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2014中国残障年度行业监测

 

       行业,残障是一个行业吗?按照现有的行业划分和公众认知,或许残障还不能称为一个行业,但是,如果按照影响的人群和从业的机构和人员,乃至对于社会发展进程的影响和重要意义,把残障作为一个行业来监测,进行观察和思考显然尤为必要。

 

       十大关键词

       即将过去的2014年,是中国残障人事业发展非常不平凡的一年。无论是政府层面对内调整,对外转形,还是民间意义上的重大突破,以公约为准绳的残障人权利框架,结合中国特色的残疾人事业发展道路,在中国政府的频频动作中,初见端倪。我们搜集整理了在过去的一年里,政府层面提及频次最多,公众知晓度最高,对中国残障社群有着重要影响的十个关联词,是回顾、记录与总结,更是对未来发展脉络的一次梳理与延伸。

 

       壹‐基础管理建设年

       中国残联2014年3月3日下发《关于深入开展“基础管理建设年”活动的意见》,确定2014年为全国残联系统“基础管理建设年”。同时在全系统内开展“基础管理建设年”活动,这是十八届三中全会提出要推进国家治理体系和治理能力现代化的背景下,也是自2013年9月中国残联第六届全国代表大会之后,中国及各地方残联主席团、理事会换届后,残联系统最大范围的重大而具体的举措。

       从官方阶段性总结中显示,全国3345个县级以上基本单位系统登录账号中已有3318个账号填报数据,覆盖率99%。值得关注的是,这是继2006年第二次全国残疾人抽样调查之后最为全面的数据收集和统计工作,各项基础数据的真实、准确、完整决定了未来可能的实际应用效果。

 

       贰‐盲人高考

       长久以来,由于缺乏正常的社会上升通道,中国的盲人一直是社会层面上的弱势者,他们经过一整套近似隔离式的特殊教育体系,最后殊途同归,即便是上大学学的多半还是按摩。

       2014年的中国普通高等学校招生全国统一考试中,教育部门首次使用盲文试卷为盲人安排了一场高考。对于中国高考制度而言,无疑是一次非常有益的探索,它的破冰意义已经永远的确立在中国残障人权利发展的路径上;另一方面,并不理想的考试效果,也为盲人群体在进一步争取融合教育机会和改变其他群体对盲人教育的认知障碍留下了悬念。

 

       叁‐国际交流

       从2014年初,中国残联主席张海迪出席索契冬季残奥会开幕式,到4月在京分别会见美国国务院国际残疾人权利特别顾问茱蒂斯·霍伊曼女士一行,6月率团出席了联合国残疾人权利公约第七次缔约国大会,9月在京会见康复国际主席让·曼斯贝肯先生一行,再到10月当选新一届康复国际的主席。以中国残联主席张海迪为代表的中国残联持续致力于推动中国在国际残障人事务中的作用和地位。

       政府层面,10月国务院总理李克强在第十届亚欧首脑会议第一次全会上提出建议:将残疾人合作列入亚欧合作框架;之后在意大利米兰,中国残联与意大利等多个国家的残疾人事务机构发起以“加强亚欧国家在残疾人领域交流与合作”为主题的残疾人问题之友小组会议,并决定2015年,中国和德国将在北京共同举办首次亚欧会议框架下残疾人事务高级别会议;11月中国北京主办的APEC会议周期间,更是将残疾人主题活动作为领导人会议的一个新增项目,成为会议周期间的一个新亮点。2014年度,中国残障人事务的国际合作和交流推向高潮,参与残障人事务国际合作的官员级别和频率达到新的历史高度。中国残障人事务的发展在一系列国际交流中呈现,在新的国际视角下,国内残障人状况能否得到有效的促进成为了政府和民间的共同期待。

 

       肆‐自强模范

       2014年05月16日上午,习近平、李克强、刘云山、张高丽等领导人在北京人民大会堂接见第五次全国自强模范。这是国务院残工委、中国残联会同其他部门分别在1991、1997、2003、2009年后进行的第5次“全国自强模范”的评选活动,本届人数167人。评选出的残疾人授予“全国自强模范”荣誉称号,享受省部级劳动模范待遇。

       全国自强模范的评选是国家层面的残障人形象塑造过程,评选“自强模范”成为各级残联、民政等部门的重要工作。历次评选表彰都受到国家最高领导人的接见,受到表彰的“自强模范”会在全国、全省范围内巡讲,影响力巨大,很大程度上,残障的社会建构来自这些自强模范,如何看待残障人,也往往是指引社会政策制定的价值基础。国家所塑造的残障人自强形象,在相当长一段时间内还将继续强化“残疾”是属于个人问题的观念。

