罕见病群体职业选择调查报告发布，职业培训及医疗服务成最大需求
-31省市289病友及其亲友联名致信3部委和31省市呼吁就业机会
近日，一封由全国31个省市共148个城市的289名罕见病患者及其亲友联合署名的《关于完善有关就业保障制度、促进罕见病群体平等就业的建议信》在五个地方被寄往人社部、民政部和卫生部及全国31个省市政府办公厅，呼吁有关部门建立职业培训评估机制、消除制度性歧视、建设支持性工作环境及提供个性化就业服务等。
这次联名建议信活动，是由一个名为“听，我们的声音”罕见病关注小组发起的。他们于近日发布了一份《罕见病及因病致残群体职业选择状况调查报告》。《调查报告》发现，将近一半受调查者不满意当前的工作状况，身体状况与工作要求不符及待遇太低或不公成为不满主因，而技能不足、被歧视及没了解到适合岗位为未能找到适合工作的主因。身体不舒服成为工作生涯中最大的不便利，提供职业培训及医疗服务成为最大需求。
为了将这些“声音”传递给有关部门，他们撰写了建议信，并在网络上征集签名。“不到10天的时间，我们征集到将近300个病友及亲友签名支持，而且大陆31个省市全部都有人签名支持！真的很欣慰！希望我们的声音真的能被有关部门听到！”
缘起：不一样的故事，一样的心声
虽然大家来自不一样的地方，所患的罕见病也不一样，但却有相似的经历与心愿。
来自河南的瓷娃娃女孩静静，平时需要坐轮椅，没有上过学，在毛织厂、电子厂上过班，现在兼职做淘宝客服，还是一个“资深”的客服。但是她渴望的，是一份稳定的工作，比如，自己开店，或者在一个公司做职员。“想开店，可是没有相应的渠道去学习；如果是去企业，学历什么的不行，只觉得委屈。我希望我能有机会参加一些自己喜欢的培训，获得一些创业的优惠政策。我弟弟也是个瓷娃娃，去医院应聘的时候别人就因为他的身体而不通过。”静静表达了自己的忧虑和无奈。
另外一个来自河南的瓷娃娃女孩真真，也有过因为身体原因求职被拒的经历。她给一个正在招聘老师的幼儿园打电话，成功预约了面试，结果到那里的时候，对方说已经招满了。而随即另外一个不是瓷娃娃的女孩去应聘，却应聘上了。“哪怕他们告诉我，我不如别人，我也可以接受，至少给我面试的机会，让我有机会展现自己的能力好啊！他们就那样的态度，我很生气，也很委屈！”
来自山东的云岩，是一个多发性硬化（症）的女孩。因为身体原因，被用人单位拒录过，现在待业中。“提及罕见病，朋友或邻居大都会报以理解和关爱。但换作职场呢？大都是谈‘病’色变。所以，我最长的一次职场生涯，是隐瞒病情才得以保全的。其实，在内心深处，我真不愿如此，因为隐瞒也是一种谎言，需要小心翼翼地维持。记得去年五月初，刚出院的我去某单位应聘。从笔试、面试，走到了体检，因没在体检单上勾出‘神经系统损伤导致的运动功能障碍’而顺利通过了各项体检。然而在职前培训结束时却被通知待岗，遭‘软拒绝’，最终无果，我多么希望有一天可以没有任何心理负担、轻轻松松地工作！”
而来自河北的辰辰，也是个瓷娃娃女孩，没有上过学，完全通过自学，可以为幼儿园设计教程，现在做主播和客服工作。十六岁的时候去过一个影楼应聘化妆师被拒。“因为我坐轮椅，最后被告之那里没有可以用的各种设施啊之类的，就没有去工作了。后来再也不敢去找工作了，只好在妈妈的单位做一点事。其他我最想做的工作，是心理干预师。”
“不知道还有多少个病友也会和我们一样，虽然有不一样的故事，但是我们都希望有一个平等的机会，有一个友好的环境，有一份安心的工作！”而他们刚好在一个活动上认识了，于是，他们决定，一起开展一个调查，撰写建议信征集签名，寄给有关部门。
调查：五成受访者不满工作现况，提供职业培训及医疗服务成为最大需求
面对这样的经历与见闻，这个小组想为这个群体“发声”。为了深入了解这个群体在基本就业状况、职业选择满意度及需求与改善意向方面的情况，这个小组在网络上开展了“罕见病及因病致残群体职业选择状况调查”，有362人接受了本次调查，并于3月底完成了报告撰写。
他们在这次调查中发现：
