2月27日，广州市，为了纪念国际罕见病日，罕见病患者在天河城举行征集市民拥抱活动，希望社会关注罕见病，了解罕见病。通过拥抱促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对罕见病的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。
4月3日，在世界血友病日(4月17日)到来前夕，由瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“罕见病群体受教育权研讨会”在京召开。来自法律、医学、社会工作领域的多名学者和律师、公益工作者、病友社群代表汇聚一堂，围绕许多血友病等罕见病患者长期无法享有平等受教育权的现状，进行了深入研讨，共同呼吁各界人士关注罕见病群体的受教育问题。
不久前，血友病患者、2014年新入学的大学生郑清(化名)被所在北京高校以患病为由取消学籍，经申诉无效后，郑清和律师来到海淀法院递交了诉讼材料，将该高校告上法庭，认为其侵犯了自身的受教育权。海淀法院始终拒绝立案，经当事人和律师反复沟通无效，于2015年3月17日出具《行政裁定书》，裁定本案不属于行政诉讼的受案范围，故不予受理。目前，本案正在上诉中。而在教育领域，各类罕见病群体所面临的形势均十分严峻，以各种借口侵害和剥夺他们受教育权的案例屡见不鲜。
研讨会上，在分析过郑清案之后，中国血友之家创始人关涛，立足血友病群体的受教育情况，向大家讲述了广大病友的无奈。2002年曾经有一个母亲捐脾救子的故事，当时病友强强以优异成绩考入一所重点大学，却受到校方压力要求必须“治好”血友病才能入学。关涛说，2003年教育部、卫生部和中国残疾人联合会制定的《普通高等学校招生体检工作指导意见》中规定，患有严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病者，“学校可以不予录取”。每年到了高考季，关涛就会接到数个病友家长打来的电话，担心自己的孩子无法被录取，每年都有被学校拒收的病友，最后都选择了忍气吞声，像郑清这样敢于站出来维护自己权利的，这么多年他是第一位。
现场还有血友病病友军军讲述了自己的故事，他初中时成绩名列前茅，中考期间在报纸上得知高招体检标准后，顿时失去动力，成绩由此一落千丈，那张报纸至今保留着。除军军外，成骨不全症病友辰辰也由于骨头容易骨折，在小学入学的时候就被学校拒收，家里提出陪读、签免责协议仍被拒绝，最终也没能圆上学梦。
瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥发布了2014年瓷娃娃中心历时八个月调研后得出的《2014年成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告》。该报告对全国范围内处于义务教育学龄阶段的5~15岁成骨不全症患者进行了抽样调查。调查显示，即便是九年义务教育，仍有28.37%的瓷娃娃无法入学;在入学的孩子中，有40.82%的孩子有过被拒收的经历，仍有12%没有正式学籍，并且有入学年龄推后的趋势;根据计算，被学校拒收而耽误的入学时间平均是1.5年，最长为5年。而在学校方面，高达93.94%的学校没有任何无障碍设施，上下楼、如厕等成为困扰瓷娃娃求学的严重问题。
对普通中小学生的调查显示，普校中小学生整体上愿意与成骨不全症患者共同进行文化课学习、共同参加课外活动。但是愿意共同参加课外活动的比例(85.10%)低于愿意一起学习文化课的比例(95.74%)。在交往选择上，绝大多数中小学生愿意与“瓷娃娃”做好朋友，但是落实到具体行动上，还是有21.27%的中小学生表示会尽量离他们远一点，原因是因为害怕碰伤他们的身体。在帮助行为方面，愿意“帮助上下楼”的比例达到100%，愿意提供“帮助上厕所”这种难度较高且涉及隐私的帮助的也占到91.48%。综合来看，普通中小学生对成骨不全症同学的态度整体上是很积极接纳的，同时，也会因为怕碰伤他们而想要远离。
与会者表示，当下在宣传罕见病、残障群体时，容易把一些疾病障碍特点过分夸大，例如说血友病“血流不止”、成骨不全症“打个喷嚏就骨折”，即便是正面报道，也容易让受众产生错误认识和排斥心理，更严重影响到罕见病群体的入学求学、融入社会等生活，其实这并不客观，大多数病友完全可以参与日常生活。准确地传播罕见病知识，让公众切实感受到罕见病和罕见病病友并不可怕，是当务之急。罕见病群体享有平等受教育权，无疑需要社会各界共同、长期的努力来推动，以郑清案为契机，让公众关注这一问题，思考这一问题，是这条漫长的维权之路的起点。
北京大学法学院的张千帆教授从宪法学的角度指出，我国宪法第四十六条明确规定，中华人民共和国公民有受教育的权利和义务，拒绝罕见病病友入学，本质上是一种违宪行为，高校不但不应歧视，还应为了保证有障碍人士的受教育权而提供合理便利。
事件回放
