天津友爱家园成立于2003年,在成立之初,通过目标群体调研后发现,单一的救助和知识的宣传普及已经难以满足广大病友的需要,我们必须在针对血友病这一艾滋病高危人群的救助和医疗保险政策方面有所突破,建立和完善对血友病人的优惠政策体系,才能从根本上改善血友病人的生活、医疗、劳动就业及教育等方面的困境。于是制定了政策倡导的具体工作目标和行动计划。
经过8年的努力,作为艾滋病高危人群,血友病人受到了社会的关注与照顾,其医保实现了全面覆盖,并且能享受到门诊特殊病待遇,看病方便,报销比例高,生活质量得到极大地提高和改善。近年来,天津市血友病人的感染率很低,仅仅在2008年发现了一例HIV阳性患者。这与天津市及时淘汰落后的治疗手段,给予血友病人全面的医疗保险政策有着直接的关系。
天津友爱家园回顾多年走过的历程,在政策倡导方面总结出了以下四条成功经验:
1、了解目标人群的状况和需求,制定组织战略目标和行动计划。从组织成立之初,我们就把组织定位于服务、信息咨询、知识普及和政策倡导,为此,我们做过多次调研和问卷调查,摸清了血友病人的实际困难,确定自己的工作目标和任务,也为有关政府部门制定相关政策提供了科学依据。
2、与政府、医院和厂家开展广泛合作,实现共赢,促进社会和谐发展。与政府沟通要做到有理、有利、有节,即:以理服人,以情动人,把握分寸,才能取得政府的信任,进而在政策要求上取得突破。
3、积极发挥人大代表和政协委员的作用,并利用媒体宣传扩大社会影响力,引起社会关注。邀请天津市的政协委员为我们提交提案,反映血友病人的疾苦和需求,用事实和数据说明给血友病人优惠的医疗保险政策所带来的社会效益和经济效益。媒体的宣传报道能够起到推波助澜的作用,我们通过一些典型的病例引起社会的共鸣。
4、常年坚持组织开展定期的病友联谊活动、血友病和艾滋病知识讲座、热线咨询电话、网站维护及宣传手册的印刷与发放等日常性服务工作,夯实基础。如此,发展才比较稳健、扎实,才不会偏离方向。
反歧视公益组织北京益仁平在总结其多年的反歧视政策倡导工作的时候,也指出反歧视的工作方式有许多,比如:娱乐交友、法律咨询、答疑解惑、诉讼、培训讲座、调查和现状研究、普法、舆论倡导、立法政策与建议、以及行为艺术等。
学者郭巍青在其《自下而上的政策倡导与社会治理的创新》一文中指出:官员喜欢的方式叫做“自上而下”,就是搭一个戏台,请人唱戏。具体方式可能是开一次会议,开一条热线,或者开一个网站,然后等待“问政”。老百姓喜欢的方式叫做“自下而上”,就是按照自己的认知,选择自己的时间空间,以自己认为合适的方式而“问政”。很多时候,自下而上的问政是出乎意料的、让人有点冷不防的。
天津友爱家园的成功经验证明,自下而上的以事实为根据的政策倡导是有效的第三方监督力量,只要能够做到有理、有利、有节,再结合媒体及人大代表等渠道,是可以成功促成有利于社会的政策的制定和落实的。