
申报材料中的贫困证明一项，需由患儿所在的村委会、县民政局盖章证明。但河北的患儿母亲赵翠霞仅用了一天时间就把证明手续跑了下来，“本来以为这种好事儿怎么能申请下来，咱又不认识人，试试呗。”手续齐全后，“第五天神华的批复就下来了”。在申报审批环节，项目把表格交给家属自己，规避了流程在职能部门之间的流动，这也最大限度地加快了走流程的时间。
用足国家政策
“孩子一直笑咯咯的不知道为什么就病了。”在河北省儿童医院的病房里，23岁的母亲马欣茹带着浓重的河北口音对《公益时报》记者说，此刻5个月的小雨辰已经离开了监护室正躺在她的怀里。
半个月前，小雨辰只是普通感冒，接着检查出心脏有杂音就到河北省儿童医院做了手术，这短短的时间内所经历的事情让这位年轻的妈妈到现在都着实有些发懵。
“不知道那是什么病”、“不知道要花那么多钱呢”、“不知道现在要花多少”，马欣茹有太多的不知道，不久前她还在为5万元手术费用发愁，因为家里的收入只能靠丈夫在县里打工挣钱，而且“有时候有活，有时候没有”。婆婆有病在身不便走动，宝宝进手术室的时候她还哭得昏天黑地。然后“医院就说有的钱能报销，有的钱会有爱心部门给”，命运一直推着她走到了今天。
姚洁是河北省儿童医院心外科的护士，但她的工作却不是照顾病人，而是专门负责慈善项目与患者之间的衔接沟通。她在病患中看到有符合企业救助条件的就会帮助他们申请资金，小雨辰就是其中之一。
姚洁这样帮她算账：“预计手术住院花费5万元，因为小雨辰的先心病在新农合大病救助的范围内，所以能报销70%，就是3.5万，这样剩下的部分可以申请神华爱心行动的资助就是1.5万元，最理想的情况就是小雨辰可以实现零自费。”
姚洁一般要做两套账目，一类是在国家新农合政策下大病救治所涵盖内的可报销70%的患者，另一类是不含在大病救治范围内，可以通过普通医疗保障报销40%左右的。神华爱心行动针对先心病最高资助2万元，姚洁希望能用定额的钱救更多的孩子。比如项目在2012年上半年给河北省儿童医院心外科100个名额、200万元的预算，但是充分利用国家报销政策之后儿童医院上半年完成了150个名额，每个孩子的平均实际资助费用从预期的2万元下降至1万4千元。
这样的细致算法和理念与中国社工协会儿童救助基金会神华项目办公室的做法是不谋而合的，然而并不是所有的医院都会这样细致地计算。“我们要充分利用国家政策能报销的比例，使善款最大化利用，用于更多的贫困患儿的救治。就要在项目、医院和国家政策之间找到平衡，让患儿的利益最大化。”中国社会工作协会儿童救助工作委员会副主任张昕说。
探索政策的补充
“我们民间慈善救助应该充分体现与政府救助的衔接，是一种补充而不是重复，这样才是更能体现出民间救助的价值。”中国社会工作协会副会长刘良玉对《公益时报》记者说。
在征求了医疗专家的意见，并结合患儿群体的实际情况后，神华爱心行动项目将最开始指向的0至14岁患儿扩大至0至18岁，同时将原本与国家大病救治范围一致的救治范围再次扩大，覆盖到医保中此前并不覆盖的两病的更多类型。与此同时，中国社工协会还开展了慈善救助与国家政策衔接的相关课题研究，并逐步尝试将专业社工服务引入白血病的治疗当中。
由于医疗救助项目中，往往最大的复杂性来源于患者的个体差异，所以，所有的大病救助项目几乎都是不可能100%覆盖救助病种的所有类型的。“经常会有同一个病房中两个病种的孩子，一个就可以报销和得到资助，另一个就不可以。”河北省儿童医院大夫王建明如是说。
王建明所在的河北省儿童医院同时也在帮助贫困患者对接其他的社会资源，如爱佑华夏、宋庆龄基金会、红十字基金会等等。从医30年，心外科主任王建明大夫手中救回的小患者已达上万例，“相比其他的救治项目，神华项目涉及的病种范围更多，这样至少能涵盖85%的先心病的孩子，本来不在国家大病救治范围内的患者家属，如果得到了这笔资助，往往是得到了一个惊喜，他们会非常感激。”
“只要发票复印件”
为了更好地用足政策，一个关于救助金报销发票的细节耐人寻味。
神话爱心行动项目的执行原则上，是要扣除医疗经费中城镇居民医疗保险或新型农村合作医疗、民政大病医疗救助等国家政策可以报销的部分，不足的部分由神话爱心行动项目限额资助，在2011年，白血病以审批资助额度为准，最高不超过6.5万元，先心病以实际结算额度为准，最高不超过2万元。
而为了将这种补充的作用发挥到最大的限度，中国社会工作协会的张昕就背着一个“只要发票复印件”的审计大关。这样做是有一定风险的，但是用她自己的话说“做了这么多年财务，不怕任何审计来查”。
