紧急救援阶段过去之后,赴川救灾的公益机构和志愿者相继离开,也有一些机构悄然留在那片土地上。
作为极重灾区的青川县,已在四川地图的最边缘,爱艺文化发展中心(以下简称“爱艺”)驻扎的里坪村,又是青川的偏远之地,已经是路的尽头。地震一年之际,我们探访了“爱艺”,希望了解这个仍然留在四川、并在基层工作的民间机构,他们是如何开展工作的?遇到了怎样的问题?
专
“爱艺”的目标人群是在地震中致伤、致残的青少年,特别是农村地区的青少年。
据统计,青川县有400余名4-18岁的受伤青少年申请残疾评级,绝大多数是农民的孩子,其中大量骨伤,少量合并内脏、视力损伤,个别精神伤害。青川农民收入主要源自外出在建筑、矿山、工厂流水线和装修等行业打工,在本地则为小麦、玉米种植和猪、牛养殖。受地形条件和经济发展程度的限制,农业生产机械化程度低,生产生活对体力要求较高,因震致伤致残带来的影响不言而喻。
应对震后农村地区新增伤残人问题是一个长期复杂的系统工程。伤残青少年及家庭眼下急需的是伤病治疗资金(伤者正处在恢复关键期,如不及时治疗,很可能“由伤转残”“轻残转重残”,对一生造成不可挽回的影响),同时普遍有心理支持需求、与治疗和康复相关常识需求,接下来需要进行就业辅导、生计培训及产品销售支持或其它支持。
针对青川伤残青少年的需求,结合机构十几年来关注中国残障事业的思考基础,“爱艺”致力于在原地、原有生活方式的基础上,建立一种由前期外部机构介入主导逐步过渡到本地人自主的农村伤残人问题解决模式。
远
“爱艺”来自山东,在参与救灾的数百家民间机构里不是最远的,但“爱艺”人自己说,这一条路,他们已经走了十几年。
“爱艺”自1993年起就开始了他们的工作,重点工作方向是残障人中的特殊群体——一群成绩卓著的残障美术家。
在十几年的工作中,“爱艺”逐渐摸索出了一整套工作模式,不做常规的“助残”或者“扶贫”,而是致力于发掘残障人士自身潜能,推动他们自助并且助人。他们用文化传播的方式,通过写作、出版、纪录片拍摄、展出和培训等手段,为残障人搭建一个平台,实现与社会的有效沟通,实现作品价值和自身蕴含的社会价值。
对全社会而言残障美术家问题本是 “偏门儿”,但对地震伤残人士来说,用工艺美术方式解决生计问题恰是上佳选择。
地震发生之后,“爱艺”一直在四川寻找符合机构使命,又能够发挥自己专业特长的事情。当时,数万重伤员被运往全国各地进行救治,谈残障人生计为时过早。“爱艺”转而寻找纪录片拍摄相关工作机会,他们的主要发起人有纪录片创作背景,机构也具备制作能力。直到六月中旬,才实现了自己的愿望,做与救灾相关的纪录片,启动四川的工作。
绕
灾区那么大,伤残人数以万计,作为一个小小的草根机构,必须找到一个具体的点,而不是泛泛而谈。为了找到具体的工作切入点,“爱艺”经历的过程就像四川的山路,一直在绕来绕去。
他们先后在彭州、绵竹、九寨、汶川、茂县等地开展工作,一直在着意收集与残障人相关的资料,“爱艺”将搜索的目标放到远离成都的极重灾区,而且是农村地区。不论是社会保障体系的健全程度,还是眼下的康复条件和将来的就业机会,城市都远优于农村,与其锦上添花莫若雪中送炭。在靠近成都的某“明星灾区”幼儿园,平均一个孩子已有六个书包,同时也有许多偏远地区至今少有人知,“爱艺”选点正是那些交通不便的偏远地区。
2008年11月,他们走进了川北大山深处的青川县,作为大地震爆点之一,是位列北川、汶川之后的第三个极重灾县,又是余震和次生灾害集中区。这个国家级贫困县,人均GDP在四川181个县中列141位,地处深山,且路况极差,事故频发,由成都去“爱艺”工作的村庄,在不发生意外的情况下,在路上要用去一整天。种种原因导致外界较少了解青川的灾情与需求,驻点工作的公益组织屈指可数,救助资源明显不足,也没有旅游资源和民族资源可供依傍。很多机构因为上述原因忍痛放弃青川,但“爱艺”却仿佛找到了宝。
痛
