文/王海平（病友家属）
难忘开幕式
8月3日一早，瓷娃娃病友们或独自一人，或在家人、志愿者的陪同下早早地来到了开幕式会场。我看到大家都做了精心的打扮，男病友们衣着整洁，女病友们轻妆淡抹，人人脸上洋溢着欢笑，不管认识或不认识，大家都相互友好地打招呼，点头微笑，一下拉近了彼此的距离。年长的病友们互相鼓励着对方，年轻的病友们相互谈论着工作、学习和各自的爱好，年少的小病友在一起嬉笑玩耍。这次的病友大会更好像是家长们把分散在各地的孩子们聚在一起过大年三十。
开幕式上病友家属的讲话也令我难忘，虽没有华丽的词语，但每一句都代表了所有病友家属的心声，因为所有瓷娃娃家庭都有着相同的经历。说到动情之处，几次哽咽，甚至潸然泪下，全不断引来全场的热烈掌声作为鼓励，这也说明我们病友及家庭的成熟与进步，因为我们不再需要眼泪。
罕见病青年协力营的表演更使我眼前一亮，21位年轻人在舞台上穿梭行走，用肢体和歌声讲述着他们与病魔的抗争，他们积极向上，自信顽强，不向命运低头的顽强精神打动着台下所有的人。最后一句“Yes, We Can！”台上台下齐呼应，激励着每一个人努力生活，奋发向上。
瓷娃娃：每一个人，每一个家庭都是一本书
这次的大会大家没有陌生感，和每一位病友及家庭的接触都像是翻开一本不同寻常的书。在晚间的真人图书馆活动里，十来人围坐一桌，一桌一本“图书”给大家讲自身的经历，后来是大家一起敞开心扉讲述着自家的故事、人生的经历、内心的情感，有些相同但也不同。
我们桌的“图书”是一位高中生，梳着马尾辫，大大的眼睛透着聪明。她在求学的路上也遇到过不公平的对待，但以优异成绩征服了所有在校师生。即将上高三的她梦想是考上北京大学，将来也要在中心当一名志愿者。
当天在场的所有图书和读者大家相互鼓励，用自身的经历感动和激励着其他病友，成为大家日后生活的精神力量。
工作人员和志愿者
在这次病友大会上第一次见到了瓷娃娃罕见病关爱中心全体工作人员，他们年轻、开朗、漂亮、帅气，个个充满了热情与激情。可爱的志愿者们放弃了休息，不辞辛苦，为130多个病友家庭服务，无论在哪里见到他们总是面带微笑，热情服务每一个病友。工作人员和志愿者早起的是他们，晚睡的也是他们，为了照顾好我们这些病友及家属，他们超负荷地工作，无怨无悔。
第二天的成骨不全症国际医学交流论坛请来了国际、国内知名的医学专家，细致讲解了药物、手术、康复的治疗，使广大病友和家属受益匪浅。我相信如果去医院都不一定能够得到这么权威细致的解答。第三天的模拟招聘会也给在座的所有病友上了一堂生动的求职讲座课，虽说是模拟，也让病友过了一把应聘瘾，因为身体的原因，很多病友不能到社会上应聘，也无法到公司工作，但各位专家老师们真诚、中肯的建议让很多病友收获颇丰。这和中心工作人员前期的努力是分不开的。
还有一件感动的事是，一天吃饭的时候，一位坐轮椅的病友独自来到饭厅，一位刚刚端来饭坐下的志愿者立即起身，帮这位病友找到座位，并帮她打来了饭菜。其实这位志愿者本身还是个孩子，在家也许还需要父母的照顾，但在这里却尽心尽力地照顾着病友们，这也让我看到了年轻一代的进步，也让我们这万分之一不再孤单。
我相信其他病友和家属和我一样，深感我们瓷娃娃大家庭中工作人员和志愿者带给我们亲人般的温暖和关怀。每个人其实都有一颗感恩的心，这次的大会我感受到了更多年轻人的爱和关怀，言语有数，感激无限，感谢工作人员和志愿者对病友们的关怀和帮助。我要大声地喊：全体病友和家属们，我们也来传播这些正能量吧！
