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“中国女性抗艾网络”:在资助方和草根之间破土而出

编者按:网络作为一种组织和活动形态,是存在于公民社会领域一种重要现象。本文对中国女性抗艾网络的案例观察、分析和解读,有助于我们思考公民社会网络如何处理内外各利益相关者关系,在自身发展过程中整合资源,有效服务社区,以及资助方和受助方的关系等话题。作者既是严谨的学者,同时还是美国一家社会服务组织驻越南的代表。双重角色使他的观察和分析与草根组织的实际运作有很强的相关性和实践价值。本文由作者的英文原文摘译而来。

 

2010年5月15日,第27届国际艾滋病烛光纪念日到来之际,世界一流的上海美术馆内举办了一个筹款晚宴。上海红十字会、香港智行基金会以及一家刚刚成立的为女性艾滋病感染者提供支持的网络组织——中国女性抗艾网络,成为活动的筹款受赠机构。女性抗艾网络总干事何田田上台致辞:“血液里共有的病毒使我们彼此寻找,互相倾诉,形成小组,最后连成网络。照片上这个剪影已经不是‘我’,而是‘我们’——受到艾滋病影响的中国女性的形象,照片表达的是我们面对疾病仍然向上的生命追求。”此次活动为女性抗艾网络筹得4万元,有力支持了网络的工作预算。

 

 

女性抗艾网络有21家成员组织,其中多数属于地方性同伴支持小组,而非更为正式的NGO。这个网络成立于2009年7月,其前身是一个在此前已有数年历史的基于互联网的个人化网络。目前,至少在理论上,女性抗艾网络已经由过去实际上非常草根化的网络,转型为有着相当的组织化程度的全国性机构。

 

 

在这个已经有着不同的,甚至有时候不乏争议的感染者网络的领域,一些观察者希望女性抗艾网络能少一些冲突,多一些包容精神。如今,这个初生的网络刚刚崭露头角,正面临着组织发展的许多挑战,要判断其是否成功,是否能够持续发展还为时尚早。

 

 

离上海成功的筹款晚宴还不到一个月,网络秘书处对外宣布,由于房租大幅上涨以及主要资助方(联合国艾滋病规划署)的资助到期,决定撤销北京办公室。尽管据说女性抗艾网络向艾滋病规划署提交了新的资助,但到2010年8月还没有获批。网络要等新的项目申请成功后,再考虑是否恢复北京办公室。在正式运作不到半年之际,女性抗艾网络就前途未卜。

 

 

在很多情况下,艾滋病政治充满了冲突色彩,由于高发病率和常见的传播渠道:例如同性和异性性行为、包括毒品注射在内的血液传播等,感染者/病人(以下简称“PLWH”)陷入了极度严重的污名化和社会歧视环境。因此,相比其他领域的公民社会活动者,代表PLWH社群的组织、网络和支持团体面临着更多的法律、政治和社会挑战。

 

 

为应对和克服这些挑战,艾滋病倡导者采取了相对而言更为激进的策略,以吸引公众和官方去关注他们的境况。这在全球普遍存在,中国也不例外。但在传出卖血丑闻以及2003年非典公共卫生危机之后,国内的艾滋病政策和政府态度发生了很大开放和转变。政府对PLWH提供卫生服务,2000年左右开始与社会团体和社区组织合作。2003年中国政府宣布实施“四免一关怀”政策,提供免费检测、咨询和抗病毒治疗,2006年公布了艾滋病干预、治疗、保健和支持的全面政策,禁止歧视PLWH。一方面仍然选择性地对一些组织的活动加以限制,另一方面也日益重视公民社会在艾滋病防治中的作用。国际资助方高度赞扬卫生部在公民社会参与方面做出的承诺,认为卫生部在政府系列里是相对更为开明和进步的部门。尽管艾滋病问题仍然充满争议,但政治敏感性却降低了,在公共卫生和权利为本的倡导方式之间出现了平衡。

 

 

