［ 当我们老了，孩子以后去哪儿住？］
继续思考
2015年，广州市政府决定在萝岗区建一个可以容纳1千人的大型公立残疾人托养中心，主要为成年残疾人、心智障碍人士提供服务，在广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长卢莹看来，一方面，这可以为家庭变故，老无所依的残障人士解决燃眉之困，避免被流落街头，政府在努力，社会在进步；另一方面，也要考虑到部分残障人士有跟社会人群一起生活的需求。
卢莹去参观港澳台机构，了解各先进国家和地区是怎么做的，当她从广州市欧初文化教育基金会秘书长欧小云的儿子Henry身上，看到了美国的模式时，卢莹确定了，这就是她以后要为自己孩子努力的方向——社区化自主生活。
自主生活是特殊群体可以享有的权利
“多年前，我在接受《联合国残疾人公约》培训时，才第一次认识到，原来我们的特殊孩子拥有自主生活的权利，”戴榕说，“他们享有社区中生活的平等权利以及与其他人同等的选择。”
根据《联合国残疾人权利公约》第十九条“独立生活和融入社区”部分提及：
本公约缔约国确认所有残疾人享有在社区中生活的平等权利以及与其他人同等的选择，并应当采取有效和适当的措施，以便利残疾人充分享有这项权利以及充分融入和参与社区。
包括中国在内的81个国家及区域一体化组织的代表签署了这份《公约》，并于2008年5月3日正式生效。
戴榕希望越来越多家长了解：“在现有条件下，安养院为有需求的残障人士带来了保障，但安养院并不是我们所有特殊家庭唯一的选择，拥有社区中自主生活的平等权利，与融合教育、融合就业一样，是我们孩子和家庭平等融入社会的前提，只有这样，才能真正意义过上有尊严的生活。”
一切正在进行时
在作为全国残疾人保障事业的先锋城市广州，戴榕和卢莹这些年来花了很多时间和精力去推进与特殊孩子融合相关课题，在她们这群特殊孩子家长与广州市政府的共同努力下，推动了特殊孩子“随班就读”，“职业教育”以及“支持性就业”三个标志性课题，现在，她们要开始面对“社区化自主生活”。
宋颂是心智联会的秘书长，也是和戴榕一起向政府递交《关于在广州开展残障青年自主生活的建议》信函的同伴。从2007年起，宋颂开始接手在国内做社区化自主生活的课题调研，据他手里的调研数据显示，世界上的各先进国家花了四十多年的探索磨合，才有了今天我们能看到的成熟社区模样，“这成功地验证了在社会支持给予足够的条件下，我们的孩子将来一定可以过上社区化的自主生活，离开父母也能拥有一个属于自己的家。”
“而这样的社区，听闻北京已经有家长正在做了。”卢莹说，她和戴榕计划着，两个人先把孩子的户口迁到对残障人士支持相对好的天河区，和其他有需求的家长在那里找一个小区，把孩子们安置进去。
“卢莹的儿子喜欢电梯，我的孩子喜欢游泳，那最好就找带电梯和泳池的小区，我们都希望孩子能有一间自己的房间，”戴榕如此形容她们的理想目标，“每逢周一至周五，孩子能在专业社工的辅助下自己独立生活和工作，周六日、假期就回来和家人一起过。”
“根据孩子需要，让服务上门，即使是安养院，也可以考虑是每个区一所，所在区离父母不会太远，如果情况再理想一点，就是按照街道分配，这是我和戴榕所追求的。”卢莹补充道。
“去做了，才会希望有，不去做，永远都没有。”这，是戴榕的坚持。
从每一步开始累积，让融合自然发生
“大的变化是由每一个小步累积而来，美国的制度也不是一天就到位的。”欧小云生活在美国圣地亚哥，她的儿子Henry在25岁时离开家自主生活，到现在5年过去了，一切都很好。
欧小云同时也一直在广州倡导、推动特殊孩子的融合发展，提及在国内推行社区化自主生活，她认为在条件不够的情况下：“我们今天就从最小的模式开始做起，社工人员、服务模式……都是慢慢建立出来的。”
“在这个过程中，除了政府要支持，作为家长我们也不能总是过于强调别人应该如何去接纳自己的孩子，给他们特殊照顾，这样别人会望而却步，”欧小云说，“我们自己要先规范好孩子的行为，让别人先看到正面的部分，让融合自然而然地发生。
美国、香港、台湾
是怎么做的？
美国
他学会了把脏衣服留在公寓里
Henry
座标：美国加州
（注，美国各州规定不同，Henry仅供参考，不代表全美）
高中毕业后，Henry面临着父母丢过来的选择：什么时候离开家自己住？他给出了回答：25岁。
在美国加州，针对成年特殊孩子的居住政策主要根据接受对象的能力分为三类：
independent living（独立生活）。
group living（集体生活）—三、四户人家庭式生活在一起，24小时有人监管。