 

       伍‐理论体系

       中国特色社会主义理论体系是包括邓小平理论、“三个代表”重要思想以及科学发展观等重大战略思想在内的科学理论体系。中国特色社会主义理论体系也是不断发展的开放的理论体系。2012年正式提出的作为其最新组成部分的“中国梦”,继续强化中国特色社会主义理论体系作为实现途径的重要地位,2014年,各行各业都掀起了用中国特色社会主义理论体系武装自己的具体行动。

       在残障领域,2014年8月,中国特色残疾人事业研究重大课题启动座谈会在北京召开。11月,一年一度的残疾人事业发展论坛将本年度主题定为“中国特色残疾人事业研讨会”,并在会后发布了“高校践行社会主义核心价值观推动中国特色残疾人事业发展”武汉倡议。未来,高举中国特色社会主义和人道主义旗帜,发展和完善中国特色残疾人理论体系,将成为官方主导的中国残障人理论研究的重要方向。另一方面,中国特色残疾人理论体系是否可以有效对应诸如社会排斥、歧视和刻板印象等具体问题以及世界范围内广泛讨论的残障多元模式和出自制度本身等的问题,值得持续关注。

 

       陆‐残疾人体育

       3月的索契冬季残奥会和10月的韩国仁川亚残运会,构成2014年中国残障人体育运动的两项重大赛事。众所周知,中国体育的全盘举国体制,导致的结果之一就是人们只知道金牌第一,而残障人体育运动、亚残运会更是无人关注和无人问津,在这种“不幸”中,残障人体育也与普通残障者、民众乃至残障人运动的目标和初衷渐行渐远。

       同时,提到残障人体育运动,人们常会问及:那些身体已经残疾的人为什么还要从事体育竞技比赛?我们观看残障人体育竞赛也会让人感到很“揪心”?这里用邓朴方先生总结的四方面作用回应公众的质疑和担心:开展残障人体育运动,一是康复治疗、强身健体,二是突破局限和障碍,三是融入社会,四是影响和改变社会。因此,脱去举国体制和金牌至上外衣的残障人体育将更有意义。

 

       柒‐出生缺陷

       2013年7月26日,民政部下发通知,总结石家庄经验,要求各地开展“婴儿安全岛”的试点工作。只是,建设容易,维持不易。2014年3月,开放不到2个月的广州市儿童福利院弃婴岛试点暂停。广州市民政局表示,弃婴岛从启用开始,共接收到262个孩子,超越极限的数量令公共资源难以为继。根据相关机构统计,全国各地设立的“弃婴岛”接收的弃婴,九成以上都是病残儿童。政府面对不堪重负的“弃婴岛”所提出的解决方案,屡次强调“从源头减少出生缺陷率”。

       结合2011年,东莞母亲韩群凤溺杀脑瘫双胞胎自杀未遂的案件,以及2011年世界卫生组织报告的全球15%人口是残障人这一个最新数据,即便政府可以有效实现从源头减少出生缺陷率,残障人口数量仍然会保持一定比例。那么,公众和制度对弃婴岛里婴儿的关注,是否可以从关心一个生命个体的未来,转而聚焦在“弃”字的背后,被隐藏的社会保障、支持系统、公众态度等方面给一个家庭带来的压力和困扰,也许这才是探讨出生缺陷问题的真正价值。

 

       捌‐就业保障金

       2014年6月4日,《人民日报》一则报道,关于深圳市残疾人联合会及其下属民非组织关于残疾人就业保障金的使用问题,使得“残保金”又一次成为了残障领域,甚至是社会公众的关注焦点,并遭到媒体的“围攻”。中国的残保金制度是自上世纪90年代初推出并实施的,中国的党、政机关、企事业单位所缴纳的残保金是作为未按比例安排残疾人就业的机构缴纳的罚金,金额越高越显示残障人就业率越低。有数据显示:2005年到2013年,残保金征收增长了10倍,按比例安排就业的残障人比例却从28%减少到了25%。