2000年后的数年内,得益于日渐开放的政策,国际防艾资金大量涌入中国,互联网开放,其他通讯技术可及性提高,最早在2001年出现了艾滋病支持网络。在资源提供方面,全球基金是最大的国际资助方,自2001年开始已向中国提供了5亿多美元,其他主要资助方还包括克林顿基金会、福特基金会和比尔·盖茨基金会,以及美国国际开发署、英国国际发展署和其他双边援助。以前缺少资金、处于社会边缘的艾滋病组织,忽然发现他们几乎在一夜之间置身于鼓励和加强公民社会参与减低艾滋病传播的国际努力的中心地带。

 

 

现在,全国大约有500多个注册和未注册的社区团体、组织和网络在从事防治艾滋病工作,但其中很少是代表妇女感染者的组织。根据卫生部的官方数据,在估计的全国74万PLWH中,女性占305%,这个群体却在过去的艾滋病政策和项目中并未得到充分的代表。最新版的中国艾滋病组织名录超过了300页,只收录了有限的几家妇女支持组织。在参加2009年全球基金国家协调机制(CCM)投票选举的357家小组织中,只有5家是妇女支持组织,另有13个代表女性或男性性工作者的组织。

 

 

2009年初,女性抗艾网络在错综复杂甚至公民社会活动者相互竞争的环境下成立。在首次媒体发布会上,这个网络这样描述自己的使命目标:“中国女性抗艾网络是在蒲公英女性感染者网络的基础上,由国内艾滋病领域活跃的女性感染者和受艾滋病影响女性共同参与筹建的工作网络网络将以促进女性感染者和女性组织成长、提高女性的代表性与参与度、提高女性感染者地位、推动政策改变为主要目标。”(中国女性抗艾网络第一次筹备会议2009年3月在北京召开,/newsview.php?id=228 )

 

 

尽管女性抗艾网络成立历史不长,还没有醒目的政策倡导的记录,但它的成长经历能够反映公民社会网络在社会性别方面的特征,以及一个全国性的艾滋病网络如何形成,资助方的资金如何影响到受助组织力量的此消彼长。

 

 

女性抗艾网络浮出水面

 

 

默默无闻的小草,毫不起眼的野花

 

 

我们悠然绽放,随风飘散

 

 

为了寻找自己落地开花的梦想

 

 

我们风雨兼程,视死如归

 

 

演绎着生命的顽强

 

 

我们把艾滋的故事编织成红围巾

 

 

女性柔弱的双手

 

 

为世人编织一道防艾的墙

 

 

(何田田.蒲公英:落地开花的理想[J]全球基金观察(Global Fund Watch)通讯,2009,7(8):3全球基金观察成立于2008年,致力于促进艾滋病社群的公众参与,推动全球基金项目尤其是中国项目的透明化与可估测性。)

 

 

在艾滋病流行的早些年,歧视和恐惧使女性感染者非常隐讳暴露自己的身份。很多女性(以及男性感染者)选择匿名离家出走,到大些的城市寻求治疗机会。那些没有、或者不愿出走的感染者,迫切需要与人交流,寻求理解和帮助。最初,这些交流是通过长途电话进行的,后来,互联网的聊天室和留言板提供了新的可能,感染者在这些虚拟空间里分享感染经历,探讨如何应对,而且不用暴露自己的真实姓名、身份和所在地。他们也可以隐匿感染者身份与人交流。很多感染者创办了自己的个人网站、博客作为联络沟通手段。这正是蒲公英女性网络——中国妇女抗艾网络的前身所经历的演变路径。

 

 

发起人何田田回忆,2006年5月检测出现HIV 阳性后,六神无主的她在医生那里得不到足够的解释和关怀,只好到网上搜索信息、寻求帮助,通过许多艾滋病友解开了最初的困惑。后来,她开始在新浪博客书写治疗手记:“随着博客点击率的慢慢上升,找我咨询的人越来越多。为了增加女性感染者之间的交流,2007 年2 月,我创建了一个女性感染者QQ 群,命名‘蒲公英’。在我们的QQ 群里,姐妹们相处融洽,大家互相关心,互相鼓励,我们谈生育,谈自我保健,谈照顾家庭,谈女人所共有的问题和困惑,有时候也骂骂负心的男人。”