“爱艺”希望通过家访,尽可能详尽地了解孩子们的需求,确定最佳工作计划。在青川的前期调查过程中,两个孩子的故事深深触动了他们,地震发生的那一刻,这两个孩子都在一幢导致数百人伤亡的宿舍楼里午睡。
第一个孩子在倒塌瞬间跑出了那座“死亡大楼”,却被头顶掉下来的一块预制板砸倒在地,一只臂膀被砸在下面,骨折了,皮肉还连着。他拼命用力,生生扯断了自己的皮肉,逃离了那座正在坍塌的楼房。他是震后第一批成功逃生并获救的人,最早被接到后方治伤,配了假肢。但是,这个聪明、活泼、爱打篮球的孩子却怎么都无法接受自己“残疾”的事实。带着那个“该死的假肢”回到家乡,原本懂事的好孩子脾性大转,像是变了一个人。医生再三叮嘱他要戴假肢,因为在成长发育期,戴假肢有助于平衡脊椎所受的压力,不致长歪。但是他不肯配合,父母一说,好像终于找到了发泄的由头,大发脾气。后来,这个孩子离开了故乡和学校,跟着外出打工的父亲出了远门。青春期合并致伤致残,问题更加突出,“爱艺”确定自己的工作目标,就是在地震中受伤的农村地区的青少年。
第二个孩子受伤的部位,只是脚上的大拇趾,在切掉了粉碎性骨折的脚趾后,很快出院,回到了房屋倒塌的“家”。本来,都以为脚趾截掉只是小事情,没有想到,一个更小的隐患——一片碎骨茬引发了炎症。当地本来就缺医少药,小伤小病都是顶一阵就过去了,更重要的原因是,为了住房重建这个家庭已经借了不少钱,实在没钱为孩子检查治病了。后来,脚趾的伤引发血液感染,脚和腿都变黑了,甚至还有可能致命。因为没有去县城治病的几百块钱就可能送命!这是这个世界上最让人愤怒的逻辑。“爱艺”确定了眼下立马要做的工作,就是为这些孩子寻找治病急需的钱。
易与难
2009年3月,“爱艺”带着已有60人名单(其中30余份有家访资料)到了北京,向《读库》的读者募集给孩子们治病的资金。他们没有向公众募款的资格,发出的是“一对一”捐助倡议。“爱艺”和发动捐款的朋友都不经手钱物的中转,只负责提供信息,根据孩子们的需求,由捐款人直接将钱打入孩子的账号。
没有想到,资助 60个孩子名额仅仅一天就满员了,而且,还有不少来晚了的人“哭着喊着”要求加入。
3月下旬,“爱艺”再入青川,要帮60位捐款人实现捐助。
去的时候,想法很简单,只要确认了受助人信息请捐款人汇钱就是了。没想到,这一次,想进入基层却成了一件千难万难的事。后来才明白,那段时间正值艾未未清查死难学生的网站公布,伤残青少年因为与死难学生问题“接壤”,一下子变成了敏感问题。
“爱艺”向青川相关部门寻求支持。得到的信息是:资助60个孩子是不够的,全县有80多个孩子在地震中致残,要做的话就需要对这些孩子全面覆盖,否则容易影响稳定。由于第一次面向公众寻求支持的经历异乎寻常地顺利,“爱艺”认为资助对象扩大不是问题。随后的要求难倒了他们:要把钱汇入指定账户统一发放,时间会拖后等到年底,金额也必须平均发放等等------非此就可能“影响稳定”。相关部门对稳定的重视可以理解,但是,如果既不能参与实施又不能进行监控,还要等那么久,统一发放标准必然造成旱涝不均无从得知到底能不能起到帮孩子们治病的作用……如此执行,在捐款人那里一定是说不通的。
“爱艺”基层工作的重要特点就是家访,通过深入鲜有外人履及的偏远山区探访受伤青少年,得到第一手资料,不仅是确定资助数额的翔实依据,也能够直接了解到受伤青少年及家庭的需求,可以为接下来的生计培训和伤残人自组织打下基础,还可以帮助他们吸引更多资源,解决他们的迫切问题。如果不能参与到执行过程之中,许多工作就无从开展。
变
“爱艺”拜访残联时,得到的消息更出人意料:“残疾孩子的事情你们不用管了。”根据四川省人民政府的一份文件,对那些被评为一至四级残疾的受伤在校青少年有许多帮扶政策,其中包括2009年度的医疗费用,解除了因震致残学生和家长的后顾之忧。
能够有国家力量介入是个求之唯恐不得的大好事,却让“爱艺”有一丝尴尬:他们是带着那么多人的委托来“送钱”的呀,送不出去岂不有辱使命?