1、超过一半的受调查者没有从事过喜欢的工作或没有工作过，没有工作、全职工作和兼职及其他约各占1/3，从事过工作的，集中在电子商务、网络运营及其他非主流行业，以及客服人员、销售人员、生产人员及行政/后勤人员等岗位。
2、将近一半受调查者不满意当前的工作状况，身体状况与工作要求不符及待遇太低或不公成为不满主因，而技能不足、被歧视及没了解到适合岗位为未能找到适合工作主因。
3、身体不舒服成为工作生涯中最大的不便利，提供职业培训及医疗服务成为最大需求。
他们分析认为，造成以状况，主要有以下六个原因：
1、劳动市场的岗位对有特殊身体状况的罕见病群体缺乏包容性；
2、罕见病群体的特殊身体状况及经济负担限制了其职业能力的发展；
3、《公务员录用体检标准》等制度性歧视规定限制了罕见病群体的职业选择。
4、缺乏普通教育及职业培训的机会影响罕见病群体职业能力的发展；
5、用人单位的歧视态度排斥了罕见病患者的择业和就业机会；
6、缺乏无障碍及合理便利影响了罕见病患者员工的职业能力及工作状态。
静静说：“我们可以做很多现在大部分人做的事情，但是因为现在用人单位的制度和态度，还有对我们这个群体的不了解，导致我们没有合适的职业，没有生存的一技之长。我希望能消除那些制度性的歧视，给我们多一些教育培训的机会。”
建议：建立培训评估机制、消除制度性歧视、建设支持性工作环境
为了让这份报告所呈现的问题及所期望的需求传递到有关部门，他们决定根据这份报告撰写一份建议信，征集病友及病友亲友的签名后，寄给有关部门。可喜的是，不到10天的时间，就征集到了将近300个签名支持，而且全部覆盖了31个省市共148个城市。
近日，他们把报告和建议信及建议信的签名寄给了人社部、民政部和卫生部等3部委和全国31个省市。
他们在建议信中提出了以下五条建议：
1、建立需求调查与评估机制，完善职业培训机制。
2、完善医疗保障制度，明确和提高罕见病报销范围及额度。
3、删除《公务员体检标准》等体检标准中的歧视性条款，消除制度性歧视。
4、完善无障碍设施，提供合理，建设融合人际关系，建设支持性工作环境。
5、提供就业咨询等个性化服务，建设就业信息资讯平台。
来自北京的晓慧是一位重症肌无力患者，现在也在从事这方面的工作。“重症肌无力患者可以从事如写作、翻译、设计以及适合家庭工作或个人小额创业方面的岗位。相关部门可以考虑依托政府购买社会服务等项目，培育相关社会组织，探索促进患者就业的新途径。”
来自河南的一位月亮男孩玉峰，中专毕业，学的临床医师。毕业后出来就做按摩了，做了十年。“现在工作的地方环境不大好，空间太小了，如果有技术性的培训，还是很想去参加，按摩方面、电脑方面都可以，其实最想去的，还是公益方面的。”玉峰表达了自己的期望。
“我没有上过学，但是我想做一名心理干预师。但是，一来有学历要求，二来成本太高。我希望可以放开一些不合理的限制，获得相关的实用性培训，可是现在还不知道哪里有这样的机会。而且，我是坐轮椅的，虽然需要无障碍设施，但是也没必要担心我们照顾不好自己。”辰辰说。
“我想学创业，可是我都不知道哪里可以学相关的知识，也不知道有没有什么优惠政策。我希望这方面可以得到改善。”静静表达了对就业信息资讯的期望。
邮寄的时候，大家还把那些材料拼成了不同的字，比如，摆成一个“听”字，来表达他们对这次活动的心声。
长期关注罕见病问题的公益组织罕见病发展中心的高级顾问肖磊认为：“促进罕见病群体平等就业需要政府、社会和个人多方发力。政府应该在消除歧视性政策，在公务员招录中为罕见病群体创造更多机会从而起到示范作用，通过向社会组织购买服务提供罕见病群体就业培训、信息资讯、资源对接等服务；加强社会公众层面的罕见病知识宣传普及，为罕见病群体创造更加平等和包容的社会环境；罕见病患者和家庭自身也应该更加重视教育和职业技能学习，掌握过硬本领和技能，提高参与社会的主动性。”
采访联系人
负责人：
杨仁良，白化症，18676620626
辰辰，成骨不全症，15210252971
文中其他病友：
真真，成骨不全症，13849261311
云岩，多发性硬化症，13953270416
静静，成骨不全症，15138632934
肖磊，公益人士，18601220460