 

 

2007年3月,她和几位活跃的女性感染者商量,在QQ 群的基础上成立了“蒲公英”女性感染者网络。“这是一个自愿与开放的组织,不设办公室,也没有员工,只有几个相对固定的骨干成员,以及一百多个自愿加入和退出的成员和志愿者。”( 何田田蒲公英:落地开花的理想[J]全球基金观察(Global Fund Watch)通讯,2009,7(8):4)

 

 

使用QQ群等网上工具对分布在不同省份的妇女活动者之间的交流至关重要,这种联系在互联网广泛得以运用之前是不可能的。如果一个博客或者社交空间受到限制,就可以转移到另外的博客上去。蒲公英使用的QQ群是国内互联网服务,因此不太像Google这样设在国外的服务器那样容易被阻断。互联网管制对艾滋病活动者来说,偶尔会形成一种困扰,但并不会有效地阻隔交流。

 

 

蒲公英和其他女性支持小组同时还利用其他艾滋病网络的刊物和渠道,来提高妇女议题和艾滋病妇女组织的能见度。结果,她们的声音、故事和经历出现在公众视野中,使社会对艾滋病感染者的认知和宽容度得以提升。女性感染者不再隐瞒真实情况,通过互联网和社会网络扩大影响面,为女性抗艾网络的成立打下基础。

 

 

2009年2月,12位来自8个省的妇女感染者社群组织在北京召开了首次会议。根据网络秘书处提供的材料,第一次会议的目标是分享经验并探讨网络策略。其后还进行了访谈调研,评估需求和能力。第二次筹备会讨论形成了战略规划,起草了网络章程。经过六个月的筹备,7月9日女性抗艾网络正式对外宣告成立。

 

 

会员和结构

 

 

女性抗艾网络由来自11个省、市(自治区)的21家初始会员组成。网络的会员制、策略和行动计划均有序形成并记录在案,形成文本向成员组织和外部资助方发放。由于联合国艾滋病规划署在筹备阶段就提供了支持,使女性抗艾网络一开始就比其他成立更早的公民社会网络具备更为规范的结构。2009年,女性抗艾网络的20万元预算全部来自联合国艾滋病规划署。

 

 

网络内,多数成员组织是地方性女性感染者小组,此外,另外几家的成员,或是家中有感染者,或从事其他活动。例如,云南的苦草工作室,主要服务于从事性工作的女性感染者,工作内容包括临终关怀、监狱探访、生产自救、 紧急救助、儿童关怀等。哈尔滨的丝路驿站,为同志群体、青年人、流动人口和其他高危人群提供服务,曾两次获得全球基金共35万元资助。辽宁省红十字会为女性和男性感染者提供各类服务,香港艾滋病基金会及其他资助方也为其提供了小额资助。项目资金量最大的成员组织是广西的宁明荷城之光,这个机构在毗邻越南边境的广西小镇提供同伴支持,年度预算为15万元,该组织和家庭健康国际以及行动援助合作开展项目,从一个侧面反映出,与其他地区相比,西南地区是国际NGO活动更多的地方。网络中还有一家成员组织——凉山社会性别与艾滋病防治研究会是发展类NGO而非艾滋病支持团体,在一家政府背景的组织和全球基金支持下开展针对吸毒者、性工作者以及感染者的项目。

 

 

21家成员组织中至少有9家获得过外部资助,并被收入全国艾滋病组织名录。其中有18家组织未注册或无法注册,或者根本就没有尝试去注册。每家组织的成员人数在50~200人左右,其中全国范围内女性成员共有2 000人。由于大多数成员组织没有支付能力,自身也在寻求资金资助,网络不收会员费。网络以培训和组织研讨会等非资金方式对成员提供支持,这与其他艾滋病网络不同。

 

 