       国内的残保金制度多年来颇多值得诟病之处集中在:由地税、社保机关强征,支出却不透明;残保金征收标准采取一刀切的做法,不考虑企业规模和行业等实际情况,伤害中小企业;本应专用于残障人就业的残保金却屡屡沦为部门金库;政府和事业单位“带头”歧视残障人,部分还拒缴残保金等等。再加上多年来各地频繁的“申请公开残保金”行动,中国的“残保金”已经陷入“支出不透明-大量被挪用-使用效果差”的恶性循环。残保金一词,已经被各级残联系统视为最为敏感的词汇之一。

 

       玖‐助残社会组织

       2013年9月,张高丽副总理在中国残联第六次全国代表大会上的祝词中提到:“要重视发挥市场机制作用,加强对助残社会组织的培育和引导,动员社会力量为残疾人生活工作学习提供服务”。助残社会组织这一崭新的称谓,代替以往残联系统多来使用的“残疾人社会组织”一词,成为正式用语,随后各级残联的文件、会议上均改为“助残社会组织”。

       与此同时,“助残社会组织”一词的出现也引起了民间社会的广泛讨论和国际社会的关注。反对者说,助残社会组织一词,权利主体偏离了残障人,过于强调“助”,而忽视了作为权利主体的残障人,助残也忽视了残障社群之间的自助;赞成者说,助残并没有刻意区别自助和他助,残障人和非残障人都可以助。无论反对与赞成,随着社会管理创新和政府购买公共服务的开展和深入,各类残障组织所具有的不同价值观、理念和工作手法等多元化发展和争议必将持续进行,政府、公众和国际社会的关注程度也会持续增加。

 

       壹拾‐特殊教育

       2014年新年伊始,国务院办公厅转发了教育部等七部门制定的《特殊教育提升计划(2014-2016年)》(国办发[2014]1号),并召开全国特殊教育工作电视电话会议,就落实《特殊教育提升计划》作出部署,李克强专门作出批示。

       作为官方送给国内千千万万残障儿童青少年和残障人家庭的一份新年礼物,《提升计划》预期到2016年,全国视力、听力、智力残疾儿童少年义务教育入学率达到90%以上。并制定一系列政策标准,在义务教育阶段,重点解决8万名未入学适龄残障儿童少年就学问题,特殊教育学校生均预算内公用经费标准三年内达到6000元,达到非残障学生的8倍左右;残障儿童少年义务教育入学率不达标的县(市、区),不得申报全国义务教育基本均衡县。

       此外,《提升计划》还明确,支持普通幼儿园创造条件接收残障儿童,普通高中和中等职业学校要积极招收残障学生。支持残障人中等职业学校和高等院校新建或改扩建一批急需的基础设施。完善并落实特殊教育教师工资待遇倾斜政策,教师职务(职称)评聘向特殊教育教师倾斜。开展“医教结合”实验,提升残障学生的康复水平和知识接受能力。

       《提升计划》的出台无疑是为了应对中国残障儿童现阶段的教育亟待补齐的短板,但同时残障教育专家和家长也对该计划体现出的隔离化和单一就业导向等传统残障人教育核心问题表现出了担心。

 

       最先锋领域

       传统视角下,性是一种禁忌,却关乎所有人的健康与幸福;残障是一种遥远,但它折射出的是人性将往何处去的终极命题。2014,残障与性携手,开启了最先锋的领域。

       【残障与性、健康教育】

       在传统的残障服务和倡导工作中,我们往往会忽略残障人的性;而在传统的性和社会性别的倡导过程中,残障也总被遗忘。残障与性,彼此陌生,又共同被公众所或排斥或隐晦。但是,残障与性、健康教育,有着共同的“敌人”——传统的对于身体的想象与束缚,对于正常的严苛与规训。当残障与性携起手来,开启的这一领域,会直击残障的根本,对身体、自我的接纳,直指性的要害,对个体与多元的尊重。2013年底,国内残障与性、健康教育的主要推手,国际助残携合作伙伴一加一残障人文化集团在北京举办残障与性分享会,这是国内首度公开谈论残障与性。

       1982年成立于法国的国际助残,是一家为残障人提供人道主义援助、为维护残疾人权益奋斗的国际非政府、非宗教、非政治和非赢利机构,目前在全球60多个国家展开项目。1998年,国际助残进入中国,分别在北京、广西、四川、西藏、青海及云南等多地,通过与各级政府及非政府机构合作在农村地区实施试点项目,以更好的促进中国残障人特别是生活在农村地区的残障人的社会及经济融合。经过多年的发展,国际助残已经在震后地震灾区的紧急救援及灾后康复支持、残疾预防和早期干预、社区康复和社区融合等多个领域为中国残障人带来务实的改变。