support living（支持性生活）—自主独立生活在公寓里，白天和晚上提供支持帮助。
Henry属于第三种，每天上午11点，辅导员准时到达他两房一厅的公寓里，教他给自己做午饭，接着带他出门做义工、上课或者找工作，下午6点离开。晚上8点，另一名支持人员到达公寓，陪伴Henry度过夜晚直到第二天早上10点离开，这一部分以安全防范为主。
随着Henry的能力进步，欧小云认为他可以不再需要夜晚的室友了，另一方面，室友的素质不能保证，她也担心单纯的Henry从对方身上学到一些不好的习惯。
每个礼拜五下午，欧小云都会将Henry接回家过周末，礼拜日下午再把他送回公寓。如今，Henry已逐渐学会自我管理，他开始把脏衣服留在自己的公寓解决，并且主动收拾行李，进步很大。
香港
政府出资，民办机构接纳为主
余秀萤
香港自闭症联盟主席
余秀萤介绍道，在香港，政府一般将成年自闭症和智障归为一起提供支持服务，主要也按照受照顾人能力分为三类：
能力最好的－可以自己在外面工作照顾自己，一般都是跟家人住。
中度能力－到庇护工场做工，或提供支持性就业，大多数住在家里，小部分人住在由政府资助的民办机构里。
重度能力差的－住在政府资助的民办机构宿舍里，白天去日间中心接受训练。
目前，香港政府在全港18个地区开设了残障人士日间社区资源中心，为所有残障人士提供社工、治疗师训练等日间资源服务，这个中心并不包含住宿，住宿大部分由政府资助的民办机构提供，与日间训练中心或庇护工场配套。
这样由政府资助住宿的民办机构，全港不超过30个，它们基本都跟附近的社区有着密切的联系，工作人员会安排一些社区活动鼓励互动。基本上每个机构都会安排家长组，用来征询家长的意见，作调整，家长可以随时进行探访。
如果是私人申办，就需要从香港政府社会福利处拿到残障人士宿舍牌照，以保证机构满足住宿标准、消防安全等要求，持证营业。
目前，每个机构的入住人数在30-70人之间，在这些机构外面，还有3千-5千人排队等着进入。
台湾
社区必须跟家庭联结
刘增荣
台湾自闭症基金会执行长
台湾社区服务的发展过程跟大陆也有着同样的过去，以前刚开办时，它不是以“身心障碍者的社区”为主题，也不是以“现有社区的居民”为主题，而是以政府为主导，但这种主导的过程就只是在社区内设置一个照顾机构，缺乏社区自主性与社区参与工作过程的决策。
这就像大陆的现况，许多城市都设置很多的阳光小站、福乐家园等等，但我相信很多成人患者的家长对此应该心有戚戚焉。
正因为走过这样的弯路，我们从这个过程中得到了检讨：社区融合的社会服务必须是服务使用者，跟社区、政府一起来讨论、设计服务架构，从由政府提供资源在社区内照顾，变成交给社区照顾，再进化为政府和社区一起照顾。
要达到这样的目标，绝对需要政策法令的支持。
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2007年，台湾自闭症基金会推动了一个为期五年长期照顾（成年自闭症孩子）的“荣星计划”。这个计划是和花莲玉里荣民医院异业结盟一起合作共同推动的。
政府看到了“荣星计划”的努力成效，因此推出委托民间机构办理的社区居住服务方案，自闭症基金会承办的松德、明德社区居住家园共3户可以服务18人，基金会现在还有一个日间社区服务项目——“明日之星~北投工坊”。
孩子们周一至周五白天过来上班，工坊安排日间半天作业、半天休闲活动，晚上下班回家，还可以去社区居住家园接受独立生活训练，每个月还可以赚一点工作奖励金。
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社区居住还有一个非常重要的因素就要有足够的家庭支持，并不是说孩子进入社区后就跟家庭剪断了联系，家庭与社区之间要有联结，维持他们对家庭亲情的享受。从原生家庭出门到居住家园，大概最多一小时就可以到达，这就是社区康复的概念——社区和家庭的共同支持。将来父母离去，就可以放心地把孩子交给这样的服务方案。
目前在台湾，身心障碍者人数为115万5千多名，自闭症人士占了其中的1.15％。台北市政府社会局计划在2015年推出12户社区居住家园给这些障碍人士，目前为止，已经推出了6户，而这项工作一直在持续进行中，相信在未来，还会发展出更多的社区家园。
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只要它正在发生
只要你不放弃努力
那么一切永远不会晚
本文转载自微信公众号大米和小米