女性抗艾网络正式启动时有三位员工,总干事、行政官员和助理各一位,在北京的一个工业区的小公寓内办公,附近是一家提供艾滋病治疗的医院,这家医院还同时为其他几家从事艾滋病工作的组织提供办公空间。网络提供的资料显示,该网络采用传统轴辐式结构,成员组织围绕秘书处这个核心。有些成员,尤其是河南金色阳光、上海美丽人生等组织与秘书处的联系比其他组织更为紧密。由于网络成员中有三分之一来自河南,金色阳光担当了省内区域性协调组织的角色,并在2010年形成了一个省级妇女网络。在其他省份,通常只有一家机构来代表。成员机构覆盖了很多省份,但多数集中在河南和广西,这两个地方的艾滋病关怀网络很活跃。在北京没有成员组织,但考虑到需要和资助方和其他艾滋病组织打交道,总干事何田田认为在北京设立协调办公室很重要。

 

 

在正式成立之后,女性抗艾网络制定了2009~2012年策略规划、目标和行动计划。2009年的目标集中在“成立和扩展”,参与地方性会议,建立合作伙伴关系,媒体和互联网倡导,在北京设立一个全国性协调办公室。2010~2012年这三年的策略目标包括妇女领导力和机构能力建设,开发实施针对女性感染者的合作项目,组织外部发展以及就性别敏感的艾滋病政策和措施进行倡导。看得出,策略文件很明显是针对资助方而非成员组织中的当地女性参与者。

 

 

倡导策略

 

 

初生的女性抗艾网络还没有太多倡导性活动的记录。然而在各省,网络成员开展的地方性倡导活动有目共睹,有的甚至对国家层面有关妇女的艾滋病政策的讨论产生了影响。在倡导策略方面,女性抗艾网络主要采用社区倡导的方式,以便将更多的女性感染者和支持小组吸纳进来。包括主流媒体和艾滋病领域的通讯和出版物在内的媒体也是倡导策略的一个组成部分。网络在利用文艺手段提高公众意识和社会动员方面尤其富有成效。迄今为止,倡导策略中的不足之处在于与政策的关联度弱:网络领导人参与了一些政策讨论,表达了自己的观点,但由于成员处于边缘化的弱势地位,与权力中心距离遥远,网络与决策者难以建立很强的联系。

 

 

实际上,自蒲公英网络成立,成员们就开始做出努力。2008年,蒲公英成员集体接力编织和传递红围巾,象征女性感染者改变歧视和社会偏见,追求更高生活质量的愿望。红围巾通过邮局在各省间传递和展示。该行动得到了北京一家感染者支持组织——红树林以及行动援助(中国)的支持。一位美籍华人电影制片人制作了纪录片并在北京一家先锋艺术中心播映,完工的红围巾也在那里展示,以纪念2008年世界艾滋病日。后来,展出移师上海,2010年又在北京举办,作为“女性的秘密语言”系列活动的一部分。红围巾不只是女性感染者生活与愿望的有力象征,也是女性抗艾网络的重要动员手段。

 

 

2009年,女性抗艾网络成员收集出版了由女性感染者、家庭成员和社区社会工作者共同撰写了一本书《写生》,这本反映受艾滋病影响女性的故事集在11月举行了发布会,再次对世界艾滋病日做出回应。2010年,网络秘书长被选举进入14人组成的中国红丝带论坛的指导委员会,该论坛致力于就感染者和病人权益进行对话和探讨。

 

 

女性抗艾网络已经证明自己有能力开展集体倡议和项目,动员媒体,提升公众意识。然而,由于和政府缺乏足够的联系,目前还难以看到该网络如何能够利用结合型或者由外而内策略对艾滋病政策产生重大影响。通过(依靠)国际资助方进行倡导的想法和做法,是回避而不是回答这个问题。另一个更容易使人看到希望的做法,可能是加强网络现有的社区和媒体倡导的力量,增加成员数量,改变当地人对女性感染者的意识,使用艺术、诗歌和讲故事的手法能够很好地触及和影响普通公众。从这个意义上,如果具体的目标清晰明朗,能够同时基于成员能力并满足资助方期望,战略规划中定下来要开展的各项活动应该是适当的。

 

 

资助方的复杂角色

 

 