       2014年,国际助残再度发力,正式启动残障与性教育项目的开启,并带动国内残障领域的工作者与多元性别领域的倡导者纷纷将目光聚焦于此。联合国妇女署展开了残障与性的基础调查与研究,玛丽斯特普的性教育论坛上,山东大学的社会工作与性研讨会上,性少数倡导者的小组活动中,都开始有了残障者的身影与声音。特别是在2014·中国残障发声月期间,新一场残障与性分享会,正在广州公开上演。

       2014年,残障与性、健康教育,无疑是残障议题中最先锋的领域,因为话题禁忌,刚刚开启,未来可能的突破十分可期。

 

       最远见领域

       回想我们的生活与身边,残障似乎是个很陌生的词语。但它从来就不是一个独立的命题。因为残障修饰的,始终是人。2014,以权利为视角,以实证为圭臬,残障多学科研究,让学术回归对人的关怀,远见卓然。

       【残障权利研究】

       一直以来,中国残障研究是一个极度边缘化的议题,研究方向集中在政策、社会保障以及医学范围,研究由残联主导推动高校参与,其他学科对于残障的研究在学术规范性、研究的深度以及学术群体的投入方面都存在巨大的空间。随着残障权利意识的发展以及对残障人认知模式的转变,国际上的残障研究特别是跨领域多学科的残障研究有很大改观;国内的残障人工作模式也开始了由医学视角的个人模式到包含权利视角的社会模式的转变时期,在这样的背景下,国内原有的残障人研究逐渐与残障实践领域的突破和挑战脱节,失去了应有的作用和地位。

       2014年,武汉大学公益与发展法律研究中心(PIDLI)开启第二期残障权利多学科研究项目,将来自不同领域的高校研究者与拥有丰富实践经验的残障领域倡导者联合起来,进行以实证为基础,从权利视角出发的跨学科残障研究,发布上一期项目成果《残障权利研究(第一卷)》。同时,PIDLI主导各高校法学院老师与残障权利倡导者开始编撰残障法教材,力图推进残障权利首先在高校法学院落地。并于2014年10月30日至11月1日,在武汉举办“残障、权利与正义”年度大会。

       2014年,被推向新的高潮的残障权利研究,不仅是立足未来最富远见的发展方向,积极参与其中的机构和个人本身更是一种行动上的垂范。

 

       最蓬勃领域

       从野蛮生长到规律化生存,哪里有需求,哪里就有市场,哪里有市场,哪里就有资本的进入。当行业发展到一定规模,下一步要看,是谁来制定规则。2014,残障康复领域,方兴未艾,蓬勃发展,走到了变革的边缘。

       【残障康复机构】

       从家长创办机构以满足自己残障孩子的康复需求,到机构壮大服务更多残障儿童;从官办的大型残障康复机构到遍及各地的零星分布的民间康复机构;从医学、特教人士创办到商人投资兴办;从智利障碍、听障到自闭症;中国的各类残障康复服务机构,以近似乎野蛮的方式顽强的成长。时至今日,据不完全统计分布全国的残障康复机构约有5000余家。

       早期的残障康复服务机构创办人多为家长,他们为了自己的孩子四处奔走,试图找到可以改变孩子现状的技术或方法,最终把自己锻炼成为一名专家,并开办机构惠及更多残障儿童及其家庭。之后残障康复服务机构的创办者,更为多元,即有医学专家、特教人士,也有社会爱心、宗教人士,还包括发现商业价值的生意人。当诸多机构出现以后,逐渐地,康复服务领域得到进一步细分,机构的专业划分更为细致,以早期、学龄前、大龄、成年人等年龄划分,以自闭症、智力障碍、听力障碍等障别划分,以幼儿园、教育、就业、托养等领域划分,以及师资培训等行业支持机构,雨后春笋般涌现。

       当行业数量和规模发展到一定阶段,必然催生出彼此间的联合,大机构带小机构、资源丰富的机构或地区带动资源匮乏的机构或地区。于是,类似:心盟、合鸣网、育盟、心智联会、海洋天堂计划等联盟或网络应运而生,如此多民间行业协会的出现,从另一个侧面反映出残障康复机构的蓬勃发展。这其中尤以壹基金海洋天堂计划最为引人注目。