他们确信伤残青少年中有需求,但具体的需求点在哪里呢?经过深入调查,“爱艺”了解到:那些虽然在地震中受伤,但没有评上残疾等级的人,同样需要帮助。
在地震中已经受伤、但没能评上残疾等级的青少年数量更多,有的是被评残标准的数量指标卡住,有的因为信息不畅错过了申报机会,还有一部分孩子或者家长因种种原因不愿意参加评残。受伤两到三年是孩子们的恢复关键期,如果得不到及时有效的治疗,就有可能“因伤转残”、“轻残转重残”,对他们的一生带来不可挽回的影响。“爱艺”医疗费用资助工作的主要对象就锁定了他们。
那些已经得到了残疾评级的孩子虽然不是医疗费用资助的重点对象,但是,在家访过程中,“爱艺”发现伤残孩子及家长对政策的知晓程度极低。于是,“爱艺”向有关部门了解了帮扶政策的兑现方式和兑现程序,家访过程中随时向伤残青少年及家长宣传。
全部伤残青少年及家庭普遍缺乏对国家救助政策的了解,都有心理支持需求、与治疗和康复相关常识的需求。“爱艺”将国家政策和相关知识印成“明白纸”,准备开学后开展工作时在伤残青少年比较集中的学校散发。
为了能够得到相关部门的理解与信任,“爱艺”调整工作策略,首先动员资源,在当地学校开办多处第二课堂图书室,还邀请了优秀残障人士到四川现身说法,收到了很好的激励效果,特别是可以帮助震后新增伤残青少年建立生活信心。
在进行这些工作的时候,“爱艺”及时与当地相关部门联络,沟通信息,他们的工作实效、开放态度和坦率诚意终于得到了相关部门的理解。
阻与通
在进行上述努力的过程中,“爱艺”一直与基金会接触,希望能够为更多的孩子提供医疗费用资助,以解燃眉之急。基金会对伤残孩子的需求和问题的迫切性也都很认同,在原则上达成共识特别容易,但是项目谈了很久一直没有落地。基金会要求确保治病的钱不会被挪用,要求资金发放的数额恰如其分,要求保证治疗的效果。但“爱艺”工作力量有限,无法在短时间内完成大量家访,更不可能监控具体的治疗过程,而且,医疗费用的确认和审核兑付都需要大量人力和专业背景,如何才能确保资助资金既能用在孩子身上、又能“按需分配”呢?
仅靠“爱艺”的力量显然无法完成这样的工作,他们想到了“保险”。但是“不为已发生问题承保”又是保险业基本原则。“爱艺”多方努力,几乎探问了所有在国内开展相关工作的保险公司,最后与华夏寿险商谈并达成共识,用“特别险种”方式承保。“爱艺”负责筹集资金,保险公司负责审核兑付,对指定区域的100余名青少年投保,确保他们一年之内的相关医疗费用都能够得到报销。根据保险公司回馈情况,“爱艺”对其中每月报销三次以上或者个人承付部分超过500元以上的重点案例进行家访,全面了解他们的相关需求。这样执行,既能创造性地引入保险公司的专业兑付和审核力量,保证钱都用在孩子治疗上面,又能把“爱艺”的工作人员从核实支出一类事情中解放出来用于探访和开展更多社区活动。经过不懈努力,已有基金会愿意为100余名孩子提供治伤所需资金。
晕
问到“爱艺”最容易的事情是什么,他们说是找钱。不管是公众还是基金会,一听到他们正在做的工作,都很爽快。
问到他们最难的事情是什么,他们的回答还是“找钱”——筹集机构自身运行所需费用。
“爱艺”一开始的工作策略是:面向公众为伤残青少年募集治疗费用,向基金会申请机构自身运行费用。但在执行过程中,申请自身运行费用时屡屡碰壁。
基金会往往更倾向于把钱用到孩子身上,而不是用于支持机构运行。“爱艺”一直有专职工作人员在基层驻点,最多时三个人,但是半年间申请到的含人员工资在内的机构运行费用只有区区几千元。弄到后来,他们已经不敢继续募集给孩子治病的钱了——规模越大,机构赔进去的就越多。如果没有朋友的个人资助和“西部阳光”的支持,“爱艺”本身可能已经被这项工作拖垮了。
甚至有些时候,资助方的变化会让执行机构处于“腹背受敌”的尴尬状态。
2009年春天,一个资助机构看好一个专项活动,允诺“支持没有问题,先干起来再说”。因为此前有过合作,“爱艺”没有签约就开动了,但是,活动前夕,情况变动:要么取消,要么砍经费,特别是人员工资和授课专家津贴。“爱艺”自己的亏空自己顶着,但已经承诺的津贴如何兑现?他们找到另外一家合作机构,用“包车费用”的形式支取了一笔钱,付给入川专家。这笔钱的数额不大,付款方也表示理解,但是“爱艺”创办之初就把“不做假账”作为自己的原则,至今一直在执行财务透明的“玻璃人”计划,这样虚报冒领对“爱艺”的伤害是外人很难想像的。
回味
几经波折,“爱艺”为什么还“赖”在青川不走?
“爱艺”在长期关注残障人问题过程中已经积累了系统工作经验,这次进入四川,是带着一套长期计划进入的,希望通过工艺美术的方式帮助伤残人自食其力、通过搭建信息网络实现他们与社会的沟通、通过建立伤残人自组织自助并有能力助人,尤其适用于青川县这样受灾情况严重、伤残人士集中、又相对封闭的贫困地区。“爱艺”希望通过自己的持续努力,看一看外界资源介入到什么程度是合适的,用什么方法开展工作比较有效,如何建立可持续的模式。总而言之一句话,他们把在青川做的事情,当成了一个“机会”。
这个机会吸引着“爱艺”,尽管遇到了这样那样的困难,他们还是相信“只要走,就有路”,相信只要不放弃,一直在努力,就会通向自己的目标。