2010年8月,联合国艾滋病规划署证实,已经收到女性抗艾网络新的项目建议书,并正在“计划”下一个阶段对网络提供资助。联合国艾滋病规划署人员透露,他们的策略是支持那些还未能被纳入正式决策机制中的感染者网络。由于注意到目前的艾滋病项目中“缺乏性别分析和响应”,艾滋病规划署试图通过为基于社区的组织提供支持,加强妇女网络、妇女领导人和女性PLWH参与的方式为妇女赋权。艾滋病规划署有自己的核心资金对外资助,同时还作为中介为其他资助方牵线搭桥。例如,对女性抗艾网络的资助,资金来自盖茨基金会。此外,2009年艾滋病规划署还对中国艾滋病病毒携带者联盟、一个单独的性工作者论坛、云南的一家注射吸毒者干预网络,以及中国治疗倡导网络提供支持。

 

 

联合国艾滋病规划署的资助以一年为期,但对女性抗艾网络的首轮资助只有6个月,这样的资助期间和规划署宣称的提供长期支持的愿望有矛盾之处。特别对一个新生的网络而言,只在短期内提供资助可能给这个组织带来很大的压力和不确定性,还可能在无意中对外传递受助方不被信任,或者资助方过度主导的信息。而据规划署自己看来,短期资助能够鼓励受助方开发战略规划,实施“基于事实的倡导活动。”

 

 

艾滋病规划署还鼓励女性抗艾网络和艾滋病领域之外的其他中国组织建立联系。2009年,规划署将网络引荐给上海的社会企业——公益堂,希望后者能帮助女性抗艾网络进行组织发展、能力建设和筹资,而网络能够向公益堂介绍性别敏感和消除歧视的原则。尽管双方在纸面上建立了伙伴关系,但迄今为止在共同行动方面并无任何进展,双方在自己的网站上均未提及对方。规划署还抱着同样目的,计划在女性抗艾网络和全国妇联之间建立“亲密关系”,希望借此增加妇女,包括全国妇联在网络中的参与程度,“通过妇联推动和提高妇女权益。”一方面,与全国妇联建立伙伴关系固然可以借用其官方背景,但在这个还处于发育初期的公民社会网络与拥有数百万会员的群众组织之间,由于存在巨大的差异,很难想象双方如何开展合作。

 

 

联合国艾滋病规划署的策略和提供的支持用意良好,然而资助方将网络的重点放在“能力建设”和在国家层面进行倡导,有可能并不符合网络成员自身的需求,或者并不解决网络所面临的实际问题。女性抗艾网络的秘书处似乎将大部分时间花在准备向资助方提交报告和文件上,与资助方加强联系成为设立北京办公室的首要原因。值得商榷的是,在获得外部资助正式运作之前,女性抗艾网络在草根社区层面为女性感染者和病人提供支持方面,可能做得更多。

 

 

无论从积极还是消极方面而言,一般来说,任何组织或者网络如果依靠单一来源的资助,既不明智,也不尽如人意。但许多新成立的组织在这方面并无太多选择。女性抗艾网络总干事何田田承认,现在的这种情况并不理想,网络也正在寻求其他的资源,但本土化筹资很难。网络生产销售手工艺品、出版图书,试图通过社会企业的方式筹集资金,从而能够独立自主。考虑到企业管理方法在中国NGO中影响日渐深厚,企业背景的非公募基金会也日益担当重要角色,通过社会企业增加收入是很多本土组织可考虑采用的合乎情理的策略。但对成员组织自己都还在寻求运作资金的一个全国性网络来说, 这很可能并不具有可操作性。更为现实的做法是,网络成员可以从事不同类型的增收活动,将一部分收入交给网络女性抗艾网络内部还不存在这样的收入分享机制。

 

 

目前,女性抗艾网络正面临着作为“由资助方创立的网络”所要面临的许多挑战。网络最初并不存在这些问题,现在,作为女性感染者的一条生命线,网络仍然保持着非正式的、许多原初的特质。在资助方兴趣和资金的作用下,在分布于不同地域的成员组织间还未能建立起牢固的联系之前,这个网络迅速发生着变化,从一个原生的社会网络变为正式组织。也许这个变化的速度过快了。