       成立于2011年的壹基金海洋天堂计划源自电影《海洋天堂》,该计划联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式,为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困的特殊类型儿童提供救助,提高民间机构专业服务能力和组织发展能力,联合企业、研究机构与民间机构进行公众宣传与社会倡导,促进国家对特殊类型儿童的关注与政策支持,以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。几年来,壹基金海洋天堂计划以区域划分为基础,通过3年的小额资助项目,已经建立起与全国大部分地区残障儿童康复服务机构资助与合作关系。2014年,壹基金海洋天堂计划通过评审再次对101个项目实施小额资助,资助方向首次聚焦于公众教育,这也是该计划从小额资助、能力建设向更深远的目标迈进。

       现阶段,民间残障康复机构初步满足残障儿童家长的刚性需求,完成爆发式增长的初步发展阶段,同时也暴露出诸如:服务模式同质化、服务不规范、质量不高、机构间恶意竞争、抢生源等问题,造成不良影响,最终也是损害残障儿童的利益。未来,随着与各级残联的关系改善、残障儿童家长能力的增强、以及政府购买公共服务的放开,下一阶段将进入精细发展阶段。此外,各类康复机构抱有不同的价值观、理念、目的、专业能力等进入到残障康复服务,其所提供的康复服务是以营利为目的,还是以非营利为目标,目前还很难通过一些规范的标准加以判断,有待进一步观察。

       残障康复机构蓬勃发展是不争的事实,蓬勃的背后蕴藏着隐患和危机,孕育着能量和变革,同样也是不争的事实。未来,当残障康复机构发展一切云开雾散之时,也是残障人福祉实现之日。

 

       最攻坚领域

       1600年,布鲁诺被烧死时,日心说,是很多人眼中的谬误,地心说才是宇宙唯一真理。经验、归纳与分类,组成了我们的认知体系,也给一切事物打上了不易更改的标签。2014,心智障碍人士,不仅可以就业,还是在融合环境下就业,开始挑战人们的固执与想象。这条道路,注定充满艰难,但它不会孤单。

       【支持性就业】

       2006年全国第二次残疾人口普查显示,残障人士就业率不足四成,而心智障碍者是所有残障类别中就业最为困难的之一。中国大陆有超过1200万的智能和发展障碍者,而他们平均就业率不足10%,心智障碍人士的就业,在大多数人的意识和认知里,智障和自闭症人士就业就是不可能的事情。

       然而,1984年美国的《发展障碍法》提出了“支持性就业”的概念,并通过近30年来的摸索和实践,心智障碍人士,尤其是重度心智障碍人士进入社区竞争性职业场所就业成为可能和现实。支持性就业是一个有利于社会融合的先进理念,它鼓励并支持心智障碍人士在竞争性的工作岗位就业,而不是把他们都集中在庇护工场里。支持性就业理念是在国际人权事业不断改善,残障人事务持续取得进步的基础上产生的。

       那么在中国,2014年的3月,联合国国际劳工组织(简称:ILO)与中国智力残疾人及亲友协会开启了为期两年的智力障碍者支持性就业试点项目。北京、湖南、广西、山东、辽宁大连、吉林长春、广东等七个省市地区,100名心智障碍者开始进入常态环境下的工作场所开展支持性就业,20名成熟的就业指导员得到培养。

       ILO选择残障领域里最困难的心智障碍者就业,尽管他引进了德国,日本,马来西亚各地的成功经验,并且在过去的一年里,召集了包括中国残联及各地残联就业指导中心、中国企业联合会、残障家长组织等各利益相关方,展开密集地培训,坚定地推进着时间表上的每项计划。同时为了配合心智障碍就业领域的私人定制,在公众教育层面,ILO也没有忽略。行业内专业媒体《有人》杂志的支持性就业专刊即将推出,雇主与社工的《障碍手册》印刷在即,但这些是否能够从根本上带来现实的效果,还值得长期跟踪和观察。

       毕竟支持性就业,它挑战的是整个社会的态度,包括家长,社工,雇主以及做为消费者的普罗大众,从态度到政策,从技术到模式。更何况就中国的环境与文化,如何落地生根,更如何枝繁叶茂,都是一个未知数,可以毫不夸张地说,这是一条充满荆棘的道路。

       套句俗话,前途是光明的,道路是曲折的。ILO的一次兴风作浪,冲击的是整个残障人就业领域的理念与态度。当它剑之所指,准备开山之时,已经是一种成功。支持性就业,这场攻坚战已经打响!

 

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