只要发票复印件的做法，说起来先要了解新农合在中国不同省份执行中的巨大差异。以新农合大病救治报销为例，70%只是一个最理想的数字，但是因为每个贫困家庭所在的村县报销方式不尽相同，目前项目涉及的患儿来自27各省份1163个县，可以说就有1163个差异。
张昕举了个例子，以5万元为例，如果将神华项目资助的2万元发票直接要走，只给患儿家属剩下3万元发票，那么患儿家属回去能报销的部分只能是3万元的70%，最多是2万1千元，需自付近一万元，可是把他们治病的5万元发票全部留给他们，那么他们最多就可以报销3.5万元。“最后就可能是零花费。”张昕说。
6个月的男孩耿畅被诊断为室间隔缺损、肺动脉高压，但是由于他没有参加新农合，不符合申请报销的条件，耿畅的父亲又是白血病患者，一家根本拿不出钱来给他做手术。姚洁帮助他们申请到神华资助，并且帮助他补办了入合手续，实现了一分钱不花。“很多家长真的不相信，临走时候还在反复问我真的不用交钱么。”姚洁回忆说。
在中国，先心病依然是威胁到新生儿生命的高发病种，据河北省儿童医院心外科主任医师王建明介绍说，先心病从西北至东南成由高到低的发病趋势，仅河北省儿童医院一年就接收治疗了1000余名先心病患儿，而这其中，60%以上的又都是农村家庭。“关于发票这件事儿，真的是最实在的问题，有的农村贫困家庭别说1万2万了，让他拿出几千块钱都很费劲，所以如果能让他零交费的话，他真的会非常非常地感激，会对社会、对国家很感激。”
“四两拨千斤”模式
企业发展的同时，神华集团自身在央企的身份之上有了履行社会责任的更高诉求，他们的初衷就是不想仅仅停留在简单地一次性捐助上。而同时，由于现有政策下政府主导的医疗救助对于保障贫困群体的医疗卫生服务仍然存在局限，中国社会工作协会的儿童救助委员会也希望开启民间大病救助的更大规模的探索。
两方的携手开启了一种全新的慈善协作模式，必将在很多方面产生深远的影响。
“前后四次得到民政部部长李立国的批示，说明我们的行动不仅仅是救孩子这么简单。我们的公益基金会人员数量有限，单打独斗肯定是不行的，所以我们要寻找好的专业平台来合作，这是模式的创新。这种合作能保证救助的规模、专业和质量。”神华公益基金会副理事长兼秘书长翟日成对《公益时报》记者说。
救助孩子并不是大包大揽或“一刀切”捐赠模式，而是要结合当地的政策，调动地方医院配合。在这其中，以中国社工协会为例的社会团体和组织就起到了不可替代的作用，依托这个专业平台与各地方的民政系统、慈善总会、福利机构等的迅速对接，项目在短时间内铺开，涉及28个省份、77家定点合作医院。翟日成笑称这是“利用好了中国社工协会的资源，捡了大便宜”。
“这种慈善是四两拨千斤，能撬动更多的社会资源，发挥了纽带作用。把社会各方面都发动起来共同完成，这个意义就很大。”翟日成说。
央企的社会责任
在项目的回访监督阶段，神华集团组织内部职工成立了800多人的志愿者团队，对被救助家庭进行逐一电话回访或实地考察。基金会内部的员工也多数以神华集团内部不同机构的全职志愿者形式来服务，也就是由神华集团负担行政、场地等开销，而“基金会的钱每一分都要用在慈善上”。
慈善的精神通过这种志愿服务，通过员工本身，从内部的最基层开始发酵，也使得神华基金会本身开始散发魅力，“最开始的时候很多人不知道我们这个基金会是干什么的，能干什么。随着越来越多的孩子得到帮助，企业内部的员工开始认识到这件事情的意义，甚至有员工开始向往我们的工作。越来越多的员工开始乐于参与公益行动。”翟日成说时很自豪。
神华集团作为决策主体给基金会注入资金，一条“军令“就是不能将资金用于企业内部和相关群体的救助，必须是面向社会。但实际上也确实面对过企业集团内部也有贫困职工家有两病患儿，这时要不要坚持最初定下的原则?“这实际上也是做慈善的过程中派生出的问题，所以我们也在考虑用工会和企业员工爱心捐款等方式，来解决这个问题。”翟日成说。
从多年来从事企业财务工作的角度来说，翟日成有一个观点——国企作为国家财税的最大来源，履行社会责任不容回避。国家对于企业用于慈善部分的资金投入有税务减免政策，这实际上也是在合法合规的范围内对于公共价值进行再次分配。
所以神华公益基金会从设立之初就有自己的公益战略“三级跳”，翟日成说：“我们前几年所做的事儿，包括救助、爱心学校等，用‘慈善’一词可以覆盖，第二级便是‘公益’，希望起到一个救助一个点带动一个面的效果，有一个社会影响力。第三级就是‘社会创新’，希望在环境领域、科技领域，我们也可以寻找合适的项目。我们的研究部门也可以参与，用社会创新的方式加以探索，期望给社会带来很大的效益。”(应受访人要求，文中涉及患儿及家属均为化名)