 

 

中国艾滋病网络的发展符合联合国在全球范围内观察到的模式:“在应对艾滋病的响应上,艾滋病感染者和病人的组织最初创立的目的是提供互助关怀,随着他们能力加强,增加集体发声,会再逐步演化,具备其他更加宽泛多样的角色。”但联合国艾滋病规划署也注意到:“各方的探讨也揭示了一个趋势,即这些网络在和更广泛的外部发生拓展联系的同时,逐渐失去了和草根的联系。”中国的网络组织如何能在其间保持自己的平衡?

 

 

女性抗艾网络的省级和地方性分支中,还出现了一个离心趋势。例如,河南的省级地方网络是应当地的需求自发产生,但也可以认为,这个省级网络是在复制全国网络并和后者存在竞争关系。河南网络得到了美国国际共和研究所的资助。一位资助方代表认为,鉴于中国幅员广大,不太容易有效地运作全国性网络,更适合发展区域性网络。省级或其他地方性网络更可能持续发展。“应当根据具体的情况,在不同层面上发展网络。”一位活动者说,“国家层面的网络应当是自发产生,顺势发展,而不是通过外部力量人为创造……,真正的网络是自下而上成长起来的。这样的网络即便有冲突和对立,但却是真实的。”

 

 

一位国际资助方代表认为,女性抗艾网络的经历提出了一个问题,即对网络的形成给予多大程度的支持和介入才是理想的。在2007年的一次采访中,红围巾纪录片的制片人对资助方的过高期望提出了批评:“当时大家都觉得草根组织太弱小了,因此需要形成网络或者平台,但这也造成了事与愿违的负面效果:摩擦、紧张和批评的声音。”更好的做法是“让它们像野花一样,自然生长,最后必然漫山遍野生发开来。”(Young and Mian, 2007)然而,“漫山遍野地生发”所需要的领导质素,可能和形成小组织所需的领导力并不相同。目前,女性抗艾网络的许多成员是地方支持小组的强有力领导者,但这并不能自动转化为一个全国网络所需的领导力。而且,这些“山头”在地理和政治意义上相当分散,简单地采取自由放任的方式可能也并非良策。

 

 

资助方在面对这些困境的时候,通常的应对方式是为网络成员提供“技能”和“能力建设培训”。但是,哪些技能是这些成员真正所需?许多培训课程集中于项目管理、建议书的写作以及其他必要的与资助方打交道的工具能力,但这也有可能使活动者疏远他们所植根的社区,难以帮助参与者发展远见和领导力。一个更为宽泛的问题是,成员加入网络意欲何求?对女性抗艾网络而言,女性感染者加入地方和网上同伴支持群体,是为寻求咨询和社会支持。这些小组又加入全国性的网络,以期覆盖更广泛的目标人群,进行政策倡导并吸引资助,其中混合了各种不同的动机和想法。

 

 

原则上,社会性别议题应当在所有的发展项目中主流化,而非作为单独的妇女项目出现。在现有的艾滋病感染者/病人网络由男性主导,后者又不愿做出改变的情况下,除了组建自己的网络,妇女团体并没有太多的选择。当然,这种策略能够通过与其他网络加强合作来加以改进。一旦女性感染者的声音得到更为平等的重视,女性网络成员就能够从长计议,在国家层面进行合作。这要求克服存在于下一层的团体和地方层面组织之间的分歧和信任缺失,以及需要资助方之间形成更好的协作。在这些条件缺失的情况下,女性抗艾网络仍将在资助方的优先事项与网络成员的需求之间纠结徘徊。

 

 

(付涛译。本文作者Andrew Wells-Dang是英国伯明翰大学博士研究生,专注于研究亚洲的公民社会发展,曾为中国发展简报撰文介绍越南和缅甸的NGO网络和行动。本文由他撰写的相关案例研究摘译而成,资料文献略。他常驻越南河内,可通过andrewwd (at)gmail.com联系。)

 

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