国内“罕见病教育歧视第一案”
2014年12月，刚入学不久的大一新生郑清(化名)收到学校的“取消学籍决定”，上面写着：教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》文件规定，患有下列疾病者，学校可以不予录取：严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿类疾病。
1月22日，郑清将中国劳动关系学院告上法庭，认为学校侵犯了血友症患者的平等受教育权，要求学校撤销取消学籍的决定，这是国内首例通过司法途径维权的罕见病患者教育受歧视案件。
郑清是中国劳动关系学院文化传播学院2014届的大一新生，去年9月11日报到后，当他像初、高中入学时一样，提交不参加军训与体育课的申请时，“异常”却来了。
他回忆，9月13日他向辅导员老师提交了军训见习的申请，并告知自己患有血友病的情况，辅导员立马让他去学校医务室检查并开证明，哪知两天后，他却收到了医务室开具的一纸“建议退学”的书面材料。
随后，郑清的母亲特地为此从吉林老家赶到学校，并提交了一份书面保证：“如果郑清同学在四年大学生活中发生任何因为血友病的病发事件，均与中国劳动关系学院无关。”郑清一家人以为，这样可以免除校方承担责任的风险，“在校学习、生活应该没有后顾之忧”。
然而他们却再次碰壁，校方表示这样的保证没有什么法律效力，并在10月底打电话通知郑清家人，再次要求其退学。
12月，郑清收到学校的“取消学籍决定”，这让郑清的大学生活仅仅过了三个月就中断了。用他的话说，就是“怎么也想不到”。
据郑清小姨回忆，11月这次检查后，医务室意见里已经没有了“建议退学”的字样。然而，没过几天，校方再次通知他签署解除学籍决定，并提出了新的退学理由：高考体检表中“既往病史”一栏没有填写血友病，属“弄虚作假”。
“郑清从小到大都没有因为患血友病而影响正常的学习，最多就是不能剧烈运动，像体育课、军训这种是不能参加的，主动告知学校后都能理解，但是等到好不容易上了大学，却非要被退学，我们怎么也想不通。”小姨说。
“主动告知怎么成了我们弄虚作假、隐瞒事实了?”小姨表示，高考体检指导意见中并没有明确说明“既往病史”可以填哪些病，另外，郑清此后主动告知学校自己的病情，并且还由家人出具了免去学校承担风险的保证书，已经“为了上学，能做的都做了”。
2015年1月5日，校方给出了“维持原决议”的答复，并在《申诉处理决定书》中继续引用了教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》中所称学院有权对患有血液病等无法完成学业的疾病及学习不能自理的考生可以不予录取的规定。
与此同时，校方提出，1月6日后将停止郑清所有在校的正常教学活动。
1月22日，郑清的家人聘请了律师，向海淀区人民法院提起行政诉讼，要求学校撤销退学决定。按照规定，在起诉后的7日之内，法院应当给予立案或者不予立案的裁决书，但截至31日，法院还没有给出回复。
声音
对患有严重血液病“可以不予录取”涉嫌歧视
郑清的代理律师燕新认为，学校做出退学决定缺乏相应的法律依据，是“站不住脚的”。实际上，在校方引用的高招体检工作指导意见中明确表示，只有严重的血液病才能作为学校考虑录取与否的因素。但对于疾病的“严重”程度，里面并没有一个明确的标准。
“这是当前制度上的一个漏洞。”燕新说，既往病史没有填写血友病并不能算作“弄虚作假”，并且《意见》中还指出：“只要不影响专业学习和不影响其他学生的学习，录取时一般应不受限制。”
郑清的代理律师王秋实表示，之前有很多罕见病患者受到教育歧视的案例，但这却是走司法途径进行维权的第一例。“据我了解，有很多学生要么在教委做复议，输了就不做努力了;要么就是学校开除后，默默承受，可能一辈子也就被改变了。”
“这个群体发声的力度远远不够，我们比较关注的艾滋病孩子的受教育权利，红丝带学校的建立都是广泛发声和关注造就的，血友病患者的合法权益应当引起社会的广泛关注，平等受教育权亟待保障。”他说。
21世纪教育研究院副院长熊丙奇认为，《普通高等学校招生体检工作指导意见》中对患有严重血液病的考生高等学校“可以不予录取”的规定“涉嫌歧视”。“接受高等教育，是每个公民平等的权利不能因健康问题，就剥夺其权利。我认为，只要其所患疾病不具有传染性，不影响学校教育教学和其他同学的健康即可。”他说。
不过熊丙奇也表示，大学的难处“可以理解”。“一方面，如果患病学生在学校期间发生意外，学校可能面临赔偿压力;另一方面，有些大学条件有限，也无法给患病学生提供有针对性的保障和服务。”
如何解决这一问题呢?熊丙奇指出，必须要从政策层面消除教育上的歧视，并完善学校的教学设施和教育服务，明确学校在学生重大疾病、意外伤害事故中的责任。“在加拿大，残障等特殊学生和其他学生同班学习的时候，政府会额外提供经费，解决这些学生所需要的硬件设施、师资和特别护理费用。”他说。
(据新华